昨日(1月11日)，中国医学科学院血液学研究所血液病医院血友病诊疗中心在天津市成立，成为我国首个专门对血友病患者进行诊疗的机构。据悉，未来5年内，我国将在30个中心城市成立40家血友病诊疗中心，为患者提供就近、科学和全面的治疗。

　　在血液病医院的病房内，记者见到了32岁的山东小伙苑克厂。由于家族遗传，苑克厂兄弟三人都是血友病患者，而小苑的弟弟已经因脑出血去世了。由于一场车祸，小苑的右腿已经坏死，变得比腰还粗，部分皮肤也因为出血变成黑紫色。小苑说：“我在老家已经没法治疗了，真是治不起了。受一次伤对于正常人来说可能养养就好，但血友病人就怕流血，根本止不住。”如今，小苑成为血友病诊疗中心的首个受益者，已经在血液病医院接受专业治疗。由于右腿已经坏死，下周他将接受截肢手术。诊疗中心将免费提供重组人凝血第八因子，价值45万元。

　　据了解，血友病诊疗中心成立后，将对血友病患者进行登记，建立病情档案，有专职医生、护士提供医疗服务，帮助患者树立正确的治疗观念。同时对18岁以下的患者进行预防性治疗。另外，对于部分贫困患者，还将提供免费的重组人凝血第八因子用于治疗。

　　由于治疗观念和经费的原因，很多患者都是在出血后才使用该药，有的甚至只在发生大出血时才进行治疗，导致患者出现不同程度的残疾。如果进行预防性治疗，这些患者完全可以像正常人一样生活。今后五年，将建立遍及全国不同省区30个城市的40个血友病诊疗中心，提高血友病的临床综合诊治水平。

　　新闻链接 九成血友病患者未接受规范治疗

　　据资料显示，血友病发病率大概为十万分之五，目前世界范围内约有40万患者，我国至少有8—10万患者，但登记的患者仅有5000多人，不到5%的血友病患者接受治疗，将近九成的患者没有接受规范的治疗。血液病医院杨仁池教授介绍说，由于血友病的发病率相对较低，各医院在这方面的投入自然有限。目前国内大多三甲医院没有专业机构，不具备精确诊断和综合治疗血友病的能力。(从竹）