单亲妈妈为地贫女儿续命21年 曾不堪重压想跳桥

何淑娟和女儿相互支持，坚强地面对困境。 高笑 摄

    单亲妈妈为地贫女儿续命21年

    南方日报讯 （记者/马喜生 通讯员/陈志江）5月份，广州番禺区“地贫妈妈”何淑娟获得了“中国好人”称号，这是中央文明办主办、中国文明网承办的每月度身边好人评选活动。今年1月18日，何淑娟在央视公益慈善节目《梦想合唱团》呼唤爱心，获得50万元企业善款，她把30万元转赠给其他地贫患者。

    21年前，何淑娟生下患有重型地中海贫血女儿莉莉，21年来她摆地摊、打散工、做家政，赚钱为女儿续命。5年前，她开始参加“抗贫”义工，许多人开始亲切叫她娟姐。

    不堪生活重压曾想跳桥

    何淑娟住在番禺市桥一幢老楼三楼，这是一间使用面积不到40平方米的房间。房间贴满了何淑娟女儿莉莉的三好学生奖状以及各种相片，娟姐通过这种方式保留下女儿每个成长的瞬间。

    1991年，莉莉出生后被诊出患有重症地中海贫血，医生认为最多活不到20岁。为了救女儿，娟姐想要冒险再生一个孩子，用新生的婴儿的脐带血救回莉莉，丈夫没有答应。在携带地贫基因的家庭中，父母中有一方携带地贫基因，新生儿有一半几率成为携带者。

    治疗重型地贫一般要进行定期输血和排铁治疗，去铁治疗要每天进行，输血要每隔2—4周注浓缩红细胞，使红蛋白含量维持在90—105g/l以上。治疗地贫是一个“无底洞”，娟姐计算过，到女儿30岁时，治疗费用将达到200万—300万元，累计输血14万毫升。

    1998年，经过7年的挣扎，娟姐与丈夫离婚，独自承担为女儿医治和养家的重担。离异后娟姐的生活陷入困境，做过各种蠢事，割脉、吃药，想了结自己的生命求得解脱。

    在生活最艰苦的时候，娟姐想过带上女儿跳桥，那一天母女二人在雨中站在沙湾大桥上一个多小时，没有行人知道她思绪万千，内心挣扎在生与死的边缘。

    “妈咪，我好冷、好饿，我们回家吃饭吧。”莉莉充满期盼地望着娟姐说。

    “女儿救了我，从此我们俩人相依为命，相互帮助。”娟姐告诉记者，尽管她表达得很从容，但记者依然看到她眼睛里闪过一丝泪光。

    为了养莉莉，娟姐扫大街、摆地摊、做家政、打散工，被生活重担压得喘不过气来的时候，她就和女儿抱头痛哭一场。

    发动数千人加入抗贫义工

    2008年，娟姐正式注册成为广州YMCA义工成员，参加广州YMCA地贫援助项目小组、广东地贫防治协会家长会，并任广州家长会会长。她接受过数不清的采访，采访总是围绕她21年来与女儿相依为命的故事和数年义工生活的酸甜苦辣。

    昨天，番禺区组织媒体采访娟姐获得“中国好人”称号。娟姐在社区办公楼上接受采访时，热情地给媒体人员派发地中海贫血知识宣传手册。媒体随着她回家的路上，娟姐捧着一叠宣传手册沿街派给商铺老板和路人，她还特别配合电视台摄影机取镜头。

    广东等沿海省份是地贫病的重发区，平均9个人就有1人携带地中海贫血基因。从地贫受害者母亲到地贫义工，娟姐完成了一次涅槃。

    “地贫患者父母压力大，如果不释放压力，可能会像我以前一样做傻事。在我最困难的时候，我找政府帮忙，找相同经历的人倾诉，找着找着，压力转化为慈悲的力量。”娟姐向记者坦露从自救到救人心情转变。现在，娟姐在番禺领一份低保，从事预防地贫抗击地贫工作。

    如今，她加入的地贫相关QQ群有80多个，她的新浪和腾讯微博上有成千上万的粉丝，她还开通了微信。在娟姐等人的努力下，地贫援助义工、志愿者多达数千人，越来越多地贫孩子称她为“地贫妈妈”。

    女儿：不辜负每一天

    昨日，莉莉踏入21岁零8个月，挨过了20岁门槛。

    每次去医院输血，莉莉习惯于称为“去度假”，把打针称之为“加油”。10岁那年，莉莉切除了肿大的脾脏，也是在10岁那年，她学会给自己打排铁针，因为重型地贫患者需要有规律使用口服或者针剂除铁药物。

    排铁针一次要花11小时之久。每天放学回家，莉莉做的第一件事是把针剂卡入排铁泵，把针头插在肚皮上，背好排铁泵，然后再写作业、吃饭、睡觉，直到第二天早上6时，才能拔下针头，卸下泵，完成一次排铁。

    对于娟姐的义工活动，莉莉一开始充满了抱怨，她不理解妈妈每天上班工作这么累，为什么还去管别人家的不幸，为什么不愿意多花时间陪自己？

    直到后来，莉莉领悟到自救和救人是一种救赎，她开始支持妈妈的义工工作。莉莉还跟随着志愿者参加抗贫活动，帮妈妈整理数据和文字，并传上网络。在昨天的采访中，莉莉熟练地拿起手机拍下记者的采访过程，她安静的表情让一些记者误以为她是一名工作人员。在刺眼的摄影机灯前，莉莉从容地讲述小时候遭受的歧视：“小时候，同学很怕我，因为我常常要输血，他们就给我取了‘吸血鬼’的外号。”

    去年，莉莉的心脏承受不了繁重的学习压力，休学静养一年，只能放弃参加今年的高考。她曾经的梦想是考入星海音乐学院，不过与生命相比，她果断选择后者，“每一天对我来说都很珍贵，我不敢辜负”。

    高中毕业后，莉莉开始面对就业，她目前的打算是开一家淘宝店，卖手机充值卡。她还告诉记者另一个长远打算——学做音乐后期制作。