女婴患怪病险夭折 最美妈妈冒死再孕脐血救女儿(3)

妮妮戴了一年的口罩终于可以脱掉了

　　脐血手术成功

　　移植手术前后，对妮妮的护理要求非常严格，除了常规检查和加强孩子的护理和营养，更重要的是要培养孩子各方面独立完成的能力，养成良好的生活习惯。比如，吃饭睡觉要有规律性，让孩子有喜欢喝汤喝水的习惯，养成不揉眼睛、不掏耳朵鼻子、不撕手上倒刺等等生活习惯。

　　这是因为手术要在隔离环境即移植舱内进行。病人在“移植舱”内生活的时间会比较长，一般要等到骨髓完全恢复才能离开。这个时间可能会长达一个月。最终，妮妮待了38天。舱里的空气较干燥，温度在25度左右，这个时候妮妮能喝汤喝水就显得尤为重要。加上舱里的空间有限，家长还要想尽一切办法稳定妮妮的情绪，因为长时间待在舱里孩子很容易烦躁。

　　2012年9月20日晚上7时40分，经过一个多小时的剖腹产手术，邓艳诞下二女儿。不久，二女儿被医生抱出产房，家人还没来得及细看，孩子就被紧急送到新生儿科的保温箱。同时，二女儿新鲜的脐带血被送往儿科造血干细胞移植病区接受检测。

　　9月21日凌晨2时，从二女儿脐带血中提取的造血干细胞植入妮妮体内。

　　经过8个多小时的手术，妹妹的造血干细胞成功地植入了妮妮体内。手术非常完美。移植宣告成功，安全度过急性排异期，细胞长势稳定。

　　而同一批手术的12个小朋友中，有两个小孩不幸离去，其他小孩也都因为排异、感染等问题再次返院。

　　帮助更多像妮妮一样的患儿

　　2013年4月30日，邓艳一家带着两个女儿从广州回到想念已久的株洲。“没想到妮妮小时候的小床，手术前睡还绰绰有余，回来发现已经短了。”邓艳说。

　　当然让邓艳高兴的是，妮妮终于上幼儿园了。

　　10月7日，邓艳从株洲打来电话告诉今日女报/凤网记者：“妮妮今天已经上幼儿园了！”

　　从小与别的小孩不一样的经历，让妮妮非常渴望与小朋友在一起。可前期治疗导致妮妮的免疫系统遭到破坏，她是不宜与更多的人群接触的。哪怕平常出门，都要戴上口罩。而如今，妮妮终于可以脱下口罩，像别的小朋友一样上幼儿园了。

　　“9月份刚带孩子去广州南方医院复检，现在都可以停药了。”邓艳说，但还要定制饮食，加强营养，把孩子的免疫系统恢复好，而这个过程，通常需要3-5年。但邓艳对未来充满信心，正如她自己对妮妮写的一段话所说：“感谢你让妈妈学会了感恩。你的身体里流淌着几十位素不相识的叔叔阿姨奉献的鲜红的血液，每每看到献血车，妈妈都有些激动得想掉泪，同时充满感激之情，感谢这些爱心人士给我的孩子贡献了生命之源。感谢你让我们多了个漂亮可爱的小妹妹……”

　　邓艳开始对像妮妮一样的患者家庭做些力所能及的事情。今年暑假，邓艳夫妇特地去了株洲攸县和永州江华瑶族自治县几位能联系上的地中海贫血患者家庭，给他们带去了关于“地贫”治疗和护理的相关资料，希望这些能够帮助他们像妮妮一样顺利“脱贫”。

　　名词解释

　　地中海贫血症又称海洋性贫血，也就是医学上讲的溶血性贫血，是一组遗传性疾病。其发病机制是合成血红蛋白的珠蛋白链减少或缺失导致血红蛋白结构异常，这种含有异常血红蛋白的红细胞变形性降低，寿命缩短。临床可分轻型、中间型、重型三种，一般重型患者常因慢性溶血或者反复感染在幼年期夭折，只能通过造血干细胞移植进行根治。