7岁双胞胎多病缠身 视神经萎缩9岁前或失明——中新网
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    7岁双胞胎多病缠身 视神经萎缩9岁前或失明
2009年09月03日 09:46 来源:重庆晚报 发表评论  【字体:↑大 ↓小

  一对可爱的双胞胎兄弟,出生后就被脑病、癫痫、视神经萎缩等疾病缠绕。医生估计,若不及时治疗,也许一年,甚至更短,他们就可能失去光明……

  8月28日中午,荣昌县昌元街道许溪社区二组67号张德平家。记者在社区主任吕凤君带领下,推开虚掩的房门,两个7岁小男孩正趴在地上玩汽车模型。他们的眼睛大大的,但毫无神采。

  见家里来人,其中一个男孩凑上来,嘴里咿咿呀呀地说着什么。“这是双胞胎中的弟弟蓝正珑,智力、视力都不行,看着让人揪心。”吕主任叹道。

  苦难降临双胞胎

  时间:2001年

  概述:11月14日,张德平家迎来一件大喜事——一对长相可爱的双胞胎兄弟呱呱坠地!可幸福仅仅持续3天,双胞胎中的弟弟就突发中风,被医院诊断为脑病。8个月后,医生说耽搁了治疗,孩子很可能落下后遗症。

  “我昨天带孩子到鱼洞找一个民间医生看眼病,今天才回来。他劝我放弃,说这病医不好。但是,他们是我的亲生儿子,你说我能放弃吗?留给我们的时间不多了呀……”刚落座,皮肤黝黑、脸色憔悴的双胞胎母亲张德平,就抱着儿子泪流满面开始诉说。

  2000年,张德平经人介绍,嫁给许溪社区的蓝永超。次年11月,蓝生航、蓝生珑兄弟俩降生。没想3天后,蓝生珑因抽风被诊断为小儿缺氧缺血性脑病。这个闻所未闻的病名让张德平夫妇陷入绝望。治疗仅5天,他们就花光东拼西凑的1万元钱,只好带着蓝正珑出院。

  8个月后,蓝生珑再次抽风,医生告诉张德平:“脑病治疗被耽搁,孩子长大肯定要留下后遗症,智力、说话都会有障碍。”

  回到家,看着一天天长大的兄弟俩似乎与正常孩子没什么不同,这多少令张德平夫妇宽心,认为医生的诊断也许有偏差,怪病并不会给儿子带来影响。但想不到的是,一场更大的苦难正悄悄在双胞胎兄弟身上降临,这个普通的农家从此踏上了与时间赛跑的求医之路……

  9岁前可能失明

  时间:2005年

  概述:双胞胎长到4岁。突然有一天,老大坐在教室第一排都看不清黑板上的字;接着,老二走路看不清路,经常摔得伤痕累累,同时出现智障。视神经萎缩+癫痫,医生估计,若在9岁前无法治好,两个孩子可能从此失去光明。

  与记者谈话间,张德平端出一盘从地里采摘的圣女果。她刚拿起一粒,蓝生珑就走上前伸手去拿,却抓了个空,直到把果子递到他眼前,他才一把接过放入口中;一旁,带着眼镜、已上小学的蓝生航好奇地摆弄记者的采访本,为了看清本子上的字,他几乎把纸面靠近鼻子来“阅读”。

  望着两个惹人怜爱的儿子,张德平再一次陷入痛苦的回忆。

  2005年一天,幼儿园老师“告状”:蓝生航上课从不看黑板。不久,蓝生珑也因走路看不清前方多次摔伤。更令人揪心的是,他不仅不会自己吃饭、大小便,连说话都成问题。

  经过核磁共振检查,医生称:两个孩子患有视神经萎缩,伴有癫痫,而蓝生珑还因脑病引起智障。若病情恶化,他们在9岁之前极有可能失明……

  “一定要在9岁之前救儿子的眼睛!”从那时起,张德平夫妇的脑子里只有“赛跑”的信念,她带着儿子跑遍主城求医问药,中医、西医、针灸都试过,但每次都是满怀希望而来,失望而归。“今年2月,听说中梁山有个民间医生医术高明,我天不亮就拖着两个孩子出门,赶到诊所才知道当天他不开门诊病。但就这么回去又花钱又耗时间,天寒地冻,我硬是抱着儿子在高架桥下躲了一夜,第二天再登门。可是,医生却对眼病束手无策。”

