临终关怀诊室：“离天堂最近的一站”

　　第1025期

　　终点

　　作者：陈轶男

　　一道装有密码锁的玻璃门，将上海市静安区临汾社区卫生服务中心二楼分隔成两个世界。

　　一边是喧嚣嘈杂的全科诊室和B超、心电图等检查室，人们穿梭其间，求医问药；另一边则安静清冷，走廊上少有人走动，这里安置着临终关怀科的病床。

　　尽管玻璃门上“舒缓疗护病区”的字样被印成了粉红色，它并没能给门外过往的人们增添多少亲切感。在此工作了4年的医生黑子明注意到，即便在诊室外最人满为患的时候，排队的尾巴也从不肯甩向通往那扇门的走廊。

　　毕竟，对许多人来说，死亡是一件晦气的事情。那扇门内，收治的都是当前医疗技术无望治愈的晚期恶性肿瘤以及慢性病终末期的病人，入院时的预计存活期不超过3个月。从1995年至今，这里已经送走了1700多位病人。单是去年一年，25张病床上就开出了135张死亡证明。

　　在临终关怀科，治病救人并不是医生的首要职责。“早日康复”的祝福在病床前也鲜有耳闻。

　　在病人一步步走向死亡的道路上，医护人员不会伸手挽留。他们的工作是缓解病人躯体和精神的痛苦，让他们在生命到达终点的时候维持尊严，尽可能地宁静和安详。

　　自从2012年将“舒缓疗护”(临终关怀)列入政府实事项目，截至2014年年底，上海市已有76家市级舒缓疗护试点单位，护送共计6000多人走完人生的最后一段旅程。

　　一名医生说，这里绝不是“等死的地方”，而是“离天堂最近的一站”。

　　一

　　在来到临汾社区卫生服务中心之前，黑子明曾经思考一个问题：那些经过放疗或化疗治疗无效的癌症病人，最后都到哪里去了？

　　在三级医院进行住院医师规范化培训的那3年里，黑子明见过太多这样的病例。有的人化疗半年之后，状况越来越差，然后不知去向。

　　大医院没有他们的落脚点。那里病床周转很快，有限的医疗资源要留给治愈希望较大的早中期肿瘤患者，对“没有治疗价值”的病人则不予接收。医生往往告诉家属：“回家去吧，想吃啥就给他吃点啥。”

　　这样的宣判，黑子明最熟悉的病人、51岁的腮腺癌患者王学文也曾听过。

　　在进行了3次手术之后，王学文的癌细胞还是扩散到了骨头里，医生委婉地对他建议：“你去别的医院看一看，有没有更先进的医疗办法。”

　　手术、化疗、复发。从28岁确诊开始，这样的循环他已经经历了几次。5年是一个坎，王学文总是倒在第4年半。

　　王学文只能回家。然而，肿瘤带来的疼痛“无法用语言描述”，曾让他整整三天三夜不能合眼或者进食。他的腿脚由麻木发展到瘫痪，卧床不起，只有双手可以灵活动弹，生活无法自理，而照顾他的只有80多岁的老母亲。

　　从电视节目上知道临终关怀医院之后，2010年9月，王学文从家里搬进了20多公里外的临汾社区服务中心临终关怀病房。

　　如今，对他来说，“医院”和“家”的概念早已难以界定。二楼米色走廊的尽头，是一间容纳着6个床位的病房。墙壁泛着淡淡的暖色，深粉色的窗帘束着，露出拱形的白色窗户。在房间的西南角，落地床帘半掩，为王学文营造起一方私人空间。

　　这个临窗的床位他已经住了3年，这里被他称为“景观房”——透过窗子，他能看到外面一棵枝叶繁茂的桂花树。

　　几道长长的开刀疤痕明目张胆地攀爬在王学文的脖颈左侧，左耳后赘着肿块，让他的脸部不自然地歪斜着。粉红色碎花的被子一直盖到胸前，遮住了他胯部鼓起的大包，看上去就像是在被子里塞了一个冬瓜。

