“冰桶浇”的围观不应止于慈善

　　随着夏天渐行渐远，一场风靡全球的“冰桶浇”也终于偃旗息鼓。

　　尽管这场以慈善之名迅速蔓延的活动，伴随着种种非议，被指是一场肤浅的、娱乐化的狂欢：许多参与者参与动机不纯，围观看热闹的多，捐款的少，慈善的本质反而冲淡了。但不可否认的是，这一“慈善游戏”让“渐冻人”和罕见病的概念前所未有地走进公众视野。8月18日小米科技董事长雷军率先宣布接受 “冰桶挑战”，两天后的8月20日，中国“瓷娃娃罕见病关爱中心”已收到捐款l40多万元。而平时，这个捐款数额需要半年左右才能筹到。

　　然而，一场秀一阵风，随着这场“慈善秀”的渐渐平息，罕见病的世界又将何去何从？其实并不容乐观。

　　对大多数罕见病患者来说，生理的病痛折磨之外，还往往伴随着因病致贫、治疗无望。目前，全球已确认的罕见病多达近7000种，然而仅有1%的罕见病具有切实有效的医疗措施。由于罕见病患病人数极少、市场狭小，药企基于经济考虑，对罕见病药的研发没有足够兴趣，导致患者在治疗上普遍存在着用药难和用药贵的困境。更严峻的是，罕见病在中国尚未广泛纳入重大疾病保险，系列社会保障同样不足。

　　由于公众募捐，部分“渐冻人”患者得到了一些救助，但这样的慈善救助毕竟只是一时的光亮。只有真正建立起可持续的救助机制，才能支撑起罕见病患者未来持续面对生活的勇气。

　　改变从靠近开始。“冰桶浇”大大提升了社会对罕见病的关注热度，但它不应止于一场公益募捐的慈善活动，我们更应该思考的是如何尽快推进罕见病立法，将罕见病纳入医保体系，对罕见病药物缩短审批时间、鼓励企业研发，加强罕见病的专业防治研究，以及建立完善的社会救助体系。

　　围观散了，但关注却不应移开。如此，这场围观才有其意义与价值。(简霞)