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揭示孤独症儿童的生活 家长感到痛心但束手无策

2008年04月01日 13:48 来源:广西新闻网-南国早报 发表评论

  有人称孤独症儿童是“星星的孩子”,因为他们就像传说中的外星人来到地球一样,不认识这个世界,也不了解这个世界。因为不知该如何对待孩子的怪异行为,父母不敢带孩子出入公共场所。孤独症儿童的明天在哪里?去年,联合国大会通过决议,将每年4月2日定为“世界孤独症儿童关爱日”。近日,在这个关爱日来临之际,记者对南宁市的孤独症儿童及康复组织进行了探访

  镜头一:“看着他漠然的眼神,我不敢相信我是他爸爸”

  患者:小辛(化名)

  年龄:6岁

  南宁市方舟至爱特教学校的院子里,小辛东窜窜西跑跑,稍微跑远点,爸爸龚先生马上将他拉回身边。小辛好像一刻也闲不下来,一旦被抓到怀里,他总是试图挣脱,要不就是不断扭头四处张望,或者定定地盯着手指头,两只手不断交叉出花样来。爸爸让他给旁边的陌生人打招呼,他头也不回地嘴里嘟囔几句,眼睛始终不会放在人身上。和院子里其他的小孩一样,见到人,他们都会“视而不见”地躲开。

  龚先生从江苏连云港来南宁一个月了,“南京也有类似的学校,但是收费太高了”。3岁的时候,小辛的行为就有些异样,说话有些困难。和小区的孩子玩不到一起,只能定定地呆看别人玩耍,后来医生诊断为孤独症。“这样的孩子太难管了,要一刻不停地看着他,没有人在身边,他说不定会做出什么危险的事来。后来,他妈妈和我离婚了,我不怪人家,因为有时候我也会觉得很烦,但是自己的骨肉,总是舍不得放弃,总想着有一天他会变好。”

  为了小辛,龚先生辞了职,把以前交的养老金、保险等都取了出来,四处寻求良方。“现在,没有什么医疗办法能解决这个问题,只能通过训练,让他懂得一些生活的技能。我只希望我的努力,能让儿子像正常小孩一样去上学,也不管他到底能不能学到什么东西。”可是,在努力的同时,龚先生对儿子再好,也始终不见小辛对他流露出半点亲情,一转头就会形同陌路,“看着他漠然的眼神,我不敢相信我是他爸爸”。

  旁白:儿童孤独症在国外被称为“儿童自闭症”,目前世界上还没有什么药物可以根治好。儿童自闭症,是一类以严重孤独、缺乏情感反应,语言发音障碍,刻板重复动作和对环境奇特的反应为特征的精神疾病。通常发生于3岁之前并表现出来,一直延续到终身,是一种严重情绪错乱的疾病。

  镜头二:“看着他会过马路了,十几年辛苦化为高兴”

  患者:方舟

  年龄:13岁

  如今的方舟,已经可以自己坐公交车上学,而且在没有人陪伴的情况下,可以自己过马路。这一切,都是因为他的妈妈张娜。经过近10年的训练,终于取得这样的效果,张娜感到又累又高兴。她说,这在孤独症康复训练史上,简直是一个奇迹了,因为她经常接触到孤独症这一领域,据她所知全国仅有3个有成效的例子,方舟就是其中之一。

  但是,对于孤独症患者,训练、康复是一辈子的事情。至今,上小学六年级的方舟,身上还有很多孤独症的症状。他很容易发脾气,发起脾气来,就用咬手、撞墙等自残的方式来解决问题。所以,张娜的训练项目的其中一项,就是教方舟用怎样的途径去发泄。“我叫他生气的时候,就攥紧拳头,要么就捶打她的腿。反正是让他不能伤着自己。”

  孤独症孩子,没有安全不安全的概念,所以他们对水、火、行驶中的汽车等,都没有概念,常常会好奇地去摸,并跑到跟前观察。而要让他们意识到危险,就要不断重复地训练,直到他们接受。张娜说,这个训练过程往往是以年来计算的,父母和老师都要有足够的耐心才行。而且,可能是慢慢进入了青春期缘故,方舟逐渐有了攻击行为。虽然张娜每天都在为训练儿子做努力,但她对未来还是缺乏信心。“我怕他有一天变得疯狂,连我们也控制不了。但是这种孩子,不训练是绝对没有希望的。”

  一岁半时,方舟出现了一些奇怪的症状:恋物、恋广告、恋天气预告,行为刻板,情绪不稳定;2~3岁发展到尖叫、狂奔、旋转身体、摇头、滚地、哭闹不止、自残、眼光发散,疯狂迷恋钟、电风扇,语言发育迟滞,经常自言自语,口齿不清。1998年6月,张娜带儿子到北京求医,经诊断为孤独症。由于张娜原来读的是师范大学,有一定的教育学、心理学基础,儿子被确诊为孤独症开始,她遍访专家探索训练孤独症的良方。在取得一定成果后,张娜夫妇把小爱变大爱,2004年2月,创办了南宁方舟至爱特教培训学校。至今,已有数百名孤独症儿童和家长在这里接受培训。

  旁白:据调查,70%的孤独症儿童伴有智力障碍,20%智力正常,5%~10%的孤独症儿童在某些方面有着超常智力。孤独症患儿早期症状如下:缺少面部表情,拒绝别人的拥抱,当父母离开时无明显的依恋。受到伤害时,不会寻找母亲的安抚等;语言障碍,在婴儿时期不会咿呀学语,语言发音晚,无原因的尖叫;行为异常,对日常生活常规变化的拒绝,对某些物件或活动的特殊迷恋、刻板、怪异的动作。

