10岁“玻璃人”轻微磕碰或内出血 被迫反锁家中

　　雷林和爸爸在广州塔下的合影。

　　10岁的孩子本应有着无忧无虑的童年，可对于“玻璃人”雷林来说，他的童年却被阴影笼罩：不能和同龄的孩子一起奔跑玩耍，一点点轻微的磕碰就会有内出血的危险，外伤更会带来流血不止。因为身患血友病，他只能休学在家，每天反锁家中的生活让他大叹“像是在坐牢”。

　　2岁滚下床才知患病

　　47岁的雷东方从湖南老家来广州生活了20多年。继生下一双女儿之后，2003年10月，他和妻子迎来了儿子雷林的出生。2005年，刚满2岁的雷林不小心从床上摔下滚到了地上。“脑袋肿了个包，四肢也有抽搐。”雷东方说，“医生怀疑孩子患有血友病，建议我们去大医院检测一下凝血因子。”这也是雷东方第一次听说血友病这种罕见病的名称。

　　住院一个多星期，雷林转危为安，但这次意外让他右手无法握拳用力、右脚只能踮着走路。雷东方开始恶补有关血友病的知识。“被蚊子咬一下都会出血不止，生活中禁不起任何轻微磕碰，就像‘玻璃人’。”为了呵护儿子，雷东方的妻子没有再工作。

　　尽管再三小心，但磕碰难免发生。雷东方回忆说，“雷林3岁那年随妈妈回湖南。我老婆抱着他下楼去厕所，结果，母子俩从台阶上直接滚落下来，雷林呕吐不止、颈部肿成青紫色、大便出血、呼吸困难……”雷东方抱着还在输液的儿子，扶着右脚骨折的妻子，让大女儿举着雷林的输液瓶，一家人匆匆踏上了返穗的火车，雷林连夜被送进了医院抢救。坚持了一个星期，雷林的命再次保住了。

　　换颗牙血能染红枕头

　　让他没有想到的是，对平常孩子来说算不上大事的换牙期，到了儿子身上又成了“大事”。

　　“碰上半连着的时候掉牙，那才叫折腾。”雷东方解释说，这种情况下，只要雷林稍稍动一下嘴巴，伤口就会流血，睡一晚起床枕头都会被染红。因此，他就得领着儿子去做凝血因子Ⅷ注射治疗。“换颗牙就得花几千元，不然会有流血不止的危险。”

　　雷林还遭遇了上学难。雷东方朔，“读小学前，我们开具了证明承诺如果孩子发生意外不找学校和其他家长的麻烦，孩子才成功入学。”但雷林体育课上不了，平时别的孩子也不敢跟他玩。前年，雷林在学校不小心撞到了护栏，不得不在家休养。

　　休学一段时间后，雷东方本来去年准备好了各种证明，可没想到雷林在开学时扭伤了左脚，双脚寸步难行，以轮椅代步了两三个月，因此错过了上学。

　　反锁家中他“像坐牢”

　　从小到大，雷林成了医院的常客。雷东方苦笑着说，十年来，他亲眼见着几十人因为血友病在病房里轮流进出，而今认识的只剩下寥寥几人了。“就连医生也劝过我们放弃，可做父母的怎么舍得。”

　　经年的治疗，让雷东方为儿子砸下近20万元。“医生建议我们采取预防治疗，要持续到16岁。”雷东方说，这种方式成本太高，一支凝血因子针剂就要1300多元，“还是进口的，医保也报销不了。”按照目前雷林的体重，他每周得打两针，最不济每月至少也得打两针。为了救儿子，雷东方的妻子也外出打工帮补家用。夫妻双双上班，休学在家的雷林就被反锁在出租屋里。这个活泼好动的男孩子为此很委屈，“这就像坐牢，太难受了”。

　　看着儿子在广州塔广场前开心地和“变形金刚”合影，雷东方感慨，“我想在有生之年尽可能延续孩子的生命，哪怕倾我所有，只希望他能平安长到16岁，到时候危险就会小很多了。”（记者张丹羊摄影报道）