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艾滋病中最残酷遗留问题:爱滋宝宝成长之痛(2)

2008年12月16日 10:45 来源:南都周刊 发表评论

  眼泪

  2006年2月,艾滋宝宝家家辍学的消息经媒体报道,引起一位国小校长的关注.家家好不容易又背起书包和课本,回到学校上课。

  下午放学后,家家把书包扔在计算机桌上开始做作业,计算机桌后方的六张病床上,躺着4位长期卧床的艾滋病患。晚上6点半,家家需要和着白开水吞下一把抗病毒药物。

  “你再不乖,妈妈在天上都会难过得流泪”,工作人员教育着刚犯错的家家。上周六,家家离家2天,没吃药,因免疫力下降,嘴角出现了好几处溃疡,被送到急诊室就医。

  家家很爱妈妈,他打开小皮包,安静地望着妈妈的照片,眼泪“咕噜咕噜“地滑过脸颊。去年家家两度返回高雄老家,一次是参加曾祖父的丧礼,另一次则是为病逝的母亲奔丧,这是他生平首度深刻感受到生离死别的伤痛,只有上网打游戏时,才会偶尔微笑着。

  “你再不吃药,就没有药可以换了”,医生提醒着正在服用二线抗病毒药物的家家,但正值叛逆期的他丝毫不在意。

  家家没有同龄的玩伴,“关爱之家”除了大人之外,就是疑似艾滋宝宝的小小孩。

  “我大便”,已确认感染艾滋的两岁半小女孩湾湾(化名)正在呀呀学语,她拿起一片尿布,忙着找大人帮她更换。湾湾的父母因注射毒品感染艾滋后不知去向,她被安置到“关爱之家”。

  台湾的药瘾艾滋孕妇大多使用安非他命、海洛因等毒品,宝宝一出生就必须忍受打喷涕、打呵欠、流泪、躁动不安、过度哭泣、抽搐等“新生儿药物戒断症候群”,有些宝宝成了心脏瓣膜闭锁不全、语言学习缓慢等发展迟缓的“慢飞天使”。三个月时被确诊感染艾滋后,抗病毒药物和奶瓶就成了湾湾的生命食粮。

  12月1日的世界艾滋病日,台湾艺人林依晨抱起湾湾在媒体前嘴对嘴亲吻了十秒钟,证明只要没有伤口和艾滋宝宝亲吻、握手等一般接触并不会感染。隔日的媒体曝光度,比马英九夫人周美青拥抱艾滋宝宝的版面还大。

  2005年到2008年,3年间,共有53个毒瘾艾滋孕妇生下的疑似艾滋宝宝,如同不发芽的种子涌入“关爱之家”,光是喂奶、换尿布、就医追踪、洗澡等例行工作,让社工、护士、保姆们疲于奔命。与此同时,台湾另一个爱慈基金会设立的宝宝中心,近3年来也安置了25名疑似爱滋宝宝,经确诊未感染艾滋却又无法返回原生家庭的孩子们,又面临了找人领养或转送至育幼院的难题。

  “3岁男生喜喜去年被美国一家庭收养了,但同样未感染艾滋的4岁男童盼盼,到现在还没人认养。我们现在只能‘养’却不能‘教’,已确诊的艾滋宝宝回不了家,长大后也不知道该何去何从?”关爱之家企划专员郭立凯说。

  除了家家之外,令杨捷挂念的,还有从2003年就资助的河南驻马店市9岁女孩美丽。

  “台湾的艾滋宝宝可享有免费医疗,但是大陆的艾滋宝宝人数更多、范围更广,他们陷入失亲、失学、疾病与贫困的艰难环境,也缺乏基础的医疗与药物治疗。”杨捷说,中国大陆的艾滋宝宝,更需要各界的关心与援助。

  告别

  当死亡变得如呼吸般平常,而空气中却闻不到一点儿人情味的时候,河南驻马店的9岁女孩美丽与失明的母亲,告别了家乡农田小土堆连成的一片坟海,来到郑州开始新生活。

  1990年初,正当中原大地的农民们纷纷挽起衣袖,跳进“想要奔小康,就去卖血浆”的献血大潮时,艾滋病毒也找到了一条康庄大道。老杨(化名)和妻子陈氏(化名)在河南农村种地,每年收成的麦子只够自己吃,卖掉玉米也只能挣得几百元,为了还债,夫妻俩在1993年一起卖血。

