渐冻症患者中秋心愿：希望能把渐冻症纳入医保

　　他是家里三代单传的男孩

　　他很早发现病状却被误诊为肝炎

　　他身高1.83米却弱不禁风举步维艰

　　他是热心为病友排忧解难的群主

　　他想有辆电动轮椅，还想有个伴儿

　　他是渐冻人郭明亮

　　您能帮他圆梦吗？

　　郭明亮想从椅子上离开，坐到自己的床上去，他不让妈妈帮忙，自己运了口气，慢慢站起，然后上半身努力前倾，1.83米的大个子像树桩一样向前倾去，就在头要磕到地面之际，他用两只无力的胳膊勉强支撑住了身体，手脚伏地、腰拱起的他就像一座桥。

　　这样保持了两分钟，他开始用手撑住脚部慢慢向上挪动，到膝盖位置时他喘了口气，右手扶住膝盖，左手扶住椅子，身体仍90度弯曲。就这样，他靠着椅子做支点，上半身带动下半身，让僵硬的两条腿向床边靠近。

　　从椅子到床不过1米的距离，他却用了将近10分钟。“如果没有父母帮忙，我想动动就都得这样。”坐到床上的郭明亮说着，镜片背后的眼神有些复杂。

　　郑州晚报记者 张翼飞 文/图

　　幼儿园体检时就发现异常，但被误诊

　　“冰桶挑战”让“渐冻症”广为人知。狭义的“渐冻症”是特指运动神经元病的俗称，广义的“渐冻症”则涵盖30多种神经肌肉病。

　　肌肉活动需三个环节：运动神经元发出运动指令，指令通过神经肌肉接头传到肌肉，肌肉接受指令而运动。第一环节出问题称为运动神经元病，第二环节出问题称为重症肌无力，第三环节出问题称为进行性肌营养不良。它们最终结果都表现为肌肉萎缩和无力。

　　郭明亮属于进行性肌营养不良症，这是最典型的“渐冻症”，即可以清楚地感觉到自己的肢体像被冻住一样，慢慢无法动弹。

　　他是家里三代单传的男孩，奶奶几乎天天抱着他不丢手。当同龄孩子都已蹒跚学步时，1岁8个月的郭明亮还不会走。后来，别的孩子摔跤都会用胳膊支撑，他却总是直挺挺地往下栽，为此经常鼻青脸肿。他总是脚软站不稳，走路像鸭子。家里人一直以为他是发育迟缓，一次幼儿园体检，大夫说他转氨酶偏高，怀疑是肝炎。但其实他是肌氨酶高，就是“渐冻症”的先兆。

　　父母带着郭明亮辗转于各医院，吃了各种降酶保肝的药，尝试各种方法治疗。一位神医还称：“他得的是绝症，活不到18岁！”

　　直到12岁那年，在省人民医院一位老专家那里，郭明亮的病才被确诊。

　　休学返校后遭排挤

　　不被理解的他负气走回老家新密

　　身体不好，但郭明亮坚持上学，而且成绩相当好。但初二休学一年后再回学校，新老师、新同学都不喜欢他，加上病情不见好转，他开始产生了不良的情绪。

　　一次爸爸送他上学，他不愿去并顶了嘴，爸爸生气地踢了他，他索性跑了。本以为他不会跑远，可没想到他两天未归。当时他的脚后跟肌腱已经出现萎缩，几乎要踮着脚走，但憋着一股劲儿的他居然不吃不喝，从郑州走回了老家新密。

　　急疯了的妈妈从老家亲戚那里知道了儿子的下落，急忙赶去，却差点儿没认出儿子：鞋子磨烂了，衣服已看不出颜色，头发像乱草，嘴上干得都是泡！

　　郭明亮和妈妈抱头痛哭，他告诉妈妈，因为意识到自己的病好像治不好了，加上在学校不快乐，家人又不理解，他有点不想活了，但这次出走让他知道离开家、失去亲人是多么痛苦无助，无声无息地死了没有任何价值，能活着很美好。

　　通过网络为病友答疑解惑

　　被选为国内最大关爱渐冻症QQ群群主

　　中专毕业后，郭明亮不甘心做“宅男”，腿脚还能动，他就想工作。一家方便面工厂招收残疾人，他应聘上了。因为“渐冻症”外表看不出什么，工厂对他没有任何照顾，郭明亮的工作虽然是坐着，但需要来回转身。因“渐冻症”患者不能久坐，频繁扭腰伤害更大。妈妈心疼地说：“儿子，你不要拼命了，咱家不富裕，但能养活你！”

　　之后，郭明亮就开始待在家里，与电脑为伴，他通过网络足不出户就结交了很多同病相怜的朋友。作为一个比较“资深”和学历较高的患者，他经常为病友及家属解疑释惑。因为热心且有水平，他被推选为国内最大的关爱渐冻症QQ群——“爱不会停止脚步”的群主之一。

　　现在郭明亮的父母都已经退休，年过花甲，收入微薄，父亲还患有脑梗，幸亏发现及时生活还能自理。而主要承担照顾他的母亲，瘦小的身躯越来越难以搀扶和支撑他了。而郭明亮离不开人，上厕所蹲的时间长了，没有依靠都很难自己站起来。

　　“只要活着，就有希望”

　　郭明亮掌握着不少病友的情况，妈妈为此却很担心，她最怕从儿子口中听说“今天有个大姐走了”，或“某某家属在群里说，他不在了”，不知道怎样安慰。

　　不过郭明亮却很乐观，他觉得自己能活到34岁已经很幸运了。而只要活着，就有希望。

　　晚报“中秋圆梦”行动请他说出愿望，一向要强的他在母亲的补充下，说了3个：

　　首先，我想有台电动轮椅，有了它活动空间就大了，很多时候就不麻烦别人了。

　　其次，我想成个家。渐冻症不影响生育，我查阅了资料，如果生男孩的话应该不遗传。

　　我最大的希望是：国家能加大对“渐冻症”临床研究的支持力度，尽早研发出特效药，尽早能把“渐冻症”纳入医保。

　　“冰桶挑战”热度逐渐消退，但爱心应持续升温。您能提供帮助，为郭明亮圆梦吗？如果有能力，请拨打晚报热线96678。