“渐冻人”厄运面前不低头 10年公益路上献爱心

　　秦皇岛市现年42岁的曲晶被誉为“港城张海迪”，这位“渐冻人”用常人难以想象的毅力与病魔抗争，出版了自己的著作、在父母的帮助下游览了国内十来座城市，10余年一路播撒爱心，温暖、照亮着身边人。

　　曲晶两三岁时就患上进行性肌营养不良症，2000年后渐渐失去独立行走能力。在这样的厄运面前，曲晶选择了坚强面对。

　　2010年，一直向往旅行的曲晶决定去亲身触摸、感受自己心仪的城市。在年迈父母的陪同下，她坐在轮椅上，从秦皇岛出发，途经无锡、苏州、上海、杭州，然后折向南京、青岛、蓬莱、烟台、北京，整整在外24天。期间，陆续搭乘汽车、火车、轮船、飞机等交通工具，留下了生命中一段颇为难忘的回忆。

　　2012年底，痴迷写作的曲晶终于出版了自己的第一本专著《飞翔的蜗牛——“渐冻人”的生命笔记》。“里面涵盖了很多进行性肌营养不良症病友的故事。”曲晶说，她不想出个人的自传，而是希望人们看到进行性肌营养不良症患者群体对生命的记录，传达出他们的豁达和超然，幽默与坚强，以唤起社会对“渐冻人”的更多关注。

　　2004年初，曲晶与黑龙江漠河的病友李云峰、成都的病友刘毅等联手创建的“蜗牛大本营”——“精彩同行”网站，通过语音聊天等方式，组织全国范围内的病友们交流感情、互相学习，并参与策划组织了很多网络公益教学、娱乐交流活动。通过“精彩同行”网站，越来越多的进行性肌营养不良症患者紧紧地联系在一起。

　　作为中国文化义工联合会的一名义工，2012年12月，曲晶应邀参加文化义工委员会在天津举办的革命老区文化交流和义工年会活动。也就是在这一次活动中，她在天津轻工职业技术学院做了首次励志报告。此后，她先后在东北大学秦皇岛分校、北大、燕山大学等高校做演讲，用心诉说自己与命运的抗争，鼓励学生们不抛弃、不放弃，懂得感恩，做一个快乐的追梦人。

　　去年年初，作为秦皇岛首部“真人图书”，曲晶带着自己的新书《飞翔的蜗牛——“渐冻人”的生命笔记》来到秦皇岛市特教学校，与盲人孩子们一起分享她的精彩人生，鼓励孩子们自强不息。随后，她又发起新书签售暨募集爱心书籍活动，为贫困儿童和残疾人募集了700多本书。

　　“我们小小的一个善举，没准就会点亮一个孩子心中的灯，照亮他的未来，让孩子们学会传递爱心。”曲晶说。(记者李俊义)