民间机构助脑瘫儿11年救难获合法身份 面临关停

生命树助养中心的老师给孩子们发奖励的卡通图像。　　

　　生命树助养中心，成立于2002年，以救助脑瘫患儿为己任。由于至今没能获得合法身份，这家民间慈善机构面临被关停的命运。

　　这家机构十分低调，既没有一个官方网站，也没有准确的电话号码。关于生命树的一切，都来自关心它的网友的言论。《法制日报》记者抄下网友给的3个不同的地址，直接前往河北省三河市燕郊镇寻找，6个小时之后，才辗转找到这所没有任何标志的红房子。

　　“真是对不起，让你找了这么久。”6月27日，当记者走进位于燕郊镇紫竹园的这栋红色别墅时，正在陪站立架上的孩子们玩耍的中心负责人寇洁明满脸歉意。

　　寇洁明的实际年龄不大，头上却已生出白发。她把记者领进屋，搬开房间里的几张婴儿床，放下两个小板凳，对记者说：“就在这儿讲吧，孩子们刚午睡完，这里很安静。”

　　在这个角落里，她谈到了照顾这些脑瘫孩子的幸福，也说出了对生命树存续的担忧。

　　11年寻求合法身份无果

　　“其实我最初的理想并不是做公益，29岁以前我也和其他都市青年一样，梦想着挣大钱。”寇洁明说。

　　2001年12月的一天，在银川火车站，寇洁明结束了支教任务，坐在候车室准备回北京。在等待中，她隐约听到了有人在谈孤儿、残疾等话题。热心的她找说话者问到了地点，并赶到现场一探究竟：“那是栋不起眼的楼房，刚上楼就闻到一股怪味儿，再走几步，我就听到婴儿的啼哭声。”

　　冬天的西北异常寒冷，寇洁明发现，哭声来自一个被锁住的房间，打开门，一股排泄物刺鼻的气味差点没把她顶出去，房间里总共有4个孩子，最小的一个孩子的头只有拳头大小。

　　“那个孩子吃力地看了我一眼，深深叹了口气，当天晚上就去世了。”寇洁明说，这件事让她受到很大的刺激，“我没办法骗自己说我没看见”。

　　寇洁明决心无论如何也要救剩下的3个孩子：“带着无知和无畏，我走上了公益的道路。”

　　当时她对脑瘫没有一点概念，后来才晓得这几个宝宝均患有脑瘫。而那间房子，她事后才知道叫做孤儿中转站。“就是当地孤儿院装不下，只能把不太好的孩子放到别处。”寇洁明说，“做出这种无奈之举，也说明当时的福利院真的没条件。”

　　2002年，寇洁明创办了生命树助养中心。为了给脑瘫孤儿更好的护养，她走访了北京周边众多福利机构。“11年前北京昌平只有敬老院，儿童和老人都在一起，护工雇的是当地村民，很多看护都不到位。当时的廊坊福利院条件也不好，孩子重病都没法医。”于是，她和福利院签订助养协议，把孩子接出来免费治疗。

　　此后的11年里，生命树助养中心也一直想取得合法身份，可是前后几回尝试都无功而返，而未能注册成功，严重制约了该机构的成长。据了解，在生命树服务的工作者至今都没法上“三险一金”，护士连护士证都不能放到这里。

　　2013年年初，因为“袁厉害事件”，各地福利院都看紧了自己的孩子，而包头、廊坊福利院的车更是直接开到了生命树助养中心门口。寇洁明与对方谈判了5个小时，但还是以带走孩子告终。

　　“他们说上面有规定，必须带走。”寇洁明告诉记者，包头来的小海燕在生命树住了7年，走的时候，大人小孩都哭个不停，但大伙仍怀有希望，“我们还想着注册了再把她接回来呢”。

　　与官方“离婚”将殃及孩子

　　“我们现在有30个常年服务的员工，都是自愿来的。”寇洁明介绍说，生命树的工作人员具有大专以上学历，有专业的护士和心理咨询师。此时，正给孩子喂饭的马老师插话告诉记者：“我来这儿11年了，前年还专门去民政干部管理学院考了社工。”此外，这里还是全国一项脑瘫儿童康复计划的理事机构之一，经常举办学习培训。

　　随后，记者来到生命树的康复教育中心，跟着孩子们上了一堂美术课。这是一个约50平方米的客厅，7个孩子围坐在长桌边涂鸦，每个孩子身后都有一个老师照料。有个男孩拿蜡笔画下蓝天草地，还画了一条彩色的毛毛虫。“你怎么那么喜欢画草地呀，为什么用黄色的笔呢？”老师抓着男孩的手问，男孩在不停地笑。

