扎拉很小的时候，就已经开始显现症状。崔西说：“我在其他孩子身上看到过松弛的皮肤、满脸皱纹。但我从未在这么小的孩子身上看到如此严重的症状。我为此感到心碎，因为我知道这种痛苦可能将伴随她一生，而这种疾病正是我传给她的。”

    扎拉说，她曾尝试勇敢面对，但在校园中受到嘲笑，她甚至一周要有四天呆在床上。公车司机不相信她只有13岁，她看电影要买儿童票时也遇到这样的情况。扎拉想象着自己未来的成人生活说：“我想找一份工作，一边兼职做老师，一边接受美容治疗。”