短片：据不完全统计，我国白血病患儿有近200万。而成立于2005年的小天使基金，是目前国内唯一的全国性儿童白血病救助专项基金，成立4年来，小天使基金筹集到的资金总量为1584万。先后资助过546个白血病患儿。而向小天使申请救助的患儿至少有四千多人。资金有限，而白血病患儿日渐增加，小天使基金只能采取“评审会制度”，让资助款最大效率帮助患儿。

　　让人难以想象的是，事实上，小天使基金自成立至今只有三个专职志愿者，他们承担着寻找捐助款、接待求助家长的任务，而在马书军截留事件发生前，这些专职志愿者已经全部相继离开了小天使基金，他们希望能在中国找到更好的白血病救助的模式。

　　李小萌：那其实就是你刚才讲的评审委员会就是在决定着哪个孩子能继续活下去，哪个孩子可能就不再有被救治的希望，这个评审的过程真的怎么能够做到公平呢？因为其实任何一个都是一个百分之百的生命。

　　李塬：对，我们原来在小天使基金的公平问题上，我们煞费苦心，我只有一个，投票，民主投票，我们评委里边分两部分，一部分就是专家，一半都是专家，都是各医院的非常有代表性的，有权威的那些专家，一半的是媒体志愿者，包括捐方，在这种情况下专家来提出意见，他觉得他有效，哪个孩子是可以救助，以后会有效果。但是非专家评委就起到一个程序公正，监督我们这个是否表决的，是否是投票的。只能说靠这个公开投票来达到这个公平。管他是官员还是志愿者里边，还是专项评委里边的，21个评委，最少是19个，就是每人一票，包括我们中国红基会秘书长王汝鹏同志，他也有只有一票，包括我也是评审委员，我也只有一票。

　　李小萌：瑞红每次参加投票的时候什么样的心情？

　　任瑞红：我记得我们秘书长王汝鹏曾经说过一句话，他说他这辈子最不愿意当的官就是评审委员，最让他痛苦的官也是这个评审委员，这个钩怎么钩，因为你钩的其实就是。

　　李塬：我们甚至为打钩还是画叉都争过。

　　任瑞红：对，都争过，因为他等于是在一个对生与死的界限，我们每次开评审会，本来说开一个小时，可能会开两个小时，开三个小时。就是在会场上哭得，评审委员有时候会落泪，包括媒体也是都不愿意说话，最最，基本上就是说开得最不严肃的吧可能说，我可能用不严肃这个词，什么样的感情在那里都会得到一种宣泄，每次评审委员，总是哀叹，我们最哀叹的就是我们的钱太少了，其实我们想都给，

　　李小萌：是什么原因让针对白血病患儿的小天使基金资金获得的这么困难？量这么不够？

　　李塬：主要在捐助方，捐赠人他要考虑这个钱捐出去以后，是否有效，但恰恰我们这个项目在这一方面都做不到。经过么多年的渲染，让所有人认为小天使基金，要救助这个群体庞大到无可附加，困难顶天了，好像没有比这个更难的事儿了，没有信心。

　　李小萌：如果他捐一个小学的话，那个小学立在那儿了。

　　李塬：那个小学可能几十年在那儿，经常能捐的人问我，我给你二十万，这个孩子保证能活吗，我说不能保证。那他就不捐吧。

　　李小萌：这么多得白血病的孩子，这个问题就是无解的了吗？

　　李塬：当然不是无解的。

　　李小萌：在你们心目当中，理想的解决方式应该是什么？

　　李塬：我们救治白血病这个群体，其实就两个问题，一个是医疗技术，一个是它的费用问题，随着咱们医疗技术的进步，白血病的治疗在技术上已经不成为问题了，就是它的费用问题，这其中最主要的就是他的治疗方案的问题，白血病有很多治疗方案，以国名来命名，像德国、日本，包括美国方案，他的各个方案就直接决定这个费用水平，他用什么药物，药物的配比、剂量，用的时间，持续的时间，或者处理并发症，在这个问题上我们现在普遍用的方案，这个费用水平将近就是几十万。

　　李小萌：没有其它的便宜的方案吗？

　　李塬：当然有，我们现在这几年一直做的就是这个方向，从对白血病儿童，从资金的直接的资助，这个非常有限的资助，上升过渡到一个技术的资助，我们研究推出一种标准的治疗方案，能把这个费用从根本上控制下来，当然现在有，我们海军总医院正在联合做这个项目，就是这个方案可以把白血病正常的化疗费用控制在五六万之内。

　　李小萌：最贵的方案和最便宜的方案差这么多倍？

　　李塬：十倍、几十倍甚至上百倍的差距。

　　李小萌：如果五六万，你们的资金就会显得很充裕了，为什么不选择便宜方案呢？

　　李塬：它是这样，如果五六万的话，医院拿什么来养活医生护士？很简单。

　　李小萌：瑞红因为自己小孩得过白血病，这方面你应该研究得很深

　　任瑞红：我们刚才探讨的这个新的方案，这个荷兰方案，它不是对所有的白血病患儿都有效的，它指的是说在儿童急性淋巴白血病，这部分群体大概占60%吧，所有白血病的60%，这部分孩子其实是可以用另外一种更廉价，更有效的方案来治，但是目前这种方案在一般医院是不接受的，因为这个对它的整个效益来说是一个致命的打击，如果这个费用降到这个水平，可以治疗的孩子的数量是成几何级增长的，所以我们当知道有这么一个方案的时候，我是很高兴，很欣喜若狂的，特别希望能尽自己最大努力把这个方案推出去，