　　女孩桐桐则埋头画了一只花蝴蝶。记者上前和她搭话，她害羞地把头藏到老师的怀里，小声说：“我六岁半了。”“这闺女平时挺能说呢。”老师帮桐桐擦去口水，“有次我问她，你几岁能走路啊？她立马回答说‘七岁’。”

　　客厅的墙上挂着孩子们的照片，一张汉语拼音表，还有一张光荣榜。负责的高老师介绍：“他们会上语文、英语等各种课程，有收获的，我就在他们名字下面贴卡通头像以示表扬。”

　　高老师一边给今天上课的孩子发奖励品，一边诉说着自己的心愿：“这里的孩子行动不便，但我一点也不觉得他们智力差，不能让他们成为文盲。”

　　寇洁明认为生命树拥有教育优势，“有个福利院院长问我，你为什么不把孩子放到院里去？我说，我们有医疗、有教育，更重要的是有亲情。我问，那您接收了孩子，有后续计划么？院长说，没有”。

　　“我从来不觉得孤儿需要一个大的机构。”寇洁明告诉记者，生命树现在只有30个孩子，并且近两年没有再收新患儿，“其实孩子们需要的是被爱的感受，使他感觉自己不会被丢弃，只有这样，他才会说，好吧，我去学习说话；好吧，我去学习走路。”

　　说起有关部门禁止民间私自收养弃婴及严管民办机构收留孤儿的规定，寇洁明说，自己非常理解有关部门这方面的安全考虑，“但孩子必须感受到具体的爱与亲情，我们愿意做有关部门的手把孩子抱起来，只是我们现在不知道红线在哪里”。　

　　“我在想，我们和官方可不可以不这样‘离婚’?因为最倒霉的会是孩子。”寇洁明说。

　　探索“类家庭化”新模式

　　“我哪儿都不去，哪儿都不去。”小书亚坐在寇洁明身边，不停地重复着这一句话。

　　“是吗？这是你真心话吗？”寇洁明摸着孩子的头。

　　“是。”小书亚吃力地挤出一个字。

　　“除了利用孤儿牟利的不法分子，民间很多做公益的是拼了命去爱孩子的，别人看这些孩子傻，我们当他们是块宝。”寇洁明说。

　　“尽管出现了兰考大火事件，但我还是希望不要一刀切，大原则还是要从儿童利益最大化出发。”寇洁明认为，加强对个人和民办机构收留孤儿管理的工作解决了非法收留的问题，但也打击了部分公益人士的积极性，“我觉得这些问题应该好好探讨，民间机构符不符合标准，有关部门可以去调查走访，不达标的可以责令其改正”。

　　“我们希望看到的是让孩子进入类家庭化管理，进入社会。”寇洁明注视着孩子说道，目前生命树也在尝试转型，“对特殊儿童可走医院、社区、家庭的联合服务模式，医院通过手术介入治病；社区是个教育活动中心，参与康复训练；而晚上他们可以回家，感受亲情陪伴”。

　　寇洁明告诉记者，眼下，生命树助养中心的尴尬是民政局仍不给注册，说是需要一个业务主管单位，而市残联又不愿当助养中心的“婆婆”。

　　“他们有自己的聋训中心，认为生命树实属重复。”对此，寇洁明很无奈，“其实脑瘫患儿需要个别化教育，他们的行动表达能力不行，但理解能力是正常的，他们需要专门的培养方式。”

　　此时，有个正在练习站立的小姑娘站在角落不停地哭，寇洁明赶紧把她从站立架中抱出来，揉着她的腿：“还疼不疼？不练的话以后怎么站得起来哟。”孩子坐在寇洁明怀里，果然不哭了。

　　这棵“生命树”究竟该何去何从，寇洁明和30个孩子在等待着。3月28日，北京市民政局发布消息，宣布从今年4月1日起，对公益慈善类、城乡社区服务类社会组织实行直接登记。

　　她看到了希望：“我们花了10天时间填好申请表，但市民政局回应说要我们去找当地主管部门登记。”

　　结果廊坊市民政局还是要求有主管单位，申请注册的路再次走入死胡同。

　　被问到接下来怎么办，她并没有灰心：“我们依然希望跟官方一起努力。”(文/图本报记者赵丽 实习生邱超奕)