长如塔形的脑袋、眼眶凹陷，眼球突出，肉板手掌和脚掌，幽门梗阻、心脏畸形……小斌因多发畸形遭父母遗弃，被青海西宁市儿童福利院收养，9年内进行了八次手术。目前，小斌即将在北京八大处整形医院接受第9次手术。

　　70多天大时接受首次手术

　　从出生那天起，小斌便是一个在外人看来无法存活的孩子。“当初真以为他活不了了。”福利院院长李永莲说，虽然这么想，但他们一直没有放弃为小斌争取治疗的机会，小斌在70多天大时，接受了第一次手术，治疗幽门梗阻。

　　昨日，八大处整形医院病房里，小斌用一双已做完分指手术的小手拿起杯子，挪着尚未做分指手术的肉脚板走到饮水机前，给自己压了一杯水喝。

　　“当初手是一体的，现在能写写字，拿些东西了。”主治医生刘建峰说，小斌的手原来是一整块肉板，没有手指。经过两次手术后，小斌有了10个手指头，虽然比正常人要短一截。

　　智力只相当于四五岁孩子

　　刘建峰表示，小斌患的是“APERT综合征”，存在多发畸形，发病几率约为20万分之一，属于显性遗传疾病。这次小斌来京是进行他的第9次手术，原定于3月18日进行，但因小斌在手术台上闹肚子，手术被暂时推迟。这次手术将取出他当初接受额眶前移手术时植入的一块材料，额眶前移手术解决了小斌颅压高的问题，但小斌的智力已经受到影响，目前只相当于四五岁孩子的水平。

　　“怕不怕手术？”当听到问话时，9岁的小斌摇摇天生的塔形头，因为面部畸形，小斌嘴巴无法完全闭合，也很少说话。但李永莲说，9年来，小斌总在做手术，其实他一上手术台就怕。

　　治疗费已花去10多万元

　　主治医生刘建峰说，这次手术之后，小斌还需要接受面部修复手术，把颌骨前移。

　　李永莲表示，小斌的治疗费已花去10多万元，如果没有香港慈善机构的帮助和八大处整形医院的减免政策，小斌早已离开人世。

　　“他算是不幸中的万幸。”李永莲说，福利院目前共有130多个孩子，多数患有疾病，其中一些孩子因没有资助而无法手术，希望能有更多的爱心人士给予资助。

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　　APERT综合征又称尖头并指(趾)畸形、并指(趾)尖头综合征。是常染色体显性遗传性疾患。一般为散发性。双亲年龄往往较大，尤其是父亲。临床表现为尖头畸形和肢端畸形，且患者有各种程度的精神发育迟滞，视神经萎缩较多见。(记者王卡拉 实习生单厚真)