　　在这里，每一天的生活都以一种规律而缓慢的步速展开。

　　凌晨4点半，护工开始给病人挨个洗漱擦身。这个6人间的病房，一圈洗下来就要用两个多小时。为了防止身上长褥疮、下肢血栓，每隔一两个小时，王学文都要被翻一下身，从平躺改成侧卧。

　　吃完早餐，再补一觉，就到了8点医生查房、护士发药的时间。这是王学文一天中最大的期待之一。入院以来，随着病痛加剧和耐药性的上升，他的药量逐渐增加，从一天4粒增长到现在一天10粒，外加3片止痛贴。每当感觉到自己失去知觉的双腿累赘般地存在，王学文就开始盼望着发止痛药的那一刻。

　　人们来到这里，显然不仅为了止痛。

　　临终关怀病区行政主任宋红伟还记得，两年前5月的一个傍晚，临近下班，大雨瓢泼，一个30岁左右的女人突然进了他的办公室。

　　宋红伟已经想不起她的相貌和衣着，唯独印象深刻的是那绝望低落的情绪。她哑着嗓子苦苦哀求，请求病房收留自己的儿子，说着就要给医生下跪。

　　她已经好几天没能见上自己的孩子了。那个不满4岁的小家伙儿正独自躺在ICU重症监护室里，浑身插满管子。在他的腹腔，有一颗恶性肿瘤，确诊时已经是终末期。从东北到上海看病治疗，他已经周转了几家大医院。最后医生还是告诉家人，“领回家吧，孩子没几天了”。

　　家肯定是回不去的。一则路途遥远，二则孩子生病的事情还瞒着东北老家的爷爷奶奶。带孩子住宾馆也不是办法，弥漫性的肿瘤导致他的整个腹腔黏连，每一分每一秒都饱受病痛折磨。

　　走投无路之下，孩子爸爸守在ICU门口，孩子妈妈寻找提供临终关怀护理服务的医院。那一天，在见到宋红伟之前，她已经被多家医院拒绝。在上海开设临终护理最早、经验最丰富的这家医院是她最后的希望。

　　“医生您想想办法吧！孩子没地方去了，我们做父母的就想陪陪他。”

　　尽管病房接收的老年患者居多，从来没有处理如此年幼孩子的经验，收下这个小病人意味着医院要承担不可预知的风险，可面对这位母亲的恳求，宋红伟无法拒绝。

　　二

　　“昨晚睡得怎么样？”“今天有没有胃口？”“身上哪里不舒服？”“有什么心事？”每次黑子明走进自己分管的病房，都看似随意地跟患者聊起琐碎日常。

　　“我们的节奏是很慢的。”黑子明说。对比他进行住院医师规范化培训的三级医院，自己的工作环境“不太像是个医院”。

　　前几年妻子生产的时候，黑子明陪她在大医院住院。为了把握住短暂的沟通时间，他在医生来查房前先把想问的问题一条一条准备好，然后压缩成最精简的语言。得不到明白的回复也不再追问，生怕引起对方的反感。

　　作为医生，黑子明完全理解，在这种常见的“主动——被动型”的医患关系里，医生只需作出有利于治病的考虑，让病人只管被动地接受医疗安排，对于病人的感受往往无暇顾及。

　　他也反思，太强调解决疾病的时候，就容易忘记病是生在病人的身上。而在临终关怀科，治疗疾病不再是医生工作的重点，而是更多地回归到对人本身的关怀。

　　他时而想起自己刚入职时在会议室看到的一面病人家属送来的锦旗，上面印着“临终关怀，恩重如山”。当时他感觉非常惊讶：“又不是给人治好了，人走了还要感谢？”后来听说，那家的家属认为，病人在医院度过的生命最后几周，是他患病后的几年里过得最好的日子。

