女孩患罕见病 母亲离婚出走父亲负债抚养

　　常言道，父爱如山，24岁的王雪更加能体会到这几个字的意义。王雪老家在公主岭，3岁时被查出患有为着色性干皮病，这种病非常罕见，当时医生表示她能活到18岁就不错了，但王雪的父亲王占山并没有因此放弃对女儿的治疗，即便负债累累，即便与妻子离婚。在父亲的细心照顾下，王雪已经24岁了，但父女二人如今又面对新的困境。

　　女儿3岁时患上罕见皮肤病

　　王雪3岁的时候，家人就发现她鼻梁中间有斑点，并且总是痒，医生确诊为着色性干皮病。等到王雪6岁的时候，脸上已经长满褐色的斑点，很多同学都给她起外号，王雪不敢正面接触同学，小学2年级时就辍学了。

　　辍学后的王雪虽然一直坚持治疗，但病情还是愈发严重，9岁时，脸上的斑点开始鼓起来，变成大小不同的包，而且慢慢腐烂，开始流脓淌血。为了缓解女儿的病情，父亲开始给女儿买更好的药，每天的药费就要330元钱，这对一个农村家庭来说已经很高了。也正是大量的治疗费，家里的矛盾开始呈现，母亲想要放弃对女儿的治疗，父亲却坚决不同意，两人最终离婚了，王雪的母亲带着比她小7岁的妹妹走了。

　　母亲走后，王雪的父亲继续四处找药为她看病，但病情依旧没有太大好转。家里的钱也都花光了，父亲每天给王雪吃馒头，自己却吃苞米馇粥。2002年，父亲卖掉了房子，带着1万元钱开始了父女俩的治病流浪生活。王雪说，这些年，父亲带她走过很多地方，广州、浙江、上海……每到一个地方，父亲除了给她看病求药外，还四处打工赚钱，什么苦活累活都干过，对王雪的生活更是照顾得无微不至。由于王雪脸上全是包，眼睛还怕进水，洗头发对她来说非常困难，父亲每次都让她平躺着，一点点帮她洗头发。

　　信念支撑她好好活着 报答父亲

　　在父亲的细心照顾下，王雪的病情虽然没有好转，但却活到了24岁，可以说创造了奇迹，她的心中一直有一个信念，“我要好好活着，活到能报答爸爸的那一天。”

　　然而现实总是太残酷，这个顽强的生命如今又遭遇新的困境。就在前一段时间，王雪的两只眼睛因病变看不清东西，父亲再次带着她来到吉大一院救治。医生表示王雪需要手术治疗，否则将面对失明的危险，手术费用不低。父亲坚决地说：“只要能把孩子的病稳定住，多苦多累我都不怕，我现在就会出去挣钱！”

　　据王雪的主治医生介绍，目前王雪脸上的包转为基底细胞上皮瘤，也就是已经癌变，只能开刀手术。而他们担心的是，这种病的后期疗养需要多注意营养的摄入，但是王雪的家庭条件恐怕难以承担。

　　(记者 吕闯 实习生 杨欢/报道)