为了更多“星星的孩子” “入不敷出”我也要坚持

　　杨晓燕，一位中重度自闭症患儿的母亲，在4年前，为了照顾儿子辞去工作，还在静安新城开设了一家专门针对自闭症儿童康复的民办非盈利性康复机构——上海爱好儿童康复培训中心。四年来，中心迎来一批又送走一批自闭症儿童，但因为一位老师最多只能带两到三个孩子，人力物力更需不断投入，导致4年来一直亏损，入不敷出。今年9月，9岁大的儿子即将进入辅读学校学习。对她来说，当初为子办校的使命已经结束，但今天，她更坚定：为了更多目前无法被幼儿园和中小学接纳的“小雨人”，她的使命才开始。她甚至觉得，自己生来注定要去帮助这些“小雨人”，就算再难，也一定要办下去！

　　“院长妈妈”

　　为患病幼子自办康复中心

　　杨老师的儿子两岁零九个月时，被确诊为自闭症儿童。当时，她说什么都不愿意接受这个残酷的事实。带着儿子辗转各地，四处求医。 “只要有万分之一的希望，我都不会放弃！ ”

　　面对无法被幼儿园接纳的儿子，为了能更好照顾并帮助他康复，她不仅离开了白领工作岗位，还在家中配备各种康复设施。“他们也需要一个能互相交流的小社会，你有经济能力办一个康复培训机构，让这些孩子不仅有个可接纳他们的地方，还能给他们创造一个社交场所！”不少同病相怜的家长的提议，使她萌发了开办自闭症儿童公益康复培训机构的想法。在丈夫的鼓励和支持下，这位自闭症儿童母亲的执著和爱心感动了闵行区七宝镇政府，有关部门帮助她将静安新城里的一栋公建配套的托幼园所改建成一家康复培训中心。正因深信“心中有爱，所以会好”，她将这所开办的康复培训中心取名为“爱好”。

　　连年亏损“入不敷出”

　　记者来到爱好儿童康复培训中心，从外表上看，这幢3层高、建筑面积达1600多平方米的康复培训中心相当于一座中等规模的幼儿园。室外有儿童乐园、阳光运动场，室内还有海洋球、感官统合训练室、游戏房、电脑房，但这些硬件设施看上去都已经斑斑驳驳，很陈旧。由于租用的这幢楼房龄已长，渗水等问题也无法得到根本解决，这些年来反复维修保养。

　　“我们是全日制的学校，除了教职员工工资外，还要付租借场地、设备维护费，就连换一块玻璃都要自负盈亏，这些年来长期亏损是避免不了的！ ”杨老师说，学校的许多硬件设施在连续使用三年多后，部分已经磨损严重，需重新更换，包括教室整修、用具更新。目前每位在校学生每月收费只能支付基本的员工工资和福利。但面对一些家庭困难的孩子，学校还是给予减免。有的孩子在校几年了，每月只是象征性收几百元，差额都由杨老师自己补贴进账。

　　记者算了一笔账，学校当初开办除了成本，仅装修就花去70多万元，现在每月基本都要亏损1万元，4年已累计亏损达近百万。有次学校财务去税务部门报税，工作人员不解地问：“你们学校连年亏损，为什么还不关门？”正是一声声出自“自闭症儿童”口中亲切的“院长妈妈”，使她宁可自己掏钱也要把学校办下去。

　　现在办学已不只为自己

　　学校连年亏损，杨老师的压力越来越大。 “办学校，起初让我一定程度上从儿子的痛苦中走了出来！ 9月，儿子正式上辅读学校。当初为子办校的使命已经结束，先生也问我，孩子已不用去学校了，那还要不要继续办下去？倒不是因为经济上的原因，经济上依然可以支持，他见我回来总说累、压力大，确定还要坚持吗？也许我是天生负有使命的，宝宝的出现就是为了要我去帮助这些‘星星的孩子’！”杨老师很坚定，要把学校办得更好，办出影响力，让更多人了解和关注自闭症儿童。“当自闭症儿童的爸爸妈妈、爷爷奶奶拉着我的手，真心感谢我给了孩子们一个康复的地方时，我很欣慰。我知道，办好学校不再只是为了自己！ ”

　　自闭症孩子父母

　　用心破解“达芬奇密码”

