儿女患罕见病妈妈护理二十多年 每天擦药要用四小时

　　先天性大疱性表皮松解是一种罕见的遗传疾病，发病率约百万分之一，皮肤像羊皮纸一样，轻轻一碰就会反复起水疱。杨秀梅今年53岁，一双儿女自小就患上了这种病。二十多年来，杨秀梅每天悉心护理患病的两个孩子，还陪着女儿住校上完了大学。

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　　每天擦药 就要用四个小时

　　李阳家在聊城市东阿县羊角店镇，上大学前没出过远门。小时候，她只是手脚起水疱，后来水疱越来越大，手指甲都不长了，父母领着她去北京检查，最后确诊为先天性大疱性表皮松解，皮肤非常脆弱，日常轻微摩擦就会反复起水疱。

　　“小时候上学不用妈妈陪，只是总摔跟头，一摔跟头就有伤口，疼得没法睡觉。”李阳说，她最怕蚊子叮，蚊子一叮就长出很大的水疱，肿得像鸡蛋那么大，又痒又疼，容易感染。“我最怕夏天，屋子里不能有蚊子，几乎一天24小时在蚊帐里呆着。一年四季穿着长袖衣服，从来没穿过裙子，看见别的女孩穿裙子很羡慕。”

　　杨秀梅说，女儿还是过敏体质，有的食物吃一口可能危及生命，“开始不知道，一次给她喝牛奶，没想到全身皮肤脱落一遍。肉都露出来了，吓得我不行。”

　　上初中后李阳病情加重，每天早晚擦药就要用四个小时。“稍微用点力皮肤就会破，流血，上药要很小心仔细，我自己弄过一次，自己都没耐心了，可是妈妈一直坚持了20多年，上完药累得一身汗，我看了很心疼。”李阳说，小时候，妈妈实在忙不过来，让姥姥照顾自己几天，由于护理繁琐，姥姥招架不过来，妈妈干脆下定决心，寸步不离自己左右。

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　　妈妈住校 陪女儿上完大学

　　坐在床上的李阳，身旁放了一个药箱，里面全是她日常使用的药物。杨秀梅爱整洁，特意买了药箱，规整药物，每天擦药用的卫生纸，她仔细地叠成一块块放在李阳身边，擦药时，用牙签把药抹在纸上，给女儿敷用。李阳今年22岁，但是体重不到70斤，身高也只有1.5米左右。但是瘦弱的她拥有一双明亮的眼睛，敏捷的思维。

　　高考那年出乎所有人的意料，李阳以508分考上大学。要知道她身体会不时疼痛难忍，初中时一请病假就40多天，由于长期进食少和患病，李阳的手只有五六岁的小孩那么大，握笔也很吃力，别人写五个字，她才能写一个。母亲的陪伴与鼓励，加上超人的毅力和顽强，她创造了一个奇迹。“为了能早上有精力上学，晚上太疼了，我就吃好几片止疼药。”李阳说。

　　李阳考上大学后，妈妈担心女儿身体，也怕其他同学见了她害怕，歧视女儿，毅然决定放下一切，陪着女儿上大学，校方也给予了帮助，给母女俩安排了单间。

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　　坚强妈妈乐观面对生活

　　杨秀梅身上有种特别的力量，顽强和乐观。大儿子今年24岁，初中毕业后一直在家，不能劳动也没有工作。李阳毕业后，求职一直受挫，招聘单位一听她的身体情况，连面都不肯见就立马回绝。无奈下，李阳立志考上注册会计师。

　　一家人没有放弃。爸爸仍然每天辛苦劳作，为了让家人生活好些，从早上5点忙到晚上10点，给工地拉石料，只有过年才休息几天。亲戚们也伸出援助之手，姑姑提供住处，让李阳安心学习，舅舅给外甥女买来电脑，叔叔掏医药费给侄女看病，年迈的姥姥也常来看望李阳，带来生活用品。

　　杨秀梅的乐观感染了孩子们的情绪，娘仨儿坐在一起可以像朋友一样交谈，女儿更是对妈妈无话不说。跟杨秀梅接触过的人都说，聊起天来她一副笑脸，不了解内情的人，不知道她的辛劳。“我不能倒下，要好好活着，孩子们才有希望，那年李阳病情最重的时候，我带着她去北京，医生说孩子活不过18岁，但是现在她还好好的。悲伤是一天，开心也是一天。我不想那么多，我要活好每一天。”

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　　女孩希望为家人分忧

　　杨秀梅的压力不溢于言表，女儿的刻苦和懂事，一直安慰着她。她从药箱里拿出一种护理贴，这是网上的一个关爱协会，帮忙在国外团购的，一小包就四五百元，平时只有在伤口特别严重时才舍得用。“自己买不到，是进口的，平时就用卫生纸和纱布，得了这种病经济压力特别大，光用药一年就一万多。孩子很懂事，上高中就没买过新衣服，现在穿的都是她上初中时我做的衣服，我买个水果，她都嫌贵不舍得吃。”杨秀梅说。

　　既然没单位接纳她，李阳决心让学历给自己加分。现在她每天学习五六个小时，拼命复习考试。“考注册会计师，要求五年过六科，有一科超出时限，其他的都作废，还是很难考的。从上初中妈妈就一直接送我上下学，背我上课，没有一天休息，父母实在太辛苦了，我想做点什么。”

　　这几天，李阳学习太劳累，头晕贫血，想去抽血化验，但是这也是问题。“孩子身上的肉都在萎缩，一般医院不敢抽血，想去济南又很麻烦。”几年前，北京的一次看病经历，对杨秀梅打击不小。她推着孩子在大街上想打车去火车站，出租司机看见李阳的情况，拒绝搭乘，理不都不理，无奈下，她推着坐在轮椅上的女儿走了两个多小时才到了火车站。

　　“社会上的歧视还是有的。再苦我也支持孩子学习。”杨秀梅说。

　　李阳的大学班主任王胜峰一直关注着这个特殊的家庭，非常佩服杨秀梅，深深地为这样一位母亲感动，“她很伟大，不仅照顾俩孩子这么好，还培养孩子拥有一颗乐观健康的心，这太难得了。”(本报记者 刘云菲)