  与时间赛跑的父母

  时间:2005年以来

  概述:为了救孩子眼睛,张德平留守家里,丈夫外出打工为孩子挣医疗费。“远在河北,我无数次在梦里梦到两个儿子在黑暗中哭着喊妈妈,两双张开的手臂无助地在黑暗中挥动,每次醒来我都发现自己泪流满面。”

  “家里种地的收入别说给儿子治病,自家生活都不够,我一直在河北一家藤椅厂打工,一切都是为了赶在他们9岁前挣到治病钱。”蓝永超8月初回家,准备带儿子进城治病。

  5年来,蓝永超被不知情的工友们视为“怪物”。“只要有订单,我就没日没夜拼命工作,别人一天编两把藤椅,我不吃不喝也要编5把,连续一两天不合眼是常事;淡季没活干,我就到建筑工地打零工,只要能挣钱救儿子,我就算拼命也要努力挣钱,不放弃……”蓝永超说。

  张德平说,丈夫在旺季每月收入近2000元,除了留下100元生活费,其余都寄回家给儿子治病。“为了节约钱,他一年只回来两三次,还是为了带孩子看病。”

  多年来,为给儿子治病,张家已花费近10万元,不仅用光积蓄,还向亲友借债5万多元。

  “我现在最担心的是蓝生珑,他有智障,眼睛又不好使。”张德平说,蓝生珑爱到处跑,不知道因此摔了多少次,全身是伤;带到地里干活,又担心儿子掉下水塘;如果把他反锁在家,他又会爬水缸……”

  如今,每当张德平外出,只好狠心地用绳子将没上学的蓝生珑套在屋内。“我实在是没有办法,不然哪个当母亲的愿意这样对待自己的亲生儿子?”

  对此,邻居王碧凤说,这些年来,张德平和丈夫的确不容易。

  病情已经等不及

  时间:今年7月

  概述:双胞胎兄弟眼病再次恶化,连看眼前的景物都出现重影。医生检查后说,两个孩子随时可能失明。夫妻俩知道,留给他们“赛跑”的时间,很可能只有一年,甚至更短。

  今年7月上旬一天晚饭时,蓝生航用筷子夹肉,连续几次都没夹到。“我看东西有重影。”儿子的话让张德平的心提到嗓子眼。经检查,医生称兄弟俩的视神经萎缩有恶化迹象,也许随时会失明。

  失明!这个恐惧的字眼像针尖一般扎在张德平脆弱的心里。“他们才7岁!如果失去光明,今后的人生之路该如何继续?”张德平知道,也许留给他们“赛跑”的时间只剩下一年,甚至只有一个月……

  绝望之际,医生说一种叫“神经生长因子”的新针药能治疗视神经萎缩,可以让孩子试一试。一个疗程42天,两个孩子的治疗费在14000元左右,如果有效,要坚持治疗多个疗程。

  尽管治疗费高得吓人,但这毕竟让张德平重新燃起希望。可就在这时,神经内科医生一席话让她的信心又一次动摇:“这种针药有可能对癫痫造成影响,让之前的治疗前功尽弃……”

  “怎么办?难道上天非要如此折磨我这对苦难的孩子?我们已经等不及,没时间了……”张德平说,经过和丈夫再三考虑,他们准备最近带儿子到主城接受打针治疗。“我们拖不起了,为了两双眼睛,只有赌一把了。”(周圆 张芷韩 唐旭)

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直隶巴人的原贴:
我国实施高温补贴政策已有年头了,但是多地标准已数年未涨,高温津贴落实遭遇尴尬。
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