　　很多人了解自闭症，都是通过由达斯汀·霍夫曼出演的奥斯卡电影金像奖影片《雨人》。他们活在自己的世界里，有着常人无法理解的“怪癖”；他们拥有天使般的单纯表情，似乎永远在天边独自闪烁发光，也有人把他们称为 “星星的孩子”：像星星一样纯净、漂亮，却像星星一样冷漠、不可琢磨，有着自己的运行轨迹。如果每个“星星的孩子”都是一串难懂的“达芬奇密码”，他们的父母和老师就是用心的破解人。

　　为教孩子把脾气磨平了

　　-自闭症女孩 艳艳 7岁

　　艳艳 (化名)3岁时还不会说话，全家人都以为她是“开口晚”，医生说她是发育迟缓，可过了半年也没见好转，再次就医被确诊为自闭症。在“爱好”，艳艳先后接受了3年康复训练，因为家庭经济拮据，学校还减免了她一半学费。今年9月，她即将到辅读学校读书。回忆起这几年的康复训练，妈妈感慨：“我把自己的‘急性子’都磨平了！没有耐心和恒心，不可能教会他们的！ ”艳艳的语言功能极低，几乎不说话，至今只会说 “爸爸、妈妈、吃饭”几个最最简单的词。和普通孩子相比，如果你指某个方向，孩子就会朝那看，但艳艳不会，非得掰着她的脑袋，反复说、反复教才会。从一数到十，也是耐心反复教了十几遍、几十遍。 “我也曾怨过、恨过，别人家的孩子都很健康、聪明，为什么我的孩子就会得这种病啊？经过这几年的磨练，我的心态也平和了，可能这就是命运对我的考验吧！现在我每天上午8点半陪女儿到中心康复训练，上课到下午4点半。看到她能有一点点的进步，我就非常满足了！ ”

　　分分秒秒都花在孩子身上

　　-自闭症男孩 平平 2岁8个月

　　9月，平平(化名)能和正常孩子一样上幼儿园了。 2岁时，平平还不会说话，学医出身的妈妈出于职业敏感，想到儿子是否可能是自闭症，后来到医院检查被确诊。面对即将融入正常孩子生活的平平，妈妈感叹：“当初儿子只会咿咿呀呀简单对话时，教他说话真的让人爱恨交织！ ”原来，有的自闭症儿童学说话时会经历一个像“鹦鹉学舌”一样的“仿说阶段”，你对他说“叫妈妈”，他也跟着你说“叫妈妈”；当他大吵大闹时，你对他说“闭嘴”，他也模仿你说“闭嘴”。教他们学说话，要比常人付出多几倍的心力。

　　平平妈妈平时上晚班，白天休息时就陪孩子去康复培训中心，尽量把休息日全部调到周一至周五的工作日，所有日常业余活动全部取消了，分分秒秒都花在孩子身上，不放弃任何可能使他进步的机会。

　　包容孩子的“暴力”情感

　　-小恩 自闭症男孩 14岁

　　小恩(化名)安静时，会把身体软软地依在妈妈身上，不说一句话。但也有时候，妈妈穿得漂漂亮亮，小恩会突然冲上去抓她的头发，咬她的手，扯得她很狼狈。别人无法理解他的举动，但妈妈明白：这是小恩对她表达的另一种独特的爱的方式。小恩有他的小世界！ “对别人，我常常一开口都是对不起。孩子的这种情绪宣泄行为是无意识的,但有时候真不知道该如何向别人解释，甚至只能默默地让别人背后指责不会教孩子，自己回家耐心教。可今后，谁来包容这些孩子的特殊情感表达方式呢？ ”

　　康复机构老师

　　爱洒“星星的孩子”

　　用心读懂“小雨人”

　　-刘老师 28岁 “爱好”校长助理

　　刘老师毕业于南京特殊教育职业技术学院，在“爱好”先后有4年教龄。来自河南的刘老师自己也有身体残障。 7岁时，他在玩爆竹时不幸把左手给炸了，仅靠右手的他自强不息，考上大学。刘老师最能体会这些孩子，他常说：“相比身体上的残疾，心理和精神上的残疾更严重！”“小雨人”们的无声语言，刘老师可以用“心”去读懂，老师通过一个手势或一个眼神，用心和孩子们沟通，用心去理解他们。即使一个很细小的动作都要反复教上很多遍，老师也不会表现出一点焦躁。当“小雨人”对着老师喊出学语第一声“妈妈”时，所有的疲惫都烟消云散了。

