内蒙古“渐冻人”李文渊：期待新药研制出来的那一天

　　中新网乌兰察布3月12日电 题：内蒙古“渐冻人”李文渊：期待新药研制出来的那一天

　　作者：张林虎

　　身体像是被冰雪冻住，从上肢开始，逐渐蔓延到手指，继而双腿，甚至连控制声带发声也不例外……随着去年“ALS冰桶挑战赛”的战火席卷全球，加上各界大佬的参与互动，“渐冻人症”这种罕见的病症也随之进入公众关注的视线。

　　12日，中新网记者探访内蒙古的一位渐冻症患者李文渊。在乌兰察布市集宁桥西的一处平房内，李文渊挺直着腰板，坐在那方小小的土炕上张口便说，感谢媒体能关注“渐冻人群体”。尽管身体动弹困难，但说话时，他始终表现得神态从容，亲切自然，让人不愿去想他正身处在深刻的病痛之中。

　　时间追溯到2008年，当时正值中年的李文渊迎来了儿子的降生，一家人沉浸在得子的喜悦中，对生活也愈加感到美好和充满希望。

　　然而，也正是这一年冬天，李文渊突感右手的虎口处皮肉萎缩，随后，萎缩渐渐出现在左手、双腿。这令李文渊及家人心生不安。

　　次年4月，李文渊在妻子的陪伴下从内蒙古乌兰察布市来到北京，打算对已经出现“问题”的身体进行一番检查。此时，李文渊上肢已不能抬举，下肢不能站立。

　　检查的结果很糟糕：运动神经元病。拿到检查结果的李文渊不是特别明白，运动神经元病意味着什么。随着身体逐步恶化，他听说，这病也叫“渐冻人症”。

　　渐冻人症是一种世界罕见病，公开资料显示，运动神经元病是世界五大绝症之一，发病率在十万分之三左右，多数病人在3到5年内去世。

　　残酷的是，这一切都是在患者神志清醒、思维清晰的情况下发生，患者会清晰地看着自己慢慢被“冻住”，身体不能自理，最后走向死亡。

　　当2014年风靡全球的“ALS冰桶挑战赛”将这种罕见病带入公共视线时，40岁的李文渊已经饱受该病的折磨达6年时间。

　　患病期间，李文渊一家人的生活总是在绝望中带着希望。尽管各个城市四处求医问药，仍旧难以避免病情的恶化，但李文渊始终相信他的人生应该会有转机。

　　李文渊很喜欢书法，且小有成就。自从患病后，很多单位的板报一直没更新，因为别人在板报上写的字达不到他的书法水平。

　　“现在还是想写字，但实在是拿不起笔了。”李文渊说话时，语气平静。

　　7年来，面对残酷的疾病，李文渊没有埋怨命运不公，也没有自怨自艾，而是始终选择用坚强和微笑来对抗病痛，他相信奇迹会降临他身上。

　　李文渊说，得渐冻症的人多数会在5年内死亡，他在治疗的过程中也目睹了很多人的离去。而他患病的7年里，病情并没有明显的变化，只是最近几个月里，嗓子开始变得沙哑。

　　除此之外，在治疗的过程中，部分专家不一样的诊断结果也给李文渊带来了希望。“有医生认为是神经炎，治愈的可能性很大。”然而由于家庭贫困，自患病以来，李文渊并没有正规的接受过治疗。

　　妻子杨海英与李文渊共同经历了7年间家中的变故。为了阻止病情的恶化，李文渊坚持每天做肌肉拉伸训练。看着丈夫坐在轮椅上吃力的训练时，杨海英心中说不出的苦楚，此时的李文渊总会安慰妻子，“这个病难不倒我”。

　　面对丈夫的乐观，杨海英的话语中带着愧疚和无奈。“有钱的时候看病抓药，没钱的时候就拖着，绝大部分时间是靠中药维持。”杨海英说话时眼睛有些红肿。

　　从得病至今，李文渊的治疗费用接近40万元，其中很一大部分来自亲戚、朋友、同学的捐助，而“渐冻症”尚未纳入大病医保范畴。为了能减少家里的负担，儿子早早便被送进了学校。

　　令李文渊夫妇欣慰的是，儿子不但成绩优秀，小小年纪还懂得照顾人，每次杨海英送他上学时，总会对李文渊叮嘱一番。

　　李文渊与妻子称，目前一家人现在最大的希望是有医疗机构或专家能够确诊病情，即使最终被确诊为“渐冻症”，他们也将坚强活着，等待新药研制出来的那一天。(完)