看到九岁的河南女孩小雅时，记者不禁有些吃惊，这个9岁大的孩子比一般5岁的孩子身形还要娇小，双腿纤细。由于小雅的臀部长了一个巨大肿瘤，使得她无法走路、不能穿漂亮裙子，更不能和同龄孩子一样去上学。

　　小雅的这辆小车，是两岁时父亲为她做的。有了这辆小车，小雅双手一转车轱辘，小车就能带着她到处“跑”。小车车座中央有个小洞，由于小雅长期大小便失禁，这个小洞是为了方便她排泄而设计的。

　　由于长期卧床，小雅的下肢肌肉已经严重萎缩，臀部的肿瘤也越长越大，如今已经大过了小雅的头部。由于肿瘤下垂就会疼，小雅只能穿背带裤兜住肿瘤。从没穿过裙子的小雅经常会要求父亲抱她原地转圈，凭空感受一下裙摆飞扬的乐趣。

　　小雅的父亲说，自女儿四十天起，他就和妻子带着小雅走遍了河南的数十家大大小小的医院，医生都说没有办法。十天前，他们来到北京，在北京儿童医院开出的病历上，小雅被诊断为“骶骨巨大脊髓脊膜膨出”，医生认为小雅肿瘤里有很多神经，摘除肿瘤手术极有可能危及生命。

　　抱着一线希望，目前，小雅的父母还在寻找能让小雅站起来的办法，他们希望小雅最起码能够控制大小便，过上一点点起码的“正常生活”。