郑州“渐冻人”兄弟冷静独白：热闹过后恐再被遗忘

　　据中国之声《新闻晚高峰》报道，从比尔盖茨到李彦宏，从科比到C罗再到刘德华，这些平时不太搭干系的名人，为了同一项事业——“冰桶挑战赛”而“泼”到了一起。各领域大佬为了给“渐冻人”筹款，将一桶桶冰水泼向了自己。

　　名人们泼水，普通人在看热闹之余也开始关注，渐冻人，他们在遭遇什么苦痛？

　　“渐冻人”，指的是“肌萎缩侧索硬化”病患者，目前此病无法治愈，病因也没有完全查明。患者的身体像是被冰雪冻住一样，今天是腿，明天是手臂，最后可蔓延到手指，甚至连眼球转动的肌肉也不例外。一般来说从出现症状到身体被“冻住”，只需3到5年，90%的“渐冻人”于发病5年内死亡。著名的物理学家斯蒂芬·霍金即为该病患者。

　　在河南郑州火车站西广场对面，就住着一对渐冻人兄弟朱小强和朱小蒙，当河南台记者张海峰、郑州台张杭今天来到他们家中采访时，52岁的朱妈妈吕爱梅正在这对兄弟喂饭：

　　妈妈吕爱梅：给他们弄点面条，一个人吃一碗。没办法啊，天天都这样，为完这个喂那个，他瘫19年了，我喂饭就喂6年了，小蒙瘫7年了，我喂饭喂3年了。

　　31岁的哥哥朱小强和22岁的弟弟朱小猛，分别在8岁和10岁时被确诊为“渐冻人”症。兄弟俩在6年前失去一切生活自理能力。两年前，妈妈吕爱梅带着两个儿子从老家驻马店来到了郑州。

　　哥哥朱小强：我是8岁发病，刚开始的时候就是走路摔跤，站起困难，发展到14岁就不能走了。最近这五六年不能自理了，吃饭啥的都需要我妈照顾。它是一个逐渐发展的过程，现在完全不行了。

　　每天早上，妈妈需要为他们穿衣、洗漱、挨个喂饭，然后带着弟兄两个到人多的地方“卖唱”。朱小强说，通过唱歌，他们每天可以收到100元左右的捐款，维持一家的生活：

　　哥哥朱小强：来这以后学的，一开始我们都不敢唱歌，害羞嘛，出来没办法，我们不能坐那儿乞求别人给我们钱，我们要做点什么，现在开始练歌。在唱歌的时候可以忘记烦恼，没有时间去想不愉快的事情了。

　　冰桶挑战赛从美国发起后来到中国，在社交媒体上，火的一塌糊涂，却还没有给朱小强兄弟的生活带来些许改变，他们依旧每天街头卖唱。记者和兄弟俩说起“冰桶挑战”接力活动时，看到他们眼中露出的期待，还有，担心。

　　哥哥朱小强：我们这个病，发病不是少吗，终于有人关注我们了，我们就怕热度一过就没人关注我们了。

　　美国名人浇冰桶，钱都捐给了当地人。而在中国，专门关注“渐冻人”等罕见病患者的“瓷娃娃罕见病关爱中心”则扛起了这面大旗。现在，只要您在微博上传自己的冰桶挑战视频，并@上瓷娃娃、秒拍和新浪公益，每次都能为像朱氏兄弟这样的罕见病患者募集200元。这是我们把善款传递给他们的一个重要渠道，我们再重复一次：只要您在微博上传自己的冰桶挑战视频，并@上瓷娃娃、秒拍和新浪公益，每次都能为像朱氏兄弟这样的罕见病患者募集200元。

　　其实，在一捅桶冷水浇下来之后，我们还要提醒您，“渐冻人”只是目前诸多罕见病中的一种，在我国，还有不少诸如成骨不全症、血友病、青年帕金森等等疾病，都属于罕见病范畴，并没有得到社会的足够关注。对此，北京大学人文医学研究院王岳教授建议，国家应该尽快针对罕见病立法。

　　王岳：罕见病的立法，我个人认为它应该是一个系统工程，它不是单纯的一个针对独立保障方面的立法，它还包括药物的支持。因为现在很多的罕见病的药物在临床上都是缺少的，因为生产企业对这些药物没有生产的积极性，因为用量太少了，所以在立法上应该给生产企业一些财政上的补贴或者税收优惠，另外从临床上，也应该去扶持医生对罕见病的关注，很多的罕见病早期被误诊，实际也和我们基层的一些医务人员对罕见病的情况不太了解，或者说宣传不够、教育不够有密切的关系。

　　“冰桶挑战”从IT圈传入娱乐圈，现在又传到了你我的朋友圈，民众对“渐冻人”等罕见病的认识越来越深，但王岳还是建议，除了经济援助外，对这些患病的少数个体的关爱更重要。

　　王岳：实际他们除了经济上的帮助以外，更需要的是精神、社会方面的一些关心，这些实际是整个社会都应该去考虑的，有爱心的人是可以通过社工、志愿者的方式去帮助罕见病人解决心理和社会上一些困难。