文/赵斌

　　根据早前联合国和世界卫生组织统计数据，全球每年约有800万婴儿具有出生缺陷，其中30万婴儿因出生缺陷的并发症死亡。

　　中国同样面临这一问题。据官方统计数据和相关研究结果测算，中国在2021年约有30万新生儿存在出生缺陷。新生儿缺陷不仅给家庭和社会带来沉重负担，对患儿本身，在人生之初便打开了命运的“多舛”之门。

　　中国出生缺陷干预救助基金会(以下简称“基金会”)秘书长薛敬洁在接受中新社国是直通车采访时说，自从实施出生缺陷“三级预防”以来，中国新生儿出生缺陷率逐年降低，但是“我国人口基数大，地区发展相对不够平衡，出生缺陷防控专业人才短缺等仍然是进一步降低出生缺陷率的瓶颈。”

　　一种新职业应运而生——出生缺陷防控咨询师。他们被视为人生起点的“命运质检员”。

　　让生命起点更公平

　　国家统计局发布数据显示，中国2021年全年出生人口1062万人；首都医科大学附属北京妇产医院院长阴赪宏教授团队近日公布的中国出生人口队列研究结果显示，我国出生缺陷发生率为2.5%-3.0%。按照这两组数据测算，中国一年大约有30万新生儿存在出生缺陷，这还不包括在儿童期突发的遗传性疾病。

　　薛敬洁表示，在中国因出生缺陷问题所导致的经济损失估计每年至少有1000亿元人民币。出生缺陷带来的影响绝不仅仅是经济方面，而是整个家庭沉重的负担和患儿可能面对的一生坎坷。出生缺陷干预、防控，是为了让生命更公平。

　　薛敬洁说，基金会开展了“中央专项彩票公益金支持出生缺陷干预救助”等公益项目。在全国共救助出生缺陷患儿41000多人次，为219万名新生儿开展多种遗传病检测，涉及358种出生缺陷疾病，举办培训班、学术会议190余期，培训2万多名医务工作者。

　　在此期间，基金会在公益义诊和人员培训等工作中发现，由于没有规范的职业途径和指导，从事出生缺陷防控咨询服务的人员匮乏、服务供给严重不足。同时也存在相关从业人员任务不清、职业标准和技术要求不规范、缺乏系统的技能培训等问题，不能充分发挥应有作用。

　　薛敬洁说，为了减轻医疗资源负担，填补医疗体系中出生缺陷防控工作中的短板，正面遏制出生缺陷，基金会于2019年9月向人力资源和社会保障部申报“出生缺陷防控咨询师”这一新职业。经专家评估论证、公开征求意见等程序，2020年2月人力资源和社会保障部、国家市场监管总局、国家统计局联合发布公告，“出生缺陷防控咨询师”正式成为国家的新职业。

　　“命运质检员”必须“宽进严出”

　　参与编写《出生缺陷防控咨询师国家职业技能标准》(以下简称“标准”)的中南大学生命科学院遗传系主任、博士生导师邬玲仟在接受中新社国是直通车采访时介绍，出生缺陷防控咨询师的普通受教育程度是高中毕业(或同等学历)。该职业分为五级/初级工、四级/中级工、三级/高级工、二级/技师、一级/高级技师五个等级。通过一定时间的培训，参加职业技能鉴定合格后可以上岗。五级/初级工、四级/中级工240标准学时；三级/高级工320标准学时；二级/技师640标准学时；一级/高级技师820标准学时。

　　在职业鉴定上，分为理论知识考试、技能考核以及综合评审。理论知识考试、技能考核和综合评审均实行百分制，成绩皆达60分(含)以上者为合格。

　　北京市一从事出生缺陷防控咨询师培训工作的机构负责人在接受中新社国是直通车采访时说，在国家“标准”编写专家等专家团的主持下，历时近半年时间才刚刚形成教材，目前还在进一步完善中，估计在5月份开始对符合条件的报名者展开培训。并且，他们只负责培训，而考试则由国家人社部门专门认定的评价机构进行考核，严格执行教学与考核认定分离，以保证事关新生儿“命运”的出生缺陷防控咨询师的质量。

　　据了解，出生缺陷防控咨询师“教育与考核认定分离”等“宽进严出”的方式，与其他新职业一般由同一具备资质的机构培训并考核认定的方式有明显区别。

　　新职业成医学博士“新宠”

　　对于出生缺陷防控咨询师与医疗机构出生缺陷防控的区别与相互补充作用，薛敬洁说：“出生缺陷咨询工作服务于婚前、孕前、孕期、产前和生后的全过程，是生育健康服务的重要组成部分。”出生缺陷防控咨询师与妇产科、儿科等专科医生共同组成健康保健技术服务队伍，为生育全周期服务。与医生职业的定位不同的是，申报的新职业作为有限医疗资源的补充和延伸服务，能够协助医生完成临床决策、临床管理工作。医生的重点在诊治，而新职业则是诊治前后的服务工作，是大健康、大预防的范畴。

　　邬玲仟表示，初级出生缺陷防控咨询师重在宣传和基础咨询，可以在社区、药店等机构提供服务；三级以上的咨询师可以在医疗机构中辅助专业医生工作，比如辅助医生写病历、诊前诊后的咨询解释工作。

　　据邬玲仟介绍，遗传系硕博研究生具备相对扎实的出生缺陷防控知识与能力，但是他们就业主要方向是教学、研究和各医疗机构实验室，没有机会和资格通过临床向大众直接提供出生缺陷防控服务，是一种损失。这些研究生在报考出生缺陷防控咨询师并获得相应资格后，他们就可以自己开设出生缺陷防控咨询工作室或者在医疗机构直接向大众提供相关服务。“国家培养一个医学博士太不容易了，应该人尽其用。”他补充道。

　　邬玲仟说，出生缺陷防控咨询师的职业资格颇受一些遗传专业的硕士和博士学生们青睐。