北京自助透析患者:我们只想悄悄地活着(组图)——中新网
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    北京自助透析患者:我们只想悄悄地活着(组图)
2009年04月10日 08:42 来源:广州日报 发表评论  【字体:↑大 ↓小
和病友在一起,李丽丹开心多了
魏强向记者展示入股合同书
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  近日,由魏强等10名尿毒症患者在北京市通州区白庙村建立“自助透析室”,经媒体报道后受到广泛关注。此后,北京市通州区卫生部门发出通告表示,由于未取得《医疗机构执业许可证》的卫生行政许可而从事血液透析的活动,对“自助透析室”予以取缔。

  眼下,自助透析室使用的“二手”透析机已被搬走,10位尿毒症患者被接到附近的宋庄医疗所进行体检。对于同意返乡治疗的患者,相关部门将会为其提供返乡火车票,而因有实际困难确实不能返乡的患者,将安排到指定的医院接受治疗。患者魏强在接受本报记者采访时表示,希望有关部门能够尽快和其家乡的医疗机构进行协商,让他们在自己的经济能力所能承受的范围内接受治疗,但如果回到家乡也无力承担高昂的透析费用,他宁愿选择继续留在北京。

  《中共中央国务院关于深化医药卫生体制改革的意见》已于日前向社会公布,对于像魏强这样患有特殊疾病、需要长期接受治疗,且治疗费用高昂的患者来说,新的医改方案到底能否缓解加诸他们身上的经济压力?专家表示,要解决这种重大疾病的医疗费用问题,除了加大医疗保障投入力度,为特殊的重大疾病建立医疗保障基金,恐怕没有更多的路可以选择。

  北京市通州区白庙村位于北京和河北的交界处,是最东边的一个村子,距离东三环有约35公里路程。每辆车开过,都会在初春的干燥空气里扬起漫天尘土。10位尿毒症患者自建的“自助透析室”就隐在这小小的村子里。

  接受“自助透析”已4年

  推开油漆斑驳的绿色大门,是一个小小的农家院落,东边四间房,西边四间房。东边的房子里摆着血液透析机、用来挂输液瓶的铁架、输液瓶和药品,每天都有三四个病友到这里进行血液透析。

  开启了的血液透析机一刻不停地忙碌着,针从动脉扎进去,血从动脉涌向一个透明的塑料管,迅速地流动着,水处理机产生的纯净水和透析液混合起来,清除掉血液中的毒素,经过反复过滤后,干净的血再流回去。在那张简陋的小床上,他们一躺就是5个小时。

  在这里做透析最久的魏强说,“5个小时能维持1~2天的良好状态,如果不做透析,我们当中的绝大多数人撑不到10天就有生命危险。”尽管机器老旧,条件和疗效也不及医院,但在魏强和病友们看来,这是目前维持生命的唯一选择。

  魏强的家乡在内蒙古四子王旗,患病前的他一直做小生意。1997年知道自己患上肾病后,他放弃了所有的工作,“13年里,除了花钱看病,啥都没干。”

  2002年,他几乎跑遍了北京所有的大医院,病情却一直未有好转。2005年,肾炎转化成为尿毒症。治疗只有两个方法,要么换肾,要么进行血液透析,刚开始一周一次,最后转化为2天一次。

  魏强的家在内蒙古的大山里。如果要进行血液透析,必须到120公里以外的医院去。冬天大雪封山,只能待在家里等待来年春暖花开。对他来说,回家无异于等死。为了活下去,他选择到北京。

  在奔波中魏强已经花去了10多万元,这些钱绝大部分是父母给的。弟弟在部队上班,婚前一个月2000多元的工资几乎全部寄到北京。魏强说,医院一次透析需要约480元,根据他的病情,现在一个月要透析10次以上。照此计算,一个月需要至少5000元,而在家乡务农的父母,一年的收成也仅8000元。

  2005年年底,魏强偶尔从病友那里得到一个消息,一名叫王新阳的病友打算自己购买机器自助透析,“刚开始,我们希望向他们学习,凑钱买一台机器做透析,后来他们同意让我们加入。”于是魏强在“自助透析室”一治就是4年。

  一个病人拖垮一家人

  加入“自助透析室”的10位病友,都像魏强这样,因为实在承担不起医院高昂的医疗费用,才选择进行自助透析。

  28岁的王新阳是发起人。2002年夏天,即将警校毕业的他患上了尿毒症;经过了一年的治疗后,打算自己买一台透析机。和病友商量好后,开始各自筹钱,一台新的透析机要20多万元。

  新的不行,那就买旧的吧,只要能活下去。听说有人转让两台旧的透析机,王新阳当即就去联络购买。经过半年的艰苦谈判,30万元终于讲到18万元,被他和另外两位病友买了下来。

  “自助透析室”建起来的消息很快吸引了其他病友的关注,23岁的李丽丹是其中之一,她在10位病友中最年轻。

  2006年7月,一向健康的李丽丹总是感冒,并且常在早晨醒来的时候出现浮肿。舅舅带着她在老家山西长治做检查,化验结果显示,她患上了尿毒症。

  倔强的父亲李红刚和妻子扔下了家中的田地,决定带女儿上北京看病。懂事的儿子中断了中专学业,要来北京打工。女儿确诊的那天,李红刚依然记得非常清楚——2006年7月12日在北京301医院,“脑袋嗡的一声,当时就懵了。”

  临行前,李红刚向亲朋好友们凑了9万元钱,到处求医问药治疗,还不到半年就基本花完了。他和妻子到工地打起了零工,儿子在燕郊找到了一家工厂打工,但全家2000多元钱的收入还不够女儿一个月在医院做透析的开销。

  一个很偶然的机会,李红刚在网上知道有“自助透析室”,他立刻从家里凑了两万元入股。“现在一次透析的费用只要100元钱。”他说,这能救女儿的命。

  10位进行自助透析的病友基本都没有稳定的收入来源,大部分人依靠家里的资助维持开支,有些病友只能依靠捡垃圾、收破烂、开三轮谋生。“得了这个病,能干成啥?”魏强红着眼睛说,一个月有10多天要固定进行透析,其他的日子万一身体不舒服就要卧床休养。

  去年9月以后,受金融危机影响,李红刚所在的单位裁员,他被“裁”了。他从此东跑西颠地打零工、干苦力。到京三年,全家人没买过一件新衣服,从前爱上网的儿子很少再去网吧了。

【编辑:王赛特

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直隶巴人的原贴:
我国实施高温补贴政策已有年头了,但是多地标准已数年未涨,高温津贴落实遭遇尴尬。
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