　　在聊天中，医生和护士倾听了不少病人的心事。

　　有一对60多岁的上海本地夫妻，为了购置房产而办理了假离婚，随后妻子查出了乳腺癌。病情一直恶化，当妻子躺在临终关怀病床上时，她的最后一个愿望就是跟丈夫复婚。

　　爱人、子女和家人都表示同意，然而她的身体状况已经不允许她去民政局。医院帮忙联系了民政局，那边表示没有做过上门的服务。“哪怕我爬也要爬过去。”病人躺在床榻上，从牙缝里挤出这么一句。

　　冒着出事的风险，医院决定帮助她实现愿望。护士陪着，用平车把她推着去了民政局，顺利办理了复婚。复婚后没几天，这个病人就陷入了昏迷。

　　还有一位从新疆回来的老知青，性格孤僻，平时很少有人来医院看望。他自己告诉护士，之前跟家人的关系就不是很好，到上海之后涉及房子的产权，亲人之间闹得很僵，甚至，与他同住一个小区的女儿也很少来往。

　　“我死了以后就不打算开追悼会了。”他这样告诉张敏，“我没什么朋友，一个葬礼里面就来孤零零的几个人，开也没什么意义。”

　　临近过年，这个老知青突然提出想和家人一起看杭州湾大桥。这个心愿要在过年放假期间完成，他打算年前请假出去，年初三以后再回来，享受一家人最后的生活。

　　张敏至今还记得这个老知青回来时的样子。“我回来了！”他由家人一左一右架着走进门来，一副兴高采烈的样子，见到大家就热情地打招呼。

　　第二天，老人闭上了眼睛。

　　三

　　在这层不大的病区，死神仿佛隐身在墙角、楼梯口或者走廊尽头，随时向过往病人伸出触手。病人的平均住院时间约为22.6天，短则三五天，长则一两个月。很少有人能像王学文那样，亲眼看到病房窗外的桂花树开出黄色的小花，然后花落、叶落，到第二年开春，又生出嫩嫩的小芽。

　　张敏已经在这里工作了6年，她见证了太多生命枯萎的过程。曾有一位68岁的老工程师，入院时看起来好好的，穿着风衣打着领带，背着包自己走进门。

　　在病房，他一直维护着知识分子的体面，永远是羊毛衫套着衬衫的打扮，还戴着一块浪琴手表。他不爱说自己家里的事情，与护士和病友礼貌地保持距离。有时候让护士帮忙找本书看，最后自己挑了一本《朱镕基上海讲话实录》。

　　一个多月后的一天，他一下子就糊涂了。他在床上爬来爬去，激动地大叫，或是只穿着背心和短裤，噌噌噌地奔向洗手间，与原先的形象判若两人。很快，老人倒下了。

　　张敏观察到，大约30%的病人在入院时还是自己走着进门，但病情发展非常快，随着进食日渐困难和大部分营养都被肿瘤“吃掉”，人越来越瘦，“腿细得好像鹿腿一样”，全身一把枯骨。在走廊上，看到哪个病人走路“打飘”，她的心里就咯噔一下，“这个人快不行了”。

　　入院几年，王学文不知送走了多少病友。他记得最清楚的是3年前住进隔壁床的老顾。老顾是军人出身，话多，“一件事情讲三遍”，从自己当年如何呼风唤雨一路说到儿女不支持自己的二婚。

　　“就安排个人过来听他讲一个小时的话就行了。”王学文这样告诉前来询问需求的社工。

　　老顾没力气再讲话的时候，二楼病房在装修，他们的病床被暂时搬到三楼。王学文对他说，坚持住，下去享受一下装修好的病房。那时正是10月，王学文又要求他，“好歹陪我过完生日再走”。

　　老顾终究没能等到装修好的二楼。王学文生日过后的第二天下午，他和老顾之间的床帘被拉上，只能听着医护人员在老顾床前忙活。王学文有点想再看他一眼，犹豫到最后，还是没有向帘子伸出手。

