鲍乐乐，20岁，家住泰兴市古溪镇。但见过他的人都觉得他是一个10岁的小孩。1.3米的身高，40几斤的体重，走起路来脚步很轻，他看起来比同龄人小很多。但是，这个瘦弱的小伙却有着一颗无比坚强的心。

　　新生婴儿身上长满水疱

　　乐乐的爸爸叫鲍晓宏，他告诉记者，乐乐刚生下来时，医生就发现他的脚后跟有水疱，慢慢地手上、脸上、身上都长出了水疱。医生给孩子检查后，称这是一种罕见的皮肤病，劝他们放弃这个孩子。

　　鲍晓宏和妻子当然不肯就此放弃，孩子出生的第三天，他们去了扬州的苏北人民医院，医生也表示无能为力。

　　乐乐6个月大的时候，鲍晓宏听朋友介绍说南京皮肤病研究所或许能治疗。他借了几百元钱，带着孩子来了南京。由于病症很少见，研究所的医生专家进行了会诊，最终确诊这一病症为“大疱性表皮松解症”，在全国都是很罕见的病例。由于当时的技术有限，这一病症被定为“不治之症”。当时曾有人对鲍晓宏说，这孩子还不如从南京长江大桥上扔了呢，别去花冤枉钱了。

　　由于这种病比较罕见，确诊后，南京的一些医院都来找鲍晓宏，说愿意为乐乐提供免费的治疗，同时也是为了医学研究。鲍晓宏和妻子于是答应了其中一家医院入院治疗。10天之后，医院提出做植皮手术，说需要从孩子的舌头下取皮化验，鲍晓宏不忍心，带着老婆孩子回了家。

　　医生在他们临走时说：“这个孩子即使治疗，靠药物支撑，也最多只能活到15岁，而那就算是奇迹了。”

　　可这反倒让鲍晓宏的斗志越来越强，鲍晓宏坚信，儿子的病是一定能治好的。求医过程中，他还遇到过招摇撞骗的江湖郎中。有一次，他遇到一个自称从扬州某家中医院来的医生，说有一种药酒可以治疗。听那个人讲得天花乱坠，他信以为真，当即买来给乐乐搽。结果把乐乐痛得死去活来却没有任何效果。后来他去打听那个中医院，发现根本不存在。他后悔得直拍自己的脑袋，那些天见到乐乐他都觉得抬不起头来。

　　从小到大没上过一天学

　　乐乐在一天天地长大，他的病也在一天天地恶化。他身上的水疱开始越来越多，有些水疱开始充血。由于病情的影响，他的手指无法伸展开，除了两个大拇指是竖着的，其他手指都向手心里长，因此他没有任何劳动能力，即使是在常人看来最简单的拿筷子，他也无法用力，吃饭都得由他妈妈喂。

　　夏天时，他的病情会随着气温增高而恶化，身上的血疱就会化脓、破开，根本穿不了衣服，只得每天待在房间里。由于天热，身上会发出腥臭味。

　　乐乐的妈妈说，夏天时，得用纸、毛巾不停地擦，而且还要扑粉，一天一盒粉都不够用。疼痛也让乐乐夏天整晚根本睡不着。

　　乐乐的衣服布料很单一，因为他只能穿化纤布料的，棉质的衣服会粘在身上。大冬天的时候，他只能穿两件衣服，一件是衬衫，一件是很厚的羽绒服。乐乐说：“不冷，别人都觉得我的体质差，其实我的抵抗力挺强的，我长这么大只在去年感冒过一次，真的！”

　　他从小到大没有上过一天学。乐乐的房间对着马路，身体状况好的时候，他会起床站在窗口，看着马路上的人来人往，看着坐在父母的车座上去上学的小朋友，他觉得按时上学按时放学，这是一件很幸福的事。

　　乐乐每天的生活很单调，白天的时光很漫长，陪伴他的只有家里那台摆了十几年的电视机。邻居都说，乐乐是个聪明的孩子。通过电视，他学会了说一口标准的普通话，学会了跟着音乐的拍子唱歌，学会了给爸爸妈妈讲电视剧的剧情，学会了告诉妈妈今天他看的烹饪节目里放了什么调料……

　　乐乐的体重从10岁以后一直在48斤左右，最重时是52斤。他的饮食很简单，只能吃米饭加清淡一点的菜或汤。乐乐的父母每天有一个必修课，就是商量今天煮什么菜有营养。每天早上乐乐的爸爸上班前，都会先去菜场转一圈，买回来新鲜的菜。鲍晓宏说，好好调节他的伙食，增强他的抵抗力和免疫力，这是我和他妈妈能做的最简单的事情了。

　　好邻居传信息让病情有好转

　　2008年11月12日，乐乐20周岁生日。鲍晓宏请了一些好朋友聚了聚，算是为乐乐庆祝生日。鲍晓宏的心情其实很复杂，有对儿子的愧疚、心疼，但更多的是对他的信心，正如他所说：“这是一种千万分之一的特殊病症，就被我们家遇上了。医生曾说乐乐活不过15岁，但他坚强地创造了奇迹。我相信，现代医学一定会让我儿子活下去的。”

　　乐乐20周岁生日后没多久，邻居钱先生看到了央视二套《生活》栏目的一期节目，其中介绍的四川一个13岁孩子的病和乐乐的病情很相似。钱先生当即给鲍晓宏打了电话。

　　这期节目介绍的小患者叫王政，他在2008年9月27日来到了北京一家医院就诊，治疗半个月后，王政的病情出现了好转。听到这一消息，鲍晓宏立马托人预约了就诊时间。2008年12月13日，他带着鲍乐乐还有妻子，坐上了北上的火车。第二天早上6点多，一下火车他们就赶去排号。

　　就诊的结果让鲍晓宏夫妻和乐乐都安了心。接待他们的医生称，这种病症的确是在胎里就有的病，至今还是很少见，这些年来他才一共治疗过50多个类似的病人。医生同时也指出，由于病情拖得久，治疗需要一定的疗程，之后才能确定治疗是否有效。

　　回家之后，乐乐开始按时服用刘院长开的药，他的气色也在一天天慢慢地变好。天气一天天变冷，他现在偶尔能下床，到院子里稍微晒会儿太阳了。

　　新的一年来了，每天上午，乐乐的爸爸还是会去菜场买菜，乐乐的妈妈还是会四点多就起床，给乐乐准备好吃的药，并给他在身上搽医生开的药膏。

　　20年来，为了给儿子治病，鲍家已经花费了几十万元，根本谈不上有积蓄。鲍晓宏觉得，只要能让儿子恢复正常，多少钱都是值得的，自己多辛苦也是应该的，这是他和妻子对儿子的责任和义务。他真心地希望也期盼着能认识更多皮肤病方面的专家，为儿子带来治愈的希望。

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　　大疱性表皮松解症是一种遗传性疾病，以轻微机械性损伤后皮肤、粘膜起大疱为特征。临床上一般分为单纯型、显性遗传营养不良型、隐性遗传营养不良型等。共同特点是皮肤在受到轻微摩擦后就出现水疱及大疱。(王蓉 吴俊）