少女缺条X染色体仅高1米4 注射生长激素有望长高
来自江西的女孩彭莎已经16岁了,是个聪明可爱的小姑娘。但她感到很自卑,因为身高只有140cm。经过检查,医生表示这是罕见遗传病Tuner综合症惹的祸。
昨日记者从暨南大学附属第一医院了解到,彭莎可通过注射生长激素长高,但她的骨骺快要闭合了,只剩一年时间可加快增高。彭莎的爸爸彭先生很希望女儿能接受治疗,可家里已经没有办法负担治疗费用了。
注射生长激素一年有望长高10厘米
在暨南大学附属第一医院,记者看到彭莎有着与年龄相称的中学生脸庞,聪明可爱,刚考上了老家江西的重点高中。不过,她的身高只有140cm,第二性征也几乎没有发育的迹象。
“三年前,我带她到广州检查,医生就说她患有罕见的遗传病Tuner综合症。”当时,彭爸爸听说要打几年生长激素治疗,花费需要几十万,考虑到家里的经济状况,只好带孩子回家。
据暨南大学附属第一医院儿科主任医师宋元宗教授介绍,Tuner综合症的患者体内比正常人缺少一条X染色体,99%都在胚胎期自然流产了,侥幸生下来的,也会有身材矮小、生殖器官不发育等问题。“他介绍,Tuner综合症发病率约为万分之一,患者一般都需靠注射生长激素来达到正常身高,靠孕激素、雌激素来维持第二性征,并且终生不具备生育能力。
但是,要注射生长激素,也不能错过长高的时机。“彭莎的骨龄片显示,她的骨骺已快要闭合,就算注射生长激素,也只有一年的时间能继续长高。”宋元宗表示,如果现在开始每天注射生长激素,一年后她有望长到150cm。
家庭贫困无力负担治疗费
时间紧迫,可昂贵的医药费让彭爸爸感到惆怅,“生长激素一针就需要300元,每天一针,不能间断。再加上孕激素、雌激素的费用,算下来一年需要十几万元医药费。”
他表示,自己在珠海打工,月收入两千元,孩子妈妈刚做了脊椎手术,卧床几个月了,家里为她住院花光了积蓄,彭莎还有个弟弟在读书,根本负担不起这个费用。
为了让彭莎长高,彭先生向社会求助,希望有好心人向小彭莎伸出援手。如有意提供援助者,可联系15875660262,彭先生。