两兄弟因罕见病卧床多年 通过字典坚持学习

　　环江毛南族自治县农民蒙先生的3个儿子都患上了先天性肌营养不良，小儿子两年前病重身故，20岁的大儿子阿洋、18岁的二儿子阿昆前些年还能在家里的地板上爬来爬去。如今，阿昆连爬都爬不动了，饮食起居全靠父母的照料。从小学开始，兄弟俩就因病情加重而辍学在家，也无钱医治。如今，靠着一本旧字典和一部旧手机，他们依然坚持学习，努力了解外面的世界

　　下不了床依然坚持礼貌

　　2月23日，光线透过窗玻璃，照进阿洋和阿昆兄弟俩的房间内。他们躺在床上无所事事，望着窗外。看到陌生人来访，他们显得异常地兴奋，脸上挂满了笑容。兄弟俩还尝试着从床上坐起来迎接客人。不过，他们没能做到。母亲蒙女士很利索地坐到床头，先把睡在床外侧的阿昆扶了起来，又很快把睡在内侧的阿洋也扶了起来，给兄弟俩盖好被子。

　　由于患上肌营养不良，兄弟俩已经一年多没有出过家门。阿昆肌肉萎缩已经相当严重，瘦得皮包骨头，完全失去了自理能力，吃喝拉撒全在床上。阿洋还能爬下床，然后爬到厕所解决内急。在他们的被子下，露出一个蓝色塑料瓶，里面装着黄色的液体。房间已经被清扫过，并喷了一些香水。香气和尿骚味夹杂在一起，变成一股怪味。

　　因为担心睡太久，身上的肌肉会腐烂，每天天亮母亲就会把他们扶起坐着。由于长时间卧床及久坐，肌肉萎缩给兄弟俩带来锥心刺骨的疼痛感。

　　2011年，家里人凑了几千元钱，带着阿昆来到南宁的一家三甲医院检查，才终于知道兄弟俩患的是肌营养不良症。由于家里没有人会写申请书递交给残联，他们连一个轮椅都没有。他们的房门，对着摆在厅堂内的电视机。晚上，电视机打开，就是他们一天里最快乐的时间。

　　吵架成了宣泄情绪的方式

　　阿洋在刚上小学的时候就出现了肌营养不良症状，走不了上坡路，或者走一段平路之后也会跌倒，有时会摔破膝盖。坚持上到三年级后，情况愈发严重，家里只能让他辍学。小两岁的弟弟阿昆也是如此，他只上到小学二年级。他们还有一个弟弟叫阿伟，同样患上肌营养不良，2012年1月5日已经去世。阿洋很清楚地记得这一天。之前，兄弟三人同住在一个房间里，那天早上，阿洋醒后，就发现身边的阿伟已经不在人世。

　　因为家中无钱医治，兄弟俩对病情从恐惧到绝望，再到现在的坦然面对。他们很少进行交流，也不懂该说些什么，时常会为一些不痛不痒的小事而吵架，不善言辞的阿昆随后就会嚎啕大哭。这是兄弟俩平日里最多的交流方式。

　　父亲和母亲也会经常吵架。阿洋说，因为几个儿子都得了这个病，父亲心情不好经常责骂母亲。他怜惜母亲，有时会和父亲大吵一架。然后，一家人就此陷入沉默。不过在第二天，父母又像往常一样，精心照顾着他们。

　　字典架起通向外界的桥梁

　　在阿洋的枕头边，有一本破旧的新华字典，被他视如宝贝。正是这本字典，让躺在床上的兄弟俩，架起了与外界沟通的桥梁。“阿洋以前考试都是班上的第一名。”母亲回忆当年兄弟俩当年读书时的表现，脸上泛着自豪的表情。

　　阿洋说，由于识字还少，起初他们看电视的时候，经常听不懂普通话，看不懂字幕。后来，他们把字典拿在手上，不认识的字就查一查，几年下来，几乎把整本字典背熟了，终于能听能读了。

　　兄弟俩的床头还有一部价值几百元的旧手机，是兄弟俩的姐夫在2011年给他们买的，现在已经成了他们的精神依托。每天，他们轮流用这部手机来上网，了解外面的世界。

　　“我平时上网喜欢看看风景图片，觉得外面的世界特别美。”“我平时喜欢用QQ和网友聊天。”兄弟俩各自说着和这部手机的故事……尽管明知死亡或许就在不远处，他们依然奢望，有一天能真正走出家门，看看外面的世界。

　　肌营养不良

　　肌营养不良是一种慢性的肌肉变性疾病，主要由于遗传因素引起，我国发病率为1/1000。该病多发于儿童，男性多于女性。患儿可能1岁半至2岁才开始独立行走，或者一直行走不稳，往往被误认为缺钙或体质弱等原因而被忽视。常在入托后发现患儿运动能力较同龄儿差，动作不协调、笨拙，奔跑跟不上同龄儿童。大约12岁左右患儿失去独立行走能力，在20岁左右可能由于呼吸衰竭、心力衰竭而死亡。

　　编后语

　　对每一个罕见病患者来说，虽然生活艰难，征程漫漫，但至少，活着就是有希望的。在我国，虽然各地政府对一些罕见病给予或多或少的补助，但仍然缺乏制度上的明确保障，高昂的治疗费用基本都压在了患者个人身上，直接压垮了一个又一个家庭。本报“走进罕见病家庭”系列报道告一段落，希望这组报道的刊发，能够推动我国罕见病立法进程，从制度上，集全社会之力救助罕见病患者，让社会的暖阳普照每一个人。