若要将基因研究用以改善医疗质量，必须让基因型与长久视为隐私的医疗信息联结，所幸基因学与电子医疗记录并进，个人医疗史也是电子医疗信息系统的重要元素。但与此同时，美国国会等许多地方却主张，生物医学伦理的原则是，要使用任何电子医疗记录，均需要患者的同意。

　　尽管立意良善，这种方式却造成麻烦，信息联结对研究与改善医疗质量至关重要，民众或许会害怕隐私外泄或遭到滥用，但若未经许可便禁止使用任何医疗信息，却又是矫枉过正。

　　其中有两件事格外值得注意，第一，为推广新的个人医疗信息库(HealthVault)服务，微软努力鼓吹民众完全同意研究单位取得电子信息；第二，微软、病患人权份子与枪枝游说团体罕见结盟，希望国会立法，要求未经病患同意下，不得使用个人医疗信息，强调必须尊重医疗伦理与自主权。其中关于伦理部分尤其值得重视，自主权对生物医学的转变远高于任何伦理原则，伦理加上政治，便足以改写专业行事准则，但光靠事先咨询同意，是否就能提升隐私与公众信任，仍有待商榷。

　　美国流行病学家指出，现有规范允许在未经同意下，取得医疗信息供特定研究使用，但此举既妨碍研究，亦无助增加公众信任。强制要求取得许可只会徒增研究负担与造成结果偏颇，台湾一项研究指出，高龄者、文盲、低收入者与原住民拒绝授权医疗记录比例最高；纵然同意授权比例增加，亦无法避免其选样并不是最紧迫需要的医疗案例。即使样本总数高可以降低这种取样偏差，需要取得授权也可能危及对于会造成孩童夭折的罕见病症之研究。

　　国会之所以强调自主权，源自于舆论严重分歧，美国近期一项调查指出，百分之八十三的民众相信医护人员会保护患者隐私，只有百分之六十九信任研究人员，百分之五十八认为隐私保护措施不足；纵然保证信息不会泄露给研究消费或就业的组织，对于研究人员能否取用这些信息，社会意见依然正反各半。

　　面对这种矛盾心态，我们必须用沟通处理大众的恐惧、寻找改善保障隐私的方式，并解释为何强制要求授权会损害重要的全球性研究。反对强制要求授权者所持的理由，是可以使用受保护的数据库，或是经由制订信息揭露与使用的标准来保障隐私。针对基因数据库进行的测试结果显示，要从匿名信息追踪得知真实身分虽困难，但并非不可能。一个伦理规范不应阻碍丰富而且直接的探讨。

　　一个隐私问题

　　若要保护隐私，就必须经授权才能使用所有医疗信息吗？为回答这项问题，我们必须探究这种方式究竟能否保障隐私，再分析授权和其它自主与伦理观的差异，最后再讨论授权如何影响其它价值。我们不能假设授权即可满足所有社会目标，纵然希望扩大自主与社会福祉，也必须处理伦理与其它价值间的冲突。

　　隐私保障不足显示自主无法提供保护，许多零售商与美国机构将个人信息外泄，而这些数据皆由民众自愿提供，故问题显然并非授权，而是疏忽，就算微软的系统保护数据，也无法确保长期使用上的隐私，患者可能拿重要电子信息交换小赠品，也没有标准能阻止信息购买者获取数据后，未来再次贩卖而遭误用；有些人也担心，保险商或雇主会透过交涉优势，强迫患者同意信息授权。

　　另外还有非强迫性揭露：各位可曾略过网站的种种条款，在不清楚内容的情况下，直接按下“我同意”或“我接受”的按钮？多数医院隐私声明和医嘱相同，对病患而言都复杂难懂，至于市面上的有价信息交易条约，或是网络隐私政策，难道就清楚明白吗？企业提供的选择必须符合伦理，尽管获得授权，也必须明确保证信息不会公开。

　　在美国国会眼中，自主权等于所有权，我的资料只属于我自己，患者(或戏称为消费者)有权自由持有或转让数据。但此种狭窄的自主权悖离社会认同与社群，“在现今社会里，做为参与资本主义动力的消费者，已取代参与民主及公共领域的公民角色”，伦理简化为自主权，再简化为二择一的选项，自我商品化模式也取代更丰富的人性特质与相互依赖。

