男童身患重疾 父亲打三份工不离不弃
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发病时,潘友的胸口会剧痛,这个时候爸爸潘华生会帮他揉一揉。
孩子4岁起与地贫搏斗 14岁骨髓移植成功后不幸感染病毒 急需再次手术
“他已经跨过了最难的一关,地贫已经治好,就差最后一步,希望有好心人帮帮他。”
——父亲潘华生
“害怕一个人寂寞”是14岁的潘友的QQ名。他说,选择这个网名,是因为怕不知道哪天睡着后,就见不到爸爸妈妈了。
“我有手有脚,哪怕做民工也能有口饭吃。”潘华生说。这个41岁的普通外来工为了自己身患地贫的儿子,一人打三份工,献血近万毫升,靠着家人的支持自筹50万元为儿子潘友做了骨髓移植。可仍在排异期的儿子出院一个月就感染上疱疹、水痘和EB病毒,急需再次手术挽救生命。
面对突如其来的近20万元手术费用,这个平时遇到任何困难都靠自己挺过来的汉子感到很无助,潘华生第一次向媒体求助,“他(儿子)已经跨过了最难的一关,地贫已经治好,就差最后一步,希望有好心人帮帮他”。
出生8个月确诊患有地贫
小潘友再过1个月就要迎来自己的14周岁生日,与其他孩子不同的是,他至今还被困在病床上,身受三大病毒的折磨。
1999年8月17日,潘友出生在广东阳江阳西县,在8个月的时候被检查出患有地中海贫血。从4岁开始走上了输血除铁的道路。从一个星期除铁3天,到一个星期除铁6天,潘华生看着儿子除铁频率不断增加。每天晚上7时,潘友就要通过肚子上的泵连接机器除铁,一直到第二天早上7时才能拆除。
去年8月份,潘友在台湾慈济骨髓库找到适合的骨髓配型。经过大半年的排期,在今年4月9日走进手术室完成了骨髓移植手术。术后一个月,小潘友顺利出院,可让他父亲潘华生没想到的是,正在排异期内、血小板极低的潘友感染了水痘、疱疹、EB病毒。
他害怕第二天见不到爸妈
“害怕一个人寂寞”是潘友的QQ名,潘华生曾让儿子将名字换了,但潘友始终不肯换。说到选用这个名字的原因,潘华生说,“儿子已经14岁了,已经懂事了,又经历了这些生生死死,每天在病房面对同样的病友,心里肯定不好受”。身患三类病毒的潘友因血小板低,在治疗期间曾多次昏迷。潘友告诉记者,之所以选择这个网名,是因为怕不知道哪天睡着后,就见不到爸爸妈妈了。
如今的痛苦让潘友痛不欲生,情绪不好时,他有时甚至会怪父母带他来做手术。潘华生说,前晚,儿子对他说,“爸爸,这样的痛哪一天是尽头”,这样一句话让他顿时泪流满面。
仍需20万修复治疗费用
潘华生说,医生给出了两套方案,一套是通过手术对潘友骨髓细胞进行修复,这套方案成功率高;另一套则是继续熬,一般需要熬过6个月排异反应时间,“熬得过就熬,熬不过就算”,曾有孩子因为在排异期感染而死亡。
“我有手有脚,哪怕做民工也能有口饭吃”,41岁的潘华生并没有抱怨什么,这几年为了给儿子治病,他平时要打两份工,最多时同时打过三份工。为了让儿子能够及时输上血,一旦条件允许潘华生就会去献血,至今为止,他已经捐献了近万毫升的血液。潘华生的弟弟也一直帮助他,为了给潘友治病,潘华生的弟弟结婚很迟。今年4月,为了给潘友做骨髓移植手术,潘华生的弟弟甚至抵押了房子。靠着自己筹集的十来万,以及自己打工工厂的老板支持,潘华生靠自己凑齐了潘友的骨髓移植费用。
而让潘华生感到为难的是,现在的突发状况,让他陷入困境。“我平时生活不成问题,我们阳江人在装修这块有些手艺,即使出去做工也可以养家”,潘华生说,但他实在无法一下子拿出20万元手术费。
“他(儿子)已经跨过了最难的一关,地贫已经治好,就差最后一步,希望能有好心人帮帮他。”潘华生说。
南方医科大学南方医院小儿科主任李春富教授介绍,潘友的情况在于之前配型的骨髓不太理想,需要再次手术进行修复,不过第二次手术的费用远没有第一次高,手术成功率在80%左右。 (记者 王鹤)
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