关注罕见病家庭:男孩患白化病出门被误认为外国宝宝

　　“月亮孩子”李好拥有一个幸福美满的家庭。 本版图/重庆晨报记者 苑铁力 摄

　　“冰桶挑战”，让渐冻人走入人们的视野，“肌肉萎缩性侧索硬化症”这种罕见病被众人所知晓。

　　罕见病，又称“孤儿病”，寓意“孤独”，期望被认知。在重庆，究竟还有多少常人难以知晓的罕见病患者存在，他们生活的家庭，又是以怎样的态度面对人生。今天开始，我们将逐一为你揭晓重庆罕见病家庭在逆境中艰难重生的故事。

　　我们走近的第一个家庭，孩子有着白色的皮肤、白色的头发和睫毛，眼睛畏光，害怕紫外线，他是白化病患者，但有一个美丽的名字——“月亮孩子”。

　　昨日，渝北一碗水金香林小区，天空飘着毛毛细雨，8月能有这样的天气，让42岁的李雪建感到踏实，因为没有阳光，意味着儿子出门的程序就能简化，不需要戴墨镜、穿防晒服和撑遮阳伞。这正是李雪建所希望的：儿子能像其他孩子一样，正常出门。

　　“儿保科医生很肯定地说，你要有心理准备，今后的生活可能很难”

　　既然没得选，那就好好活

　　在白化病患者常聚集的“月亮孩子之家”QQ群上，有人发出这样的感叹：人生就像被钉在一个固定的坐标上，没得选择，因为这病打娘胎里就带着了。李雪建说，既然没得选，那就好好活。

　　畏光、异于常人的外表，让白化病群体很少出门，同伴聚集的QQ群，成为生活不可或缺的部分。QQ群里李雪建的名字叫“好好爸”，他在圈子里颇有些名气，每一年，这个并不富裕的家庭，会带着儿子李好，出现在全国各地的月亮家庭聚会中，他们的生活状态令很多有着相同经历的家庭羡慕，却并不敢轻易尝试。

　　“我们全家都一个态度，要么被这病压垮，要么就坚强起来，把病压垮。”李雪建说这话时，儿子李好从房间探出头，调皮地吐了吐舌头，白色的人影很快又缩了回去。11岁，正是天真美好的年龄，李雪建努力让儿子不再惧怕生人。

　　时间回到2003年7月30日，儿子出生，当这个6斤6两的男婴被抱到家人跟前时，笑容在每一个人的脸上僵住，李雪建和妻子陈霞不得不接受现实，降临到他们家的小天使，跟别的孩子有些不同：皮肤、毛发发白，灰蓝色眼珠，更像个雪娃娃。

　　3个月后，儿保科医生很肯定地告诉李雪建，那句话他至今记忆犹新：“你要有心理准备，今后的生活可能很难，你儿子有白化病，一种罕见病。”

　　“把儿子抱出去，有人会问我，他是不是外国宝宝，我每次都说是”

　　取名李好寄托无限期望

　　当年，李雪建学着上网，搜索关于白化病的一切信息，最终的结果令他绝望：无药可治。李雪建给儿子取名李好，一个好字，寄托了无尽的期望。

　　2005年，李好两岁，李雪建决定搬家，希望在新的环境里重新生活，全家人从居住多年的沙坪坝迁至渝北一碗水，45平方米的新家，布置温馨，李好的房间色彩鲜艳，墙体、床沿，红黄蓝等色系穿插，李雪建说，儿子全身发白，生活在色彩中，会令他不再孤单。

　　当年，李雪建和陈霞一个是公交车驾驶员一个是售票员，白晚班错开，很少碰面，儿子就交由外婆照顾。

　　念幼儿园，是无数白化病孩子上学路上的第一道坎，父母费尽周折，仍有不少人被婉言拒绝，但李雪建觉得自己很幸运，儿子顺利入园，幼儿园里，孩子们嬉笑玩闹的生活，慢慢冲淡了李好的孤独。

　　“有时把儿子抱出去，有人会问我，他是不是个外国宝宝，皮肤白嘛，头发有点黄嘛，我每次都说是。”李雪建记得，有时还会有人跟儿子打招呼说Hello，同事给李好取名“查尔斯王子”，“我挺喜欢这名，不错，他是我的小王子。”

