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走近空鼻征人群:患者痛苦不堪常被视为精神病

2013年11月13日 09:33 来源:广州日报 参与互动(0)

  “空鼻征”,这一看起来不知所以然的名词,近期,却成了很多人关注的话题。虽然是个“症”,但是对于很多医学界人士来说,这却是一种闻所未闻的症状,即使有人了解,也将它归入了心理问题之列。

  而对于那些“空鼻征”患者而言,这种“症”却让他们生不如死,有人自杀来终结自己,有人每时每刻处于抑郁和痛苦之中,有人行为怪异,被周围人视为精神不正常。

  空鼻征,究竟是个什么病?记者在采访中发现,虽然在国内的医学界,并没有多少人知道这一病,但是在国外,却早已有人对此进行了研究,并且强调要慎重进行一些会导致空鼻征的鼻腔手术。

  而那些空鼻征患者们,则希望政府和医学界,能够重视他们的这些症状,能够采取措施,为他们解决那种难以言喻的难受。

  患者篇

  越夜越精神的QQ群

  每当深夜至凌晨,当别的QQ交流群都已经渐渐沉寂的时候,空鼻征病友们的交流群却依然热闹,因为空鼻征患者们的一个共同症状就是——睡不着觉。

  记者在群里和一些患者交流后发现,不少人的状态都是整天无所事事,也没有办法工作,而其中大多数人都是青壮年。

  各种各样关于如何治疗空鼻征的方法,也在这些QQ群里传播着。有人称自己正在研究用穴位的方法进行治疗,有人说用一种填充术可以有效改善空鼻综合征患者,鼻前孔缩小术可显著缓解甚至治愈,有些人则称或许使用一种花粉后,可以彻底治好……

  对于这些种种治疗方法,以及方法的真伪,就是这些群里始终热议的话题。

  而对于空鼻征的起因,群友们都认为,是鼻甲黏膜被破坏过多而导致的,所以,在为治疗鼻炎之类的疾病进行鼻腔手术的时候,一定要非常谨慎。

  做鼻腔手术后却很不舒服

  自从2010年做了鼻腔手术之后,河北穆先生的人生就此发生了巨变。

  当时,他在新疆打工,由于长期鼻炎导致的鼻塞,就在新疆当地找了几间大医院求治。于是,一些医生就向他建议,要采取手术的方式才能根治鼻塞,并且强调,光靠吃药是治不好的。

  “当时我还向医生详细打听,做手术有没有什么并发症之类的,那医生告诉我,不会有,只不过是做个小手术而已。”

  于是,穆先生就在医生的推荐下,做了这个手术。但是直到术后,他才知道,自己接受的手术切除了自己的一部分鼻甲。

  住院7天,花费8000多元,可是在接受了这次手术之后,穆先生却总是觉得不舒服,三番五次地去医院进行复查,却总是查不出问题所在,医生的回应是鼻腔一切正常。

  为了求证,穆先生还去别的医院进行了复查,结果是:手术部位不太好,然后要喷药。

  在北京被确认为空鼻征

  还是没有让自己的症状得到确认,于是穆先生又千里迢迢地跑到了北京。终于,在这里,他知道了一个自己以前从来没有听到过的名词“空鼻征”。

  那么,“空鼻征”究竟有什么样的症状?穆先生的答案是,没法形容,浑身不舒服。

  “根本没法呼吸,胸闷,头晕头疼,精神集中不了。总之,让你非常非常地难受。而且你能感觉到,吸进来的空气直接刺激喉咙,鼻腔已经起不到缓冲和过滤的作用,那个时候,甚至想用筷子插自己的喉咙。”

  在那次手术之后,穆先生因为失去了工作能力,而回到了河北老家。可是在家里人看来,他却是个正常的大男人,到处去医院检查,又查不出有什么病,却一点事情都做不了,一天到晚待在家里。

  “我为了治空鼻征,门诊手术做了几次,住院手术一次,花了十来万,可是却没有什么好转。”

  穆先生曾经想找律师帮忙打官司,状告为他做鼻炎手术的医院。可是打听之下,才知道,虽然空鼻征这个概念存在,但是在医学界,却并没有承认这是个病,所以也就不会有人或者机构愿意为他的空鼻征而开具相关的鉴定和证明。

  “去找那些司法鉴定机构,他们都不承认这是一种病,也不承认这是治疗的副作用。”穆先生说。

  鼻腔无法过滤呼吸很难受

  在与记者对话的过程中,穆先生一直发出呼哧呼哧的声音,他告诉记者,这是因为他在呼吸的过程中非常难受,“没法感受到正常人呼吸的那种舒服劲。”在过去的这两年间,谁也想不到,这个外表正常的河北男人,甚至已经自杀过好几次。

  “呼吸不了的情况下,连觉都睡不着,即使吃了安眠药,也只不过是睡两三个小时候就醒过来。我的嗅觉已经没有了,而且鼻腔在缺失了过滤功能之后,显得非常干燥。”

