女童患罕见疾病 父亲街头求助称倾家荡产也不放弃

○坐在车站边，奶奶照顾着小莹莹

　　昨日傍晚，冷风习习，宿州路省立医院公交站。一个瘦弱的小女孩依偎在老奶奶的怀里。旁边，一个中年男子蹲在路边，面前摆放着一张醒目的求助信。祖孙三代来自涡阳，正在做着最后的努力：女孩患上了罕见的“肺含铁血黄素沉积症”，40多万元医药费已经花去。行人匆匆。中年汉子眼里有的是坚持，“为了女儿，哪怕倾家荡产也不放弃。”

　　4岁女童患罕见疾病

　　昨天上午，记者到达宿州路省立医院公交站时，一个老奶奶坐在地上，女孩躺在奶奶的怀里熟睡，女孩的父亲则在一旁向过往的市民求助。见到记者的到来，在公交车站候车的市民将女孩围得水泄不通。

　　父亲名叫刘西洋，涡阳县人。女儿名叫刘莹莹，今年4岁。在女孩的周围，摆放着巨大的牌子，上面写着大大的“求救信”三字。红纸上写着求医过程以及女儿的照片等，另外还有病情的诊断结果和CT结果通知单。

　　刘西洋告诉记者，去年3月，莹莹身体不舒服。他便带着女儿去蚌埠医学院检查，结果是莹莹患上了极为罕见的“肺含铁血黄素沉积症”。

　　这是一种原因尚不明了的疾病，其病变特征为肺泡毛细血管出血，最后导致肺纤维化。发病年龄主要在儿童期，发病机理可能与自身免疫有关，但具体环节尚不清楚。该病病程长，反复发作。

　　听到这个长长的、有些陌生的病名，刘西洋当时就傻了。医生告诉他，这种病主要是因为先天发育缺陷或者是免疫力低下导致，目前没有确切的治疗方法。

　　记者咨询专家得知，该病是由于肺毛细血管反复出血，被破坏的红细胞变为含铁血黄素沉积在肺泡间隔引起的反应，主要表现为咯血、缺铁性贫血等症状，但若用药物控制得当，几年时间也可自动恢复。

　　四处奔波为女求医

　　有一线希望，就不能放弃。从去年3月起，为了给女儿治病，刘西洋暂时中断自己的工作，带着莹莹开始了辛苦的求医路。

　　一年的时间里，父女俩走遍了北京、上海、南京等多个地方的大医院。可纵使刘西洋跑断了腿，却始终无法根治莹莹的罕见病。莹莹每天只能靠药物进行维持和定期复查。

　　莹莹此前在首都儿科研究所附属儿童医院治疗过一段时间，后来病情稳定，回到家里继续治疗。今年7月和9月，莹莹因为病情复发，两次来到省立医院住院。

　　由于担心莹莹再次因病情严重而住院，9月底，莹莹出院后，父女俩及奶奶一直租住在合肥的小旅馆里等待复查。老板照顾刘西洋一家，只收取一晚10多元的费用。

　　“现在莹莹每个月都要复查。医生说如果病情反复太厉害就麻烦了，必须时刻准备住院。”说到这里，刘西洋一脸疲惫。

　　目前，莹莹每月需要服用激素控制病情。而激素的副作用也非常大，莹莹的奶奶告诉记者，由于长期服用激素，莹莹身体上的毛发生长非常旺盛。

　　刘西洋无奈地说：“我也不想给孩子吃这么多激素，但是不吃，病情就更加难以控制。这么小的孩子，咳出来的都是鲜红鲜红的血啊！”

　　倾家荡产也要治好病

　　女儿患病前，这个家庭至少还过得去。刘西洋是退伍士官，此前在淮北矿业集团袁店二矿从事下井的工作，妻子边照顾孩子边打工。虽然夫妻俩工作累，但收入至少能维持一个家庭的运转。

　　莹莹患病后，这个家庭多年的积蓄迅速被耗尽，刘西洋找到以前的部队和矿物集团筹集了数万元的资金，找亲戚朋友借钱，向银行借款。一年的时间，医疗费花去40多万元。

　　由于每月需要2000多元的医药费，刘西洋只好制作了宣传单，向市民求助。记者看到，每当有市民捐款，刘西洋都会弯腰行礼表示感谢。

　　“我们实在是山穷水尽了，不然也不会这么丢人地在大街上求助，毕竟她是我的孩子，我深深地爱着她。”刘西洋的脸上写满伤感。

　　作为一个父亲，看到孩子受磨难，自己却难以替孩子分忧，刘西洋眼中满是无奈和痛苦，内心更是纠结无比。“我现在就想通过自己的努力，为孩子治病，哪怕倾家荡产。”（王超 刘洋 本报记者 周洪/文 高勇/图）