　　但现实比想象更加艰难，李好一天天长大，白化病在他身上的特征越来越明显，每次出门，总躲不掉好奇或惊恐的眼神，有人干脆躲开，外婆受不了，有人甚至会拉住她说：“这孩子，长得好怪哟！”那之后，老人和孩子便很少出门。

　　“大人们总有离开的一天，我们不得不提前为他打算”

　　4岁开始学买菜做饭

　　敏感的神经，不仅滋生在外婆身上，妈妈陈霞偶尔也这样，她特别介意一个词：白化病。她说最好叫白化症，因为如果说症的话，只是一种现象，如果说病，那就是一种疾病。

　　“要说一点不痛苦是不可能的，只能自己克服，我和他妈妈商量，要不试试在这个城市找找‘同伴’，看看别人是怎样挺过来的。”李雪建说，2006年那一年，他俩经常去大街上转悠，努力寻找与儿子有相同体征的人。

　　在江北观音桥，李雪建追上一个20多岁的白化病女孩，还没来得及开口，对方掉头就跑。去西南医院看病时，也遇到过带着儿子来看病的一家人，结果一张热脸贴过去，被一盆冷水淋回来，“我说我儿子也是这么个情况，咱们留个电话，以后多交流交流。”对方笑而不答，最后离开。

　　不久后，这个家庭有了一次很正式的会议，主题很明确：大人们总有离开的一天，任何家庭都一样，像李好这样的孩子，更不得不提前为他打算。

　　外公外婆最终抹着眼泪同意了女儿、女婿的意见，3岁开始，教会李好独立洗澡、洗衣，4岁开始学买菜、做饭。“看着心疼呐，那滋味不好受，那么小的娃娃，大冬天，我们就让他自己洗澡，他妈躲在一边抹眼泪，想过去帮忙，我不让。”李雪建的想法是，做好最坏的准备，如果真的有那么一天，李好必须面临一个人在这个世上生存。

　　“爸爸，你给我染发吧，我想跟他们一样”

　　夫妻俩一起辞职陪伴儿子

　　2010年9月，李好7岁，到了上小学的年龄，入学前，他能买菜做饭，两面黄豆腐和茄夹馍是他最拿手的两个菜。附近的菜贩，能在人群中一眼认出这个小家伙，买菜时很会砍价。

　　进入小学时，李好的视力下降到0.1，坐在教室第一排，仍看不清黑板上的字。很快，更大的难题来了，放学回家的李好，几乎每天带伤，在学校，异常的体征让他成为同学们取笑的对象，甚至有人动手打他。

　　由于缺乏对白化病的认识，很多同学以为这个怪病会传染，本就没有朋友的李好，更孤独了。

　　“爸爸，你给我染发吧，我想要跟他们一样。”“爸爸，我为什么是白的，你们都不是这样。”……再后来，儿子的问题越来越多，李雪建和妻子意识到，不能再让儿子继续孤独下去，陪伴，是如今能给他的最好选择，两人一起做出决定：辞职。

　　李雪建开始寻找“同伴”，决定抱团取暖，四处打听后，他知道重庆并没有专门的白化病组织，于是加入了总部设置在西安的“月亮孩子之家”，上传相关资料，证明身份后，获准加入。“我们在一起聊天，大家想法都一样，大人若是垮了，让这群月亮孩子还怎么活。”互相鼓励，是不少人共有的态度。

　　“我只是皮肤白点、有点怕光、眼睛不好，其他挺好的”

　　孩子慢慢接受自己的不同

　　最近4年，李雪建加入了8个QQ群，这个由不同月亮孩子家庭组成的世界里，人生的悲喜剧不断上演，“很多家庭最终选择离婚，强大的生存压力，让不少夫妻互相埋怨。也有不少人受不了异样的眼光，常与外界发生冲突，最后干脆让孩子们远离人群，独自在家里生活。”但李雪建认为，给月亮孩子一个完整的家，让本就孤独的他们不再缺爱，是父母能够给予孩子最好的礼物。

　　在重庆，有6个月亮孩子家庭与李雪建保持着长期往来，他们互相鼓励，这样组团式的交友模式