女婴患怪病险夭折 最美妈妈冒死再孕脐血救女儿

妮妮(右)很喜欢和妹妹一起看动画片

　　三个月的女婴患怪病

　　今年30岁的邓艳曾是株洲市荷塘区星光小学音乐教师，这个学期刚调至荷塘小学。丈夫蔡艺也是教师，任教于湖南工业大学。

　　2010年元宵节，两人的女儿妮妮顺利出生。邓艳满心欢喜地将QQ空间的相册里填满了妮妮的照片，记录妮妮15天、20天、60天、洗澡等生活的点点滴滴。

　　这份快乐仅仅持续了三个月。“那时发现妮妮脸色比其他小孩要苍白一些，我们就带她去湖南省儿童医院做了检查。”2013年10月6日，邓艳向今日女报/凤网记者回忆起当时的情况。

　　一周后，拿到检查报告的邓艳却差点傻了。报告上写着“重型β地中海贫血”。这种病最严重的情况会导致心力衰竭，如不治疗，易夭折。

　　邓艳坐在湖南省儿童医院门口放声痛哭。那一刻，她甚至想到了死。

　　“我们把小家伙带到这个世界，却又让她一出生就忍受疾病的折磨……”邓艳告诉记者，她和丈夫相恋7年后结婚，一直是旁人眼中幸福的一对，可如今，她和丈夫心中更多的是倍感自责。尤其是从网上看到关于地中海贫血儿童的鼻梁下榻、颧骨突出的恐怖图片后，邓艳夫妇下定决心，就算一贫如洗也不会让妮妮变成那样。

　　夫妻俩在孩子面前强颜欢笑，先后到长沙湘雅医院、广州南方医科大学南方医院复诊，结果都一样。一位医生告诉邓艳：“从医几十年，我还没有见过患此病活过10岁的。”还有医生甚至直接要她放弃治疗。

　　小女孩25天必须输一次血

　　为了延续女儿的生命，邓艳选择让妮妮先接受最基础的治疗方案：平均25天输一次血，同时每天服用一种去铁的药物。最开始，由于妮妮太小，扎针成为邓艳最揪心的事，往往要四五次才能扎中血管。看着小家伙嚎啕大哭，邓艳和蔡艺常常潸然泪下。

　　一年后，妮妮终于从最开始输血时的嚎啕大哭，变得能够主动伸手给护士打针。

　　2岁半时，妮妮已经接受了36次输血，而因为妮妮是株洲市区第一名地中海贫血患者，株洲血站对于妮妮的需求血型也是格外关注，每次都能顺利进行。

　　输血与吃去铁药只能延长妮妮的生命，并不能根治。于是，邓艳和蔡艺开始在网上收集大量关于地中海贫血治疗的资料，了解到广州南方医院在治疗地中海贫血方面是东南亚地区的权威。

　　“广州南方医院儿科主任医师李春富教授的话给了我信心。他说，只要妮妮前期护理好，找到匹配的造血干细胞供者就能通过手术根治。”邓艳说。

　　很快，邓艳夫妇带着妮妮做了高分辨率的基因检测，并将结果上传到台湾济慈骨髓库。好消息是初检有6位志愿者的结果与妮妮匹配。坏消息是从2010年到2012年两年间，最终筛查的结果是一个也没配上。钱用了好几万，他们期待的结果却没有到来。