　　两年后的同一天，王学文邻床86岁的老人去世，他平静地说：“你们体会不到病人的痛苦，他们最后阶段是活在最痛苦的阶段，如果你让他多活一天，他其实在忍受世界上最痛苦煎熬的一天。”

　　死亡，是住进临终关怀科的每一个病人都可以预见的结局。在体表的平静之下，致命的病情一直在发展。

　　事实上，在每一名患者入院前，病人家属都要签署一份《舒缓疗护病房住院协议书》。

　　在一间以暖橘色为主色调装修的“谈心室”，护士会跟家属进行沟通，对于这些已经被医学“判了死刑”、预期生存期在3个月以内的病人，临终关怀科医生将针对疼痛等症状进行缓解，减轻他们的身心痛苦，但不针对疾病本身展开积极治疗。此外，在病人心跳暂停后，不会用电击、按压、药物等会带来痛苦和二次伤害的方式使心脏恢复跳动。

　　总之，这里的目的是让病人舒服好受，不强求生命的挽回。

　　“谈心室”的墙上挂着一幅画。画上有一棵树，一半沐浴着明亮的黄色和红色，结着圆滚滚的果实，另一半则浸在蓝紫色的夜幕中，星辰在枝上闪烁。

　　当病人进入意识不清、血压心率等生命体征骤降的濒死状态，医护人员的反应不是抢救，而是把他转到一间宽敞的“关怀室”，并立刻通知家属前来。

　　一张粉色碎花的病床，一组浅绿色沙发、一台电视机、一个大相框和一个衣柜。这里上演过无数场最后的陪伴与告别，还曾为有宗教信仰的病人举办过长达12个小时的超度。

　　“关怀室”有两扇门。一扇临着走廊，病人由此进入，另一扇门嵌在木质墙板上，打开它，穿过楼梯通道，逝者就被送上殡仪馆的车，或者先去医院太平间短暂停留。它是这个世界的出口。

　　四

　　然而，“放手”从来不是一件容易的事。

　　13年前，宋红伟上班第一天，1号床的病人去世，同事“淡定”的处理方式让宋红伟感到“很胸闷”。

　　“怎么是这样的，居然不是以抢救病人的生命为目的。”他压下心中“快抢救啊”的号角，暗自觉得，这里的理念与多年学医树立的“救死扶伤”似乎是两个方向。

　　如今，宋红伟理解自己的工作，不救与救一样，都是为病人好。他会在“关怀室”安抚病人家属：此时的抢救对病人一点好处都没有，只是徒增折磨。

　　“从妇科、产科、儿科到普通科室，再到临终关怀，人生的不同阶段都需要专职人员来做的，我们恰恰是负责最后这一段。知道我们做什么，到底是为了什么，就坦然了。”宋红伟说，“相对于一味追求延长生命的长度，临终关怀更重视生命的宽度和质量。”

　　但每年送走100多名病人，总有个别人让他难以释怀，比如病房有史以来年龄最小的患者、那个不满4岁的孩子。

　　答应破例收治他之后，宋红伟为他专门腾出一个单人间，让孩子家属可以陪着住进去。考虑到交流的问题，科室决定安排一名有着同龄儿子的女医生作为他的管床医生。

　　第二天上午，大家等来了这个小男孩。他白白净净的，长相漂亮，被爸爸抱在怀里，身上插着管子。也许是以前在医院吃了太多苦头，他对医生很抵触，不让医生碰。

　　医生买来玩具，小心翼翼地与他接触，逗他放松心情，把不需要的管子拔下来。入院第3天，孩子跟医护人员亲近多了，他说想去广场放鸽子。医院立即安排，由志愿者开车，护士陪着一起，带他到人民广场。那是小孩入院以来最开心的一天，虽然他虚弱的身体已经不能亲手放飞鸽子，只是被人搂着，勉强抬头看白鸽飞走。两天后，他静静地离开了人世。