　　李小萌：所以作为一个基金会来讲，除了筹钱花钱之外，在这方面有没有去做一些努力呢？

　　李塬：我们小天使基金资助管理规则，其实我们原来都已经设定好了，我们筹来的善款的用途分几项，第一条是直接给孩子医疗费的资助。第二个等于就是第二个阶段了，要用于支持这些技术的研究和方案的推广。第三要支持建立这样患者的资助的组织。

　　李小萌：现在还没来得及进行第二个阶段。

　　李塬：为什么？很大原因就是我和她我们离职的原因就是什么？就在这句话，我们在第一个阶段的时候，就被铺天盖地的压力淹没了，你根本没有时间，没有精力，没有心情，去做第二个阶段的事儿。我离职的原因就是我希望我离开这个地方，能专心致志地，能把白血病儿童的救助，资金的救助过渡到第二个阶段。

　　李小萌：在这个基金里边反而没有精力去干这件事儿？

　　李塬：对，没有精力，你可以想象，我们最多的时候三个工作人员，连她在内三个工作人员，其中专职的只有两个，在那种情况下每天我们接待求助的几十个吧，接待几十个上门求助的，然后每两分钟，不会超过两分钟就会有一个求助电话，你要知道这个求助不是一般的求助，最友善的求助是来了不说话，就守在你跟前，他可能会一天不走，这是最友善的求助。然后再进一步的就是给你下跪、流泪，就那样哭。再激烈的就发展到，拳头相向，有可能，侮辱、谩骂，这种情况经常发生。因为他不理解，你说什么都不理解。

　　李小萌：是很难的一个工作。

　　李塬：非常难的一个工作。

　　任瑞红：我比他可能要亲身经历的可能要体会要更深一点。

　　李小萌：因为你在那个阶段正好是求助的人增加的时候。

　　任瑞红：我在2007年整个就进入了小天使基金的巅峰状态，每天就像他说的，有点像什么？像我是一个大夫，旁边坐着很多来看病的，坐一溜，这个说完了那个说，这个说完了那个说，挨着说，说完了之后他不会走，他可能会排到后面去，又来了，基本上就是这个状态，这个精神上的压力非常非常大。倒不是说这些压力会让我离开，但是如果小天使基金这么做下去，我感觉太绝望了，我还是想抽出身来冷静地来想一想这个事情到底用什么样的办法，我用我自己的力量，我用我自己目前的资源，怎么才能探求一条真正的能够解决白血病患者生存的一个方法。

　　李塬：其实在马书军这个事件之前，小天使基金已经走到了尽头，没有马书军这个事儿，小天使基金咱们刚才说到，它也做不下去，就是刚才说，求助的比例和我们获得捐款的比例，这个比例会越来越大，刚才说到可能几十分之一就会发展到上千分之一，有意义吗？

　　李小萌：但是你同时也说过，对于很多患儿家长来讲，小天使基金是一个希望，如果这个希望不摆在这儿了，甭管它是不是真的给他实际的帮助，不摆在这儿了，他们又向谁去求助呢？

　　任瑞红：所以我当时说这个事件可能受打击，受伤害最大的是白血病患者的家长这个群体，以前没有小天使基金的时候，这些家长也是在自己互相帮助，但是有了这个平台，他们反反复复就给我们表明这么一个态度，就说如果小天使基金资助我，我会继续带着孩子看下去，继续怎么怎么样。

　　李塬：其实有的时候我们更多的时候经常有这个感觉，隔着听筒感觉到家长那个心情，他其实更多的时候需要一个他放弃的理由，但是我理解他们，从某种意义上我认为他们都是英雄，因为真正能为自己的孩子，尽管是自己的孩子，负起责任来，在大多数家长放弃的时候，还有10%、20%的家长不放弃，包括像马书军这样的，他其实真是没有坚持的理由，他没有任何资源，没有任何基础，但是他恰恰坚持下来了，

　　李小萌：李小萌：在极度缺钱的时候他们又会怎么想？

　　任瑞红：极度缺钱的时候，钱可以换命的时候，家长没有别的想法，就是说用尽自己所有的能力去搞钱，哪怕违法犯罪的念头肯定动过，缺钱的人都动过，他可能没胆子去，没有几个人会真的去做这件事情，但是肯定都动过这种念头。

　　李小萌：我觉得说到这儿，我们必须还得说希望在哪儿？

　　任瑞红：我以前在媒体上表达了这么一个想法，就是说白血病治疗是一个链条，在这个链条上有很多环节，医院、医生、志愿者，包括你们媒体，包括一些社会的爱心人士，包括我们现在在做这些工作的公益机构，最重要的是家长，这个链条上的每一个环节，他必须要把自己的责任承担起来，自己拿出自己的行动，然后它才能够转起来。

　　李小萌：好，那就这样，谢谢你们。