  通过自己的摸索以及在QQ群里和全国各地的病友们的交流,穆先生也有了一些自己的缓解症状的偏方。

  他告诉记者,每天他都要时不时用盐水来洗鼻子,增加鼻腔的湿润度,据他透露,有些病友会用棉花塞住鼻子,减少空气的进入量。

  此外,一些会外语的病友发现,虽然国内一直都不知道空鼻征为何物,可是在国外,早在上世纪九十年代,就已经有人撰文讲述过这个病,并且还强调一定要慎重施行鼻甲切除术等鼻腔手术。

  “一些病友还通过一些方法,找到了美国的医生,对方表示,虽然不能保证100%地治愈,但是至少可以缓解一些症状。只是,现在的问题是,我们这些人本身经济能力就不高,去美国承担不起。”

  患病感难以被周边人理解

  在穆先生的描述中,在得了空鼻征之后,家里人也对他很不理解。他自己描述称,目前面临着婚姻破裂的状态,“因为在人家看来,你就是一个好好的大男人,但是却连什么事都做不了,整天在家待着,而且还这里那里浑身难受,去检查又没有任何问题,所以他们都会很自然地认为是我的精神出了问题,认为我是精神病。”

  难受劲上来之后,穆先生甚至连吞30多片安眠药,然后满大街地跑。如此怪异的举动,对于周围人来说,自然很难理解。

  “我们这些人的要求其实不高,就是希望一些部门能够重视我们这群人,能够把这个病当成一回事。也希望媒体能够关注这个事情,要想想,为什么我们这些人在做手术之前都是好好的,做了手术之后,却被人当成精神病了呢?”

  据穆先生所知,目前在国内,也有人用填充手术的方式,给空鼻征患者进行治疗,其原理就是将鼻腔缩小,但是这种手术并不能保证效果,并且每次的手术费用要2万多元,据他说,有人做了8次手术,但是还是没有得到治愈。

  医生篇

  国内极少尝试治疗空鼻征

  记者发现,在国内医学界,对于空鼻征的主流认识,认为这主要是一种精神心理障碍,也就是心理问题。

  原北京同仁医院耳鼻喉科的王先忠医生,是国内为数不多知道“空鼻征”并且尝试治疗“空鼻征”的医生。

  他告诉记者,由于国内现实状况,目前愿意尝试治疗“空鼻征”尤其是手术后发生的“空鼻征”的医生,为数不多。

  据他所知,北京同仁医院、上海复旦大学附属耳鼻咽喉眼科医院、中山大学附属第一医院,这些国内一流的甚至是国家重点学科所在的医院,都没有投入相应人力资源开展研究和治疗。而在国外,王先忠只知道美国有个Houser的医生在开展手术治疗“空鼻征”,而欧洲则有医生尝试各种各样的干细胞注射改善患者的症状。

  空鼻征暂无法定义为疾病

  对于空鼻征本身,王先忠则认为,目前“空鼻征”还无法定义为一个疾病,只能用一个症候群或综合征来定义。

  “但是历史上有很多疾病最初都是以症候群或综合征来定义病因或病理机制不明的疾病的,随着认知的深入,才把一些症候群或综合征定义为一种疾病。目前我们对‘空鼻征’的病因、病理机制还不了解,所以只能暂时使用‘空鼻征’来描述一些因为各种原因导致的鼻腔气道过于宽敞所引发的鼻腔呼吸不适症状,以及由鼻腔呼吸不适引发的其他不适症状。因此,在我们目前公开发行的医学院统编教材、鼻科学专业书籍上,都没有关于‘空鼻征’的相关论述。”

  但是王先忠认为,鼻腔气道过度宽敞并不一定会导致鼻腔呼吸不适症状。比如,一些鼻腔鼻窦肿瘤患者手术切除一侧鼻腔的上、中、下鼻甲,鼻腔会形成一个巨大空洞,这些患者术后并没有出现“空鼻征”患者所表述的那些症状。

  国内外均有“空鼻征”患者群

  王先忠告诉记者,目前的确有相当数量的“空鼻征”患者群体存在,这尤其应该引起耳鼻咽喉头颈外科医生的高度重视。

  究竟能否治疗空鼻征?

  王先忠告诉记者,他目前正在尝试使用全鼻腔气道缩窄术来对空鼻征进行治疗,这种治疗方法的目的是将“空鼻征”患者过度宽敞的鼻腔气道缩窄至接近正常解剖状态,所使用的填充材料都是目前广泛应用于整形外科的材料。

  “这种手术是重建鼻腔气道形态。目的是使鼻腔气体流动接近正常生理状态。”

  在回顾自己已经施行的20例手术治疗时,王先忠透露,在治疗效果上,患者完全满意的2例;有改善的9例;无效的8例;1例因同期做了隆鼻术,患者出现鼻梁胀痛紧绷感。(文 记者 李钢)

【编辑:白琥】

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