　　教会拍手要3个月

　　-闵老师 26岁 “爱好”教研组组长

　　毕业于江西九江学院的闵老师自学校开办，一直在“爱好”任职。尽管已是资深教师，但他告诉记者，一线特教老师的压力很大。不少自闭症儿童家长为了全身心照顾孩子，放弃了工作，康复训练的费用也不低，条件不好的家庭经济压力大，如果孩子基础太低、训练困难，家长只能把所有的希望都寄托在老师身上，但老师又并非是万能的！有时候，就连教孩子拍手这样一个简单动作，他们都要学上两三个月。老师付出，孩子进步，但家长始终还是不能满足。喜悦过后，家长还是担心：成年以后的生活又该怎么办？除了乐观积极向上的家长外，一些悲观甚至自暴自弃的家长叹息：学会了又怎样，以后也没用！

　　压力太大会偷哭

　　-“爱好”的新老师

　　对平常人来说，上厕所是简单得不能再简单的一套动作，但对自闭症儿童来说，上厕所起码要分解成10多个步骤，如找厕所、进去、脱裤子、蹲下、如厕、卫生纸、穿裤子、洗手、出来等等。这样一套动作，老师有时可能要教好几个月，甚至更久，还不能表现出烦躁。

　　一些刚毕业工作不久的新老师，感觉自己付出很多，一句话要重复无数遍，一个动作也反复无数次，但得到孩子的反馈却很少，没有一点成就感。经验缺乏，承受力差，甚至出现上课压力过大偷偷跑到墙角里哭。教孩子扣扣子，要带一大堆扣子到教室，孩子学会扣上一粒扣子，就表扬一下；扣上半粒扣子，就适当辅助一下。既不能批评，又不能打击，还要多鼓励、多表扬，需要很大的耐心。

　　每天下课后，所有老师要聚在一起，总结分析当日康复训练情况。每个月还要开家长会，及时与家长沟通孩子情况。老师没有寒暑假，每周工作六天，就算春游、秋游、户外活动也是孩子、家长玩，对老师来说却都是工作，还生怕孩子出意外。

　　民办机构困境

　　缺资金缺师资 机构多亏损

　　据估计，本市大约有自闭症儿童近8000人，病情程度各有不同，且自闭症患儿的发病比率有上升趋势。目前本市大约有近10家民办康复机构，但由于缺少资金、自负盈亏、师资力量不够等，导致这些民办机构不少都存在亏损等尴尬现状。

　　市残疾人联合会有关人士说，目前本市在每个区县都设有一所指定的幼儿园开设特教班，按照户籍所在地定点招收特殊儿童。不过因为名额有限，另外一些家长更倾向于选择专门的针对自闭症儿童的专业康复机构。像“爱好”之类的民办康复机构在开办之初，往往都是自家也有自闭症儿童。招生过程中，遇到家庭经济条件不好的自闭症学生，往往又不忍心多收钱了，常年下来，多半亏损。而专业师资数量少，教师工作量大，待遇福利也不高等，也是问题。

　　专家说法

　　早诊断治疗 康复效果好

　　目前，国内的专业康复教师师资存在很大缺口。美国爱荷华大学特殊教育系华又佳教授说，在国内，从事特殊教育的一线专业康复教师人数相对较少，男教师更是凤毛麟角。相比而言，男特教在培养鼓励孩子大胆、乐观、自信等方面，有其独特优势。

　　市残疾人联合会有关人士介绍说，不少自闭症儿童家长起初不能直面孩子患自闭症是一种精神残疾，反而耽搁了时间，错过最佳康复期，延误了孩子，得不偿失。

　　华又佳教授说，自闭症的发病原因至今不明，也无法治愈。但如果能早诊断、早干预，患儿的症状可得到可观改善。也就是说，自闭症儿童首诊时年龄越小，接受康复训练的时间最早，能取得良好康复效果就越明显。专家提醒，如果父母发现孩子2到3岁时出现对人说话没反应、不说话、不喜欢与人目光接触、不与人亲近、行为刻板、喜欢一个人玩游戏或不玩游戏等，就该引起警惕。

　　在欧美等国家，自闭症儿童的康复训练一般由专门机构承担，背后由公益机构资助或由政府购买服务。对此，有关人士还呼吁急需社会各方支持，爱心企业伸出援手，帮帮这些家庭困难的自闭症儿童。

　　相关链接

　　自闭症儿童可领“阳光宝宝卡”

　　目前，市残疾人联合会对具有本市户籍、年龄在8周岁以下(不含8周岁)、经市卫生局指定的专业医疗机构评估确有康复需求的自闭症儿童，在上海市残疾人康复工作办公室约定的专业康复机构进行康复训练的孩子给予每年每人3000元的补贴，具体可申请并填写《上海市阳光宝宝卡申领表》。许沁 实习生 王亦菲