南京约有200位“玻璃人” 轻轻一抱浑身青紫

　　从外表看，他们和正常人无异，但他们是孤独的“玻璃人”：不能碰、不能摔，一 个小小的伤口就会导致流血不止；一次轻轻的碰撞，就会致使关节和肌肉数倍肿胀，疼痛难忍。昨天，记者在南京市鼓楼医院血友病诊疗中心见到了他们，走近了他们，了解了他们。

　　个案：

　　轻轻一抱，浑身青紫

　　昨天，记者在南京市鼓楼医院血液科见到了今年6岁的兵兵，他皮肤白皙，长得虎头虎头的，很可爱。好几次，他想自个儿去玩，可是，妈妈都轻声地告诉他，宝宝乖，别闹啊，不然摔倒又要流血了。

　　原来，记者眼前这个漂亮的小男孩就是小血友病患儿，据了解，在他6个月的时候，有一次，不慎从床上摔下，头摔破了，结果家人发现他的破口处，血流不止，刚刚捂着的白毛巾全是鲜血，家人害怕了，立刻将他送到句容当地医院诊治，结果被诊断为血友病。

　　尽管血液止住了，但家人却发现，今后，只要稍微轻轻揽住他，或者抱住他，他浑身就会立刻青紫，变成一碰就碎的玻璃人。大家都想保护他，可都不敢紧紧抓住他。

　　困境：

　　家人在自己手上扎针

　　兵兵的妈妈哭着告诉记者，现在凝血八因子长期缺货，他们想要买到，只能到苏州购买，而他们的老家在句容，不仅路途遥远，而且也限购。因此，他们感觉很痛苦。

　　不仅如此，外面买回来的药，没法在当地注射，必须回到老家句容。但医院有规定，面对外来的药品，一律不允许注射。因此，注射也成了问题。

　　现在，他们也开始学习着如何给孩子注射，为了不让孩子疼，他们只好在自己手上扎针。记者注意到，兵兵妈妈和爸爸的手背上全是针眼……

　　统计：

　　全市血友病患者逾千人

　　昨天，记者从南京市鼓楼医院获悉，该院血液科成立了南京血友病诊疗中心。目前，该中心已有250余名血友病患者到该院进行登记。其中南京籍的约有80人。

　　该院血液科周荣富主任告诉记者，包括这80余人在内，预计全市约有200余名血友病患者。

　　周主任表示，血友病只能进行替代治疗，患者须终身注射凝血八因子，治疗费用巨大。

　　以病情轻微的患者为例，使用国产药，一名患者一周需1200元，而买进口药，一人一周就会用掉数千元。为此，不少血友病患者家庭因病致贫。

　　救命药陷入缺货危机

　　市面难买到

　　记者从该院获悉，目前不少血友病患者都面临一个巨大的问题，就是凝血八因子十分缺乏。

　　在采访中，记者发现，不少血友病患者家属都有一个共同的感受，就是凝血八因子十分难买。

　　昨天，有患者在现场就询问专家，医院是否有凝血八因子？

　　专家表示，目前医院处于缺货的状态，不过，这个状况很快就会缓解，希望患者再等一等。

　　随后，记者询问南京一家药店的相关负责人，为什么会出现凝血八因子缺乏的状态，该负责人表示，是因为买不到生产原料——血浆所致，而血浆紧张的原因是献血者太少。(通讯员 柳辉艳 王娟 金陵晚报记者 苏丽萍)