以“寻找四叶草，关注罕见病”为题，由中华慈善总会和中国健康教育中心、卫生部新闻宣传中心联合主办的“2010罕见病科普宣传活动”，今天上午在北京宣布启动。这是我国首个呼吁社会关注并努力帮助极弱势群体——罕见病患者生存状况的公益宣传活动。主办方表示将在历时一个月的系列活动中，以高校宣传和科普讲座、学术和政策研讨、罕见病患者作品展示以及媒体报道等多种形式，开展对罕见病的宣传及知识普及。

　　四叶草在苜蓿草中被发现几率大约是十万分之一，人们因此将四叶草视作是罕见、幸运的象征。此次我国在第3个国际罕见病日(每年2月最后一天)来临之际启动“寻找四叶草，关注罕见病”活动，是希望通过提高社会各界对罕见病患者的关爱与支持，让人们的爱心与奉献使每一位罕见病患者都能成为幸运的“四叶草”，找到健康与幸福。

　　据了解，中华慈善总会于去年7月启动第一个罕见病患者救助项目——思而赞慈善捐赠项目，由美国健赞公司每年捐赠价值2亿人民币的药品——思而赞，用于帮助已经确诊的中国134名罕见遗传病——戈谢氏病患者，明显改善他们的临床症状，帮助他们重新回归跟健康人一样的生活、学习中。之后，在美国健赞公司的支持和资助下，中华慈善总会又启动了中华慈善总会罕见病救助公益基金。该基金旨在建立罕见病救助核心工作团队及志愿者团队，提高社会对罕见病的认识和了解，帮助罕见病患者身心健康的改善，促进罕见病患者获得可持续的医疗保障。同时，中国健康教育中心牵头完成了我国首个罕见病知识手册，并在健教中心网站设立了罕见病专栏。

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　　罕见病是指流行率很低、很少见的疾病。世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口的0.65%。-1%。之间的疾病或病变，而各国(地区)对罕见病认定的标准上存在一定差异。目前已确认的罕见病有5000-6000种，约占人类疾病的10%。约有80%的罕见病由于遗传缺陷引起，约有50%的罕见病在出生时或者儿童期即可发病。罕见病一般为慢性、严重性疾病，常累及全身多个系统。目前，仅有约1%的罕见病有有效治疗药物。

　　迄今为止，我国对罕见病尚无官方定义。根据世界卫生组织的定义及其他国家的数据推算，我国有罕见病患者近千万。 (施捷)