  “我一天卖一次,或三四天卖一次,一次抽800CC,可以卖50元,挂号扣5块钱,一个月卖10多次,94年查出有丙肝,就不给卖了。”1999年,陈氏生下美丽;2001年,政府大普查,老杨、陈氏和美丽都确诊感染了艾滋,次年,40岁的老杨发病去世。

  2003年,台湾“关爱之家”创办人杨捷,将照护艾滋宝宝的触角扩及中国大陆河南、广州、云南等地,美丽是当年接受资助的第一批艾滋遗孤,每个月有130元(人民币)的补助款。“两个月领一次,每次发260元,但美丽却只拿到200元,后面60元的零头却不见了。”“关爱之家”工作人员告诉记者,“其中有些问题,后来都解决了。”

  疾病最大的副作用是贫穷;活着就是一种抗争。

  美丽居住在驻马店市一个小村庄,那里原本有50多人,1990年初迄今,农地里多出了20多个小土堆,还有30多人活着,等着和死神握手。

  整整5年,母女俩就靠补助款生活,“我踩着三轮车出门买东西,美丽就坐在前面,扶着把手帮我看路,实在过不下去了,就到乡政府去要点面条。”3年前,升上小学二年级的美丽开始发烧、吞不下东西,发病后在家休养了两年。

  新问题

  今年2月,中国经历了数十年来最严重的一场雪灾,美丽和妈妈在老家的日子过得像一只破了口的麻布袋,装不满希望。3月底,9岁的美丽和母亲被接到了位于郑州的“关爱之家”,回到小学上二年级。

  从福利院转送到关爱之家的8岁艾滋孤儿小巧(化名),有了美丽作伴当姐妹,一起睡觉、吃饭、上学、做功课,陈氏则陪在美丽身旁,“我有空就扫扫地、抹抹桌子,现在日子过得挺好”。但对未来,这位母亲并没有设想过。

  今年暑假开始,一名还在大学念书的女孩来到关爱之家担任家教,负责指导美丽与小巧的课业,她是香港智行基金会拨款资助就学的河南艾滋遗孤,和美丽有着类似的成长过程。艾滋病带走了她们的亲人,受到民间团体的资助继续求学,却也因此离开农村,在城市相遇。

  在中国河南,关爱之家的工作人员为美丽的成绩而雀跃,“美丽每次考试都是班上前三名喔。”听到有人夸赞,美丽微笑的嘴角弯成一条倒悬的彩虹。9岁的美丽,难得过上几个月的安稳生活,但是还有更多隐而未现的“美丽”,正面临失亲、贫穷与疾病的考验,他们大多生活在贫困地区,除了承受失去父母的痛苦外,还面临生活困窘甚至辍学的困境。他们过早地体会了孤独,亲人疏离,朋友缺少,同学躲避??

  家家在题为《勇于认错》作文里第一段写着,“做错事要勇敢面对,遇到困难的事,不可以逃避。”前台湾“卫生署”署长、现任立法委员涂醒哲痛批,“台北市政府和校方拒绝家家入学的做法错误、离谱而且粗暴。”1994年,台湾离岛澎湖有一名8岁学童,因车祸住院输血感染艾滋上学遭拒,14年后,台湾艾滋宝宝的就学权仍未获改善。而同样的就学权问题存在于中国大陆。

  在台湾,12岁的家家正在填写新字;在河南,9岁的美丽还在努力演算数学习题。他们是不幸的,同时也是幸运的,至少他们解决了目前就医、上学问题。根据联合国儿童基金会统计,平均每一分钟就有1名儿童因艾滋病死亡,而其中仅有少于5%的艾滋儿童可接受医疗。

  “我们这些感染了艾滋病病毒的孩子也有梦想,我们和其他同龄人一样,每天都盼望着自己快快长大,和心爱的人结婚,拥有自己的家庭和孩子。”2008年8月,第17届世界艾滋病大会上,12岁的洪都拉斯女孩卡伦·达纳韦,代表全世界3300万名艾滋感染者发表演说:“我们拒绝眼泪,我们不会放弃。”

  联合国儿童基金会艾滋项目负责人吉米·库克说,“这次大会第一次把儿童的问题提到了议程。”他特别提及,“第二代”艾滋遗孤问题仍需要更多的关注,那些艾滋病毒抗体呈阳性、却不知道自己已经感染了艾滋病毒、也不知道自己正处在传播病毒的危险中的青少年,带来了一整套我们从未处理过的新问题。

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编辑:赵惟丹】
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