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母子同患怪病:又聋又哑皮肤长“鱼鳞”

2014年09月09日 09:13 来源:南方日报 参与互动(0)

  前不久,70岁的老林带着13岁的儿子平平从惠东农村辗转来到广东省皮肤病医院就诊。原来,平平自幼聋哑,皮肤像长出了“鱼鳞”,如今视力还越来越差。更奇怪的是平平的妈妈也有一模一样的症状。

  “这种罕见疾病学名为角膜炎—鱼鳞病—耳聋综合症(KID)。”省皮肤病医院副院长陈永锋介绍说,患KID的病人有几个临床特点,首先是发病年龄从出生到7岁不等。此外,他们皮肤会出现病变,慢慢呈鱼鳞病样;眼部会患角膜炎并出现不同程度的视觉障碍,最终可能失明;出生后也可能慢慢失聪;后期,可继发舌癌、皮肤鳞状细胞癌等。

  陈永锋表示,这种病最早在1915年被报道。“目前,全世界发现的KID综合症患者有几十例,而我国在2004年报道了首例患者,家族内有2例以上发病的在国内是首次发现。”针对平平母子的情况,省皮肤病医院专家已对他们一家五人进行基因采样,以进一步进行科学研究。

  “和孩子妈妈结婚时,她没那么严重,后来症状越来越明显。可悲的是我发现孩子也这样。”老林说,13岁的儿子学习成绩一直都不错。为了给妻子、孩子治病,老林一家债台高筑。据该院工作人员透露,老林并没有收入,每个月靠领残疾补助金和低保共1000多元养家。

  医生介绍说,如今老林的妻子脚底溃疡严重,已发生癌变,接下来治疗还需要一笔数目不小的费用。

  考虑到老林家的困难,医院专门组织了党员捐款,给老林一家“管饭”。“我们还特地从医院的‘皮肤病爱心救助基金’中拨出了专款,补贴这对可怜母子的医药费。”不过,据该院副院长郑道城透露,老林妻子起码还需要10万元的治疗费用,“救助基金本来就不多,所以我们目前能做的只是杯水车薪,也希望更多社会爱心人士伸出援手,帮助老林一家。”

  若您希望帮助老林,可拨打电话020-87255313了解相关情况

  捐款账号:3602 0760 1920 0162 879

  开户行:工商银行广州麓景路支行

  户名:广东省皮肤性病防治中心工会委员会 请注明“林潭恩一家”

  (记者/曹斯 通讯员/曾卫华)

【编辑:张志刚】

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