《中国胃癌患者生存质量白皮书》正式发布
2026年9月18日,在2026中国临床肿瘤学会(CSCO)年会现场,《中国胃癌患者生存质量白皮书》正式对外发布。这份白皮书基于千名胃癌患者调研数据,还原国内胃癌群体完整就医经历,展现患者在就诊、检测、治疗、生活当中的真实现状与现实诉求。
该白皮书由北京白求恩公益基金会发起,CSCO 胃癌专家委员会、中国胃肠肿瘤临床研究协作组提供指导,北京大学肿瘤医院沈琳教授担任领衔指导专家,多位国内临床、公共卫生领域专家担任顾问,觅健患者平台执行项目,安斯泰来中国提供公益支持。
北京白求恩公益基金会秘书长刘静表示:“胃癌患者的声音,应当被听见;他们的处境,应当被看见,更应当转化为全社会的行动。发起这份《白皮书》,就是希望以公益的力量,把千名患者的真实需求汇聚成推动多方协同的起点。”
沈琳教授介绍,胃癌是我国高发恶性肿瘤,疾病负担较重。“近年来,随着诊疗理念发展,胃癌越来越看重结合个体情况制定诊疗方案。诊疗带来的改变,最终要落到患者实际获益上。胃癌治疗不单单是医学问题,也是一段充满挑战的经历。患者除疾病本身,还要应对治疗带来的各类变化。《白皮书》帮助我们系统看清患者的真实需要,推动临床与社会给予持续关注,帮助患者在规范诊疗和关怀之下更好面对疾病。”
调研数据显示,胃癌早筛工作仍有待推进。近七成(69.0%)患者是身体出现相关症状之后才前往医院就诊;在这类患者当中,39.8% 存在就医延迟情况;确诊时,处于 III、IV 期的患者占比达到 55.2%。
胃癌早期相关表现并不特异,不少人对身体信号重视不足,造成就诊滞后。白皮书提出,需要提升普通群众、高危人群的疾病认知,强化筛查意识,同时夯实基层医疗机构识别能力,打通筛查、转诊与治疗各个环节,推动早诊关口向前移动。
调研同时关注到精准诊疗落地的现实落差。数据显示,64.7% 的受访患者愿意接受靶向相关治疗,但不少患者对生物标志物只停留在知晓层面,实际完成检测的比例并不高。以 CLDN18.2 为例,患者知晓率为 63.5%,实际检测率仅 36.9%,患者是否选择检测,很大程度上会参考医生、指南等专业方面的建议。目前已有指南、专家共识对相关检测工作给出建议,推动检测流程标准化,帮助更多患者匹配适宜的诊疗路径。
安斯泰来中国消化道肿瘤事业部负责人王凯谈到:“中国胃癌疾病负担依然沉重。在治疗之外,患者和家庭承受的生活、心理、经济压力同样需要得到重视。我们公益支持本次白皮书项目,就是希望让更多患者的处境和需求被看见。只有患者的检测意愿能够对应到规范可行的检测路径,医学上的进展才能够真正惠及患者与家庭。我们也会继续参与推进检测规范化以及可及性相关工作。”
生存质量相关调研结果显示,患者日常基础活动虽可以维持,但各类负担较为突出。82.4% 的患者存在不同程度营养不良,其中中重度营养不良占 57.5%;87.4% 的患者患病之后出现社交方面的受限。
“评价患者获益,不能只看疾病控制与生存时长,生活质量同样需要纳入考量。”白皮书相关内容提出,应当把营养干预、症状管理、心理疏导、康复指导纳入完整病程的照护当中,兼顾患者身体与生活状态。
白皮书还发现,患者获取信息的诉求随诊疗阶段发生变化。确诊阶段,患者更关心病因、分期以及病理相关结果;进入治疗阶段,则更关注治疗方案、复发预警、不良反应管理和营养支持。医生面诊是患者获取知识最主要的渠道,短视频、公众号、病友社群等线上渠道,也成为重要补充。这提示疾病科普教育需要贴合不同时期的需求,提供连贯、分层的信息,让患者能够参与到自身疾病管理当中。
作为聚焦胃癌患者生存质量的白皮书,本次调研从患者视角梳理全病程的现实困境。报告倡导各方围绕早诊前移、检测规范、全程照护、连续教育四个方向协同开展工作,把患者真实诉求转化为实际行动,探索以患者为中心的全病程管理模式,助力国内胃癌防治工作发展。
来源:人民网
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