　　在此后的一个星期里，医生办公室都被一种低沉的氛围笼罩着。他的管床医生更是哭了好几天，无法承受。

　　大家反思，她“投入了太多的感情”。她会在休班的日子开车从浦东家中赶来看这个孩子。有时候查完房，一回到办公室就趴在桌上哭。

　　作为一名同龄孩子的母亲，她突然责怪自己，在死亡面前束手无策。眼睁睁地看着孩子不能进食，全身燥热，肚子胀痛，因为腹水而撑得像皮球，尽管她能一定程度上缓解他的痛苦，最后还是得由他被死亡夺走。

　　不出一年，这名医生便辞职了，随工作调动的丈夫出国。同事认为，她的离职多少也有这件事情的影响。

　　五

　　对于家属来说，“放开”亲人的决定更是艰难。

　　到了病人临走的关头，签下《协议书》的他们有时会突然反悔，请求医生进行救治。尤其是平时不在身边的家属，一过来就喊医生快抢救。

　　“他们根深蒂固地认为，在医疗上不做任何事情就是对病人撒手不管。”宋红伟说，还有的家属是出于外界压力，通过积极抢救来证明自己的孝顺。

　　护士张敏介绍，她的日常工作中还包含减轻病人及家属的心理负担。“家属会产生内疚的想法从而要求救治，这是家属自己的需求。我们要把这份内疚扼杀在摇篮里。”

　　曾经有一位60多岁的病人家属，她的父亲在19床住院，母亲几年前因为胆管癌过世。母亲在治疗期间，经历了重症监护室、床边血液透析和插管，不愿意再治。目睹了母亲的痛苦，她最后没有在进一步治疗的申请书上签字。

　　回家以后，她不断地陷入内疚不安，认为是自己亲手放弃了母亲的生命。她甚至梦见，在自己没有放弃的情况下，妈妈成功活了下来。

　　这个梦纠缠了她整整两年。

　　直到父亲生病、住进临汾社区卫生服务中心之后，她才渐渐地释然。接触了临终关怀之后，她反而开始后悔当初给予母亲过多的治疗，让母亲临死前还受了罪。

　　在医院走廊上，她把这段经历讲述给同屋22床的病人家属。22床的病人进入了死亡前期的濒死阶段，家属一下子慌了神，犹豫要不要“再试一下”“救一下”。19床的病人家属告诉她，这样做没有必要，只是增加病人痛苦的时间。

　　“选择放手吧。”她说，“就让他安静、平和地走。”

　　病人的态度也常常波动。有的患者表示对自己的病情认识得很清楚，也完全认同临终关怀减少痛苦的理念。当护士要给他足量的止痛片时，他却顾虑着副作用对身体不好，咬着牙宁可痛也不肯接受。也有人在关系要好的病友去世后执意要出院，再送回来的时候已经不行了。

　　病人过世了，护士有时也跟着一起落泪。张敏记得有一位46岁的肺癌患者，临终前每天躺在病床上，给他性格内向的儿子写信：爸爸哪天要离开了，这个世界上就只有你和妈妈了，你不能再像以前那样缩在后面，你是男孩子，男子汉长大了要保护妈妈。

　　他的儿子和张敏的儿子差不多年纪，这让张敏无比心酸。“跟一个快要上小学三年级的孩子说这个，孩子是不懂的，这个要承担的责任不是孩子能够理解的。”

　　这几年，她哭得渐渐少了。有时，她和同事会聊起以前住过的病人，但也没有特别地去做什么纪念。对她来说，病人能够安详地、平静地、没有痛苦地走完人生旅程，就是身为临终关怀护士最大的安慰。

