两男童患病变“玻璃人” 全家走投无路求助(图)

　　“X-连锁无丙种球蛋白血症”是一种罕见的遗传类疾病，患者自身的免疫力极差。医学中，这种病的患者被称作“玻璃人”，平时不注意，患者容易反复被细菌感染致病。一个人得了这种病，治疗的成本就可能摧毁一个幸福的家庭。近日本报接到年轻的农民母亲求助称，她的两个男孩都被确诊为“X-连锁无丙种球蛋白血症”，目前正在京看病，一家人已走投无路。

　　昨天下午，一对戴着口罩的男童呆坐在北大人民医院急诊楼前，眼睛低垂无神。他们的母亲浦琼芬脸上挂着泪痕，不时啜泣，他们的父亲母其厚拿着一沓厚厚的病历，一言不发。今年2月，重庆医科大学附属儿童医院的出院证明显示，13岁的母力精、7岁的母昌飒都被确诊为“X-连锁无丙种球蛋白血症”。

　　母其厚告诉记者，两个孩子从小就容易感冒感染，常被当地医院当作肺炎、皮炎等病治疗。直到今年1月，母力精腿部皮肤溃烂，严重到无法走路，转至省级医院后，被确诊为“玻璃人”。因这种病仅在男孩身上发病，次子母昌飒经检查后发现，也属该病患者。

　　记者看到，目前一家人租住在医院隔壁的地下室，房租60元一天，房间没有窗户，通风性很差。他们的主要饮食就是面条。浦琼芬说，据他们了解，目前这种病只有两种治疗方式。第一种是打每个月五千元一针的球蛋白针，不打孩子就会感染生病。第二种是接受骨髓移植，手术费用在50万元左右。记者在宣威市政府核查过的求助书上看到，浦琼芬、母其厚均为农民，一家人已无法承担孩子的治疗费用。

　　现在，浦琼芬一家盼望着能有爱心人士给他们一些帮助，帮孩子们挺过难关。

　　文并摄 张骁 实习生白更