　　当谈到决策伦理时，并不只在于是否自主做出决定而已，是否有考虑到德行、道德价值、人的过往等更广泛的人类自由？这些是好的选择吗？是否尊重对他人的伦理责任呢？

　　长久的伦理原则在于，社会建制应该不只让自身获益，责任亦要由社会均摊，例如改善医疗质量时，获得有所患者疗程结果便很重要，提供信息的风险很低，但对全人类的利益很高，我们仰赖他人参与，自身也有责任参与做为回馈，不能够只蒙其利，却拒负成本，但美国国会提案却仍强调，需经授权才能改善医疗质量。

　　同意与正义

　　纵然自主权只在于所有权的归属，自主权也仅为其中一项原则，其它还包括善行、正义等，例如在正义方面，社会便必须关照医疗政策成效、平等，与其它个人自由及社会福利的前提，并同时处理社会医疗资源落差与所得不均的问题。正义也与自主相关，因为这代表社会以道德平等对待他人的承诺，作为社会全面自主的基石。

　　基于充分的理由，有些侵入性研究必须强制要求授权同意，但其它研究的伦道基础各有不同。为了正面的目标，虽然可能失去隐私，伦理也容许在提供合理隐私保障的情况下，略过征询授权同意的步骤。

　　我们该如何妥善处理隐私问题？研究人员必须与民众合作，化解一般人士的疑虑，并说明一切都需经授权将造成的冲击。研究者必须了解，为何某些国家的患者较愿意提供信息，而其它国家则不然。制订法律避免歧视应能发挥效果，美国最近通过的基因信息反歧视法中，禁止就业与保险时以基因蓄意歧视，但并未兼及其它生活层面，亦未直接面对基因信息商业使用问题，并未阻止政府将基因数据库强制应用于公共卫生、犯罪或移民方面。这些都是应该做的。

　　各国政府应扩大隐私保护范围，遍及任何持有敏感信息的组织与单位，包括网络服务提供者、制药厂、企业数据库、个人医疗史提供者、大学与政府等。匿名信息身份追踪的问题必须正视，并要对医疗与基因信息的进一步关联加以预防。研究人员可透过研究规划与数据库设计改善此一现象，政府亦可提供适当的规范。

　　大学与政府及企业领袖合作，可以规划新的研究模式，例如由独立第三方掌握身份联结信息，并让研究接受独立伦理监督的检验，如此医疗研究与质量改善工作便可免除累赘的研究评鉴。

　　各单位拥有或使用个人的医疗记录，必须建立一套标准，确保患者考虑是否接受第三人来取得他们的信息，可获得符合伦理规范的选择。有些政府要求保险公司纳入或禁止纳入特定条款，让消费者考虑时，保障被保者的利益免于不合理侵犯，个人医疗记录也需要类似条文。

　　自主权的代价

　　若我们能有效的保障隐私，便不会将伦理窄化为自主或数据所有权。因为这种狭窄见解的代价很高，当伦理只在乎所有权与经同意后转让权利，便形同漠视程序正义及最佳的社会结果。我们必须时时谨记，若事事要求授权，必然会使部分族群遭到牺牲。基因信息必须联结至各种医疗记录，忠实反映社会差异，基因学不能排除贫民或文盲等因素，也不可忽略拒绝授权比例较高的族群，研究者也不应因此放弃计划，让这些族群失去从基因革命获益的机会。但是民众的隐私仍需保障。

　　这事关全球正义。美国若将科学进步建基于他国民众之上，在隐藏私人资料的同时，坐收全球参与的成果，并不符合正义。若美国还将这种自主权观念扩至他国，将会严重损及全球生物医学的协同研究。

　　保护隐私事关重大，但光靠授权许可并非正确保障隐私之道。在处理公众信息时，我们必须规划出更具伦理观的选择。

　　(本文是二○○八年十一月六日《自然》杂志专文，作者泰勒(Patrick Taylor)为哈佛医学院讲师及波士顿儿童医院副总咨议。)

　　(摘自台湾《知识通讯评论》月刊)