　　在宋红伟看来，在临终病床前集中爆发的种种纠结在某种程度上反映了国内“死亡教育”的缺失，大家不知道如何正确地理解和面对生与死的问题。

　　“有始有终是生命的自然规律。”宋红伟说，“违反自然规律的事情往往是要付出代价的，比如人为地去改变生命的进程、进行一些积极的抢救，最后人还是要走掉，不如顺其自然。”

　　六

　　作为一个“老病人”，王学文似乎早已不去注意被子下面那个巨大的肿瘤，经常随意地把手搭在上面。一天的大部分时间里，他都静静地躺在床上，举着iPad看新闻、玩游戏，同时盼望夏天快点过去。

　　等到天气凉快一些，他希望再出去转转。6月中旬，刚从持续了近两个月的高烧中康复的王学文觉得自己的状况一阵比一阵差，考虑到“可能以后就没机会了”，他做了一件“疯狂”的事情。

　　6年来的第一次，他由护工推着，坐着轮椅走出了医院。

　　阳光刺得王学文睁不开眼，他到医院对面的超市转了一圈，头晕目眩。

　　这丝毫没有妨碍他的兴奋。“终于回到正常人的生活了！”他感受着久违的一切。就连亲手花钱买奶茶都让他十分激动。在之前的多年里，买东西时他都是把钱转交给护工。

　　一路上，裤脚下露出皮包骨的小腿的王学文接受着人们的侧目。

　　对于这种特别的眼光，他完全不介意。在医院例行体检的时候，住院的病人躺在平车上排队排到医院对面，他说，过往行人投来的眼神“就像是在看博物馆里出土的汉朝干尸一样”。

　　没过几天，趁着天气不热，他忍不住又出去了两趟。

　　其实，他最想做的事情是，自己摇着轮椅到处转悠转悠，去跟老朋友们聚个会。在成为不便打扰的病人之前，他是一个积极玩乐的“群居动物”。

　　王学文自己很清楚，他的愿望并不可能实现。那几次不到半个小时的出门，只是坐在轮椅上由护工推着，就已经让他精疲力竭。

　　平日里，王学文最大的运动是用纤瘦苍白的双手吃饭。

　　入院这么多年，他还是吃不惯医院一天13元的伙食。“人没个人样子，嘴还特别刁。”他笑着挖苦自己。80多岁的老母亲常常给她送饭，王学文觉得，老母亲如今“就为了一个星期给他做几顿饭活着”。

　　老母亲也是王学文最大的牵挂。对于家人，王学文不想成为他们的负担。自从住院，他都是一个人在医院过年。家人过来送几个菜，他就让母亲跟哥哥一家回去好好过年，“不要因为我而过不了正常日子”。

　　今年四五月开始，三楼病房装修，病人被转移下来，有3个住进了王学文所在的病房。王学文看着对面床的病人，重度脑梗塞，插着胃管，“每天也就睁睁眼”。

　　有时候，王学文跟对面床的家属聊天。“你们是真的辛苦。”他这样跟人家说，“不用可怜我们，我们还有个‘头’，除了我是个特殊的，而你们这不知道得耗到什么时候。”

　　他知道，早晚有一天，自己也会走到那个“头”。他曾经跟医生开玩笑说，医院的太平间里有一个是他的位置。

　　在记者采访王学文1月后，2016年9月10日，他去世了。

　　回想起之前在三级医院时的经历，医生黑子明发觉，脑海里浮现的全都是紧张抢救的画面，一些匆匆晃过的血肉模糊的镜头，记不清病人的脸。

　　而现在的病人大部分给他留下的印象都是温馨的场景。比如性格爽朗的病人跟医生开玩笑，或者是一位老爷子住院，老伴过来给他喂饭。

　　“人走以后，可能留给他老伴的也是，‘到他走之前，我们还恩恩爱爱的’。而不是‘他在ICU里面插管子，我在外面看着’。”黑子明说，“我觉得，这个或许就是我们工作的意义所在。”