由于身患先天性成骨不全，唐山遵化市刘备寨乡泉水头村9岁男孩小林(化名)已经先后经历了11次骨折的痛苦。从出生仅42天起，频繁出现的骨折一直持续折磨着小林这个年幼的孩子，跑遍了相关医院，大夫检查后确诊为“先天性成骨不全”即脆骨病。在民间像小林这样饱受骨折痛苦的群体，有个美丽的名字“瓷娃娃”。如今，因家中无力承担手术治疗费用，腿骨已出现变形的小林已经辍学在家，并正在一点点失去着最佳的治疗时机。1月26日上午，在泉水头村，记者见到了正在骨折康复中的小林。

　　9岁男孩经历11次骨折

　　1月26日上午，经过近2个小时的路程跋涉，在位于唐山遵化市泉水头村，记者见到了9岁的小林。由于去年11月22日出现的一次小腿骨折，目前仍然处于恢复期的小林，平日脱穿衣服总会感到骨折处难以承受的疼痛。

　　“孩子第一次骨折是在出生仅42天的时候。”小林母亲朱女士告诉记者，由于自己患有脆骨病，双腿严重变形失去了劳动能力，小林出生后，她曾经希望孩子能够健康成长。然而，从出生仅42天起，小林左腿频繁出现的骨折让她经历了一次次心碎的痛苦。“那时候孩子平均每年出现一次骨折，但可能是因为岁数小，好的还比较快。”朱女士说，4岁那年的一次意外骨折，让曾经能够自己行走的小林，失去了与同龄孩子一起玩耍的机会。

　　2005年5月29日中午，4岁的小林正在床上独自玩耍，就在他抓取床上玩具时，大腿再次出现了骨折。由于去医院做牵引后效果欠佳，这次骨折之后，腿部弯曲变形的小林就再也没能下地行走。在朱女士提供的一份《患儿医疗信息登记表》上，清晰地记录着9年来小林先后遭受了11次骨折的痛苦。

　　孤独成长苦盼重返校

　　对于一个年仅9岁的男孩来说，童年的时光本应是快乐而充实的，学校的课程、同伴的嬉闹让童年的孩子们拥有着美好的生活。然而，处于脆骨病折磨中的小林，却失去了原本属于自己的快乐童年，整日在家中床上忍受着寂寞与孤独。

　　“孩子7岁时曾经去过学校，但仅仅上了20天。”朱女士痛心的说，2007年开学时，已经到了入学年龄的小林曾经到乡里的小学，与同龄孩子一样高兴的开始了自己的校园生活。但由于骨折变形后的左腿持续疼痛，仅仅上了20天后，无法坚持的小林只能辍学回到了家中。此后的2年时间内，小林就再也没有进入过校园。“我自己不会写字，孩子在家只能自己随便瞎学点东西。”朱女士含泪告诉记者，看到同龄孩子清晨背着书包陆续前往课堂，小林眼中每次都露出对其他孩子的羡慕和对学校的渴望。

　　“妈妈，我啥时候能上学啊？”采访期间，小林用稚嫩的声音多次询问者母亲，每当看到朱女士摇头的回答，小林美丽的眼睛里总是含着泪花。在小林自己绘制的简笔画中记者看到，简单的画面上小朋友们背着书包，在明媚的阳光下互相嬉闹着。“我想上学，将来长大后帮助和我一样的孩子。”小林告诉记者，他希望能有一天，自己和其他小朋友一样，能够走进教室并且拥有许多朋友。

　　逐渐失去治疗时机

　　事实上，9年以来，小林频繁出现的骨折所支付的治疗费用，已经让朱女士这个仅仅依靠“五保”支撑的家庭一贫如洗，而继续治疗的费用对于这个家庭来说更是一个无法承担的重负。

　　2004年丈夫因肺癌过世后，没有劳动能力的朱女士将家里三亩多耕地，以每年400多元包给了同村的邻居。此外，每月千余元的“五保”收入就成了这个家庭的主要经济来源。“孩子每次骨折治疗费用都需要几百元，这些年来我们母子的生活一直依靠亲戚的救助。”朱女士说，由于同样患有脆骨病的她无法照顾小林，她带着孩子住回了年过七旬的母亲家里。

　　“这些年我一直在打听如何治疗孩子的病。”朱女士说，2009年9月份，在好心的帮助下，她联系到了中国瓷娃娃关怀协会，并在该协会和遵化当地红十字会的帮助下，前往廊坊市红十字会医院骨伤科，对小林的病情进行了会诊。经过专家诊断，小林的脆骨病目前正处于最佳治疗时期，但第一次手术所需要的近4万元费用，对于她来说无异于天文数字。“专家说随着年龄的增大，孩子治疗的机会就越小，可现在我们家哪有钱承担治疗费用啊！”拿着由遵化市残联为小林2009年发放三级肢体残疾证书，朱女士说，她希望能有好心人帮帮她，帮助小林完成脆骨病的治疗。(燕赵都市报 记者 任哲 文/图)