  镜头三:“看着他打骂亲人,感到痛心但束手无策”

  患者:阿航(化名)

  年龄:16岁

  初中没上完,阿航就辍学在家。造成辍学的原因是,他的智力赶不上同龄人,没有办法接受老师教的东西。更重要的是,他在学校不懂得和别人交流,而且在班里总是欺弱怕强,而且还调戏女生,同学们都不想理他。

  回到家里,阿航一刻也离不了人陪伴,爸爸被缠得经常旷工,后来被单位开除了。阿航的自控能力非常差,看见什么好,就一定要买,家人不给买,就发脾气。因为他的无理要求太多,总有被拒绝的时候,家里的东西就一次次被他砸得乱七八糟。家里的桌子、门窗等物,没有一样是完整的。家里吃饭的碗、喝水的杯子都换成了不锈钢的。即使这样,许多餐具也被砸凹。

  阿航脾气来了,就全部地发泄出来。随着年龄的增长,他力气变得很大,经常把爸爸打得头破血流。这还不算,阿航在小区里也经常惹事,他喜欢跟比他小很多的孩子一起玩,但没一会儿,他就把人家打哭了。有邻居上前说他,他扬言说:“谁敢管我家的事,我就杀了谁。”如此一来,阿航的父母都不好在小区做人。

  上幼儿园的时候,父母就发现阿航的行为有些异常,但是一直当多动症来治疗。后来,阿航上小学二年级时,才确诊是孤独症,而且还是高功能的孤独症。阿航的父母很苦恼,很多人劝他们把阿航送往精神病院,但是阿航又不属于精神病范畴。阿航一旦发作起来,家里的人确实难以控制。所以,他们希望政府针对孤独症患者,建立一个养护机构。

  旁白:孤独症孩子随着年龄的增长,攻击行为也会升级。加上本身不善交流,又面临青春期发育问题,烦躁不安、焦虑、逆反一旦降临到他们身上,他们没有控制自己的能力,就会发泄到周围人的身上,会对别人产生伤害。

  呼救:“谁来帮助我的孩子”

  28岁的徐发美眉清目秀,她牵着一个同样清秀的小女孩来到记者面前,说:“我想寻求好心人资助。”

  徐发美牵着的小女孩是一个名孤独症患儿,今年即将满8岁。记者低头同她打招呼,这孩子连眼皮都没抬,把脸转向了别处。徐说,这孩子是在3岁半时被诊断为孤独症的,经常莫名哭闹,至今没开口讲过话,连衣服都不会穿。为了弥补遗憾,她和丈夫决定再要一个孩子。谁知小女儿长到三四岁时,情况比姐姐还要严重,一查也是孤独症。

  医生告诉徐发美夫妇,这种病没有药物可以治疗,只能做康复训练。按照一般的收费标准,一个孩子每个月的训练费加生活费在2000元左右。夫妻俩都属于打工一族,他们的收入连一个孩子的训练费都承担不起,只能眼看着孩子在懵懂无知中一天天长大。

  孤独症的孩子身边时刻离不开人,为此,徐发美在一年多前辞去了工作,专心照顾孩子。不久前,她带着大女儿来到南宁做康复训练,仅仅一个月就花去了2000多元。想着下个月的费用还没有着落,徐发美一筹莫展。

  现状:家长陪着做培训

  南宁残疾儿童康复中心孤独症康复训练科,是广西最早成立的孤独症儿童培训机构。

  该科一名负责人介绍说,早些年,人们对孤独症不了解,常常把类似的症状当成精神病来治疗,直到最近10年来才渐渐认识孤独症。孤独症的孤独,不同于我们平时说的心理孤独,一般认为它是大脑发育缺陷引起的一种疾病,受损的主要是社会交往这一块的能力。患此病的孩子常常不合群,存在语言障碍,行为刻板,不理解社会规范,不懂交流。它与弱智也不同,弱智的孩子可以与他人进行交流,只是能力发育水平较低。

  该负责人说,目前医学界对孤独症的确切病因尚无定论,也没有理想的药物可以治疗,主要靠教育和训练。如果发现后能够早期干预,一些孩子能够得到较理想的恢复,掌握一些简单的交流技能和表达能力,能够达到生活自理,甚至可以像正常的孩子一样去上学。但如果不进行培训,到了一定年龄后,一些孩子会产生破坏、攻击行为,有的则不懂得自我保护,生活无法自理。近年来随着认识的深入,医院诊断出的孤独症病例越来越多,目前来该中心接受康复培训的共有130多名孩子。

  记者了解到,每一个来这里的孩子都要经过一套心理测评。医生通过游戏的方式,对孩子的情感、社会交往、言语、动作、认知等各方面的能力打分测算,然后由老师根据程度的轻重制定训练方案。该中心的训练方法是医教合一,既有特殊教育和培训,也有针灸、按摩等医疗方法。

  在康复中心,记者看到,每个孤独症儿童,都有一个家长陪着进行康复训练。一名家长说,一个孩子拖累了整个家庭,不但要花钱做培训,还要抽一个人来陪孩子。有的家长实在没法兼顾,只好找个保姆代替。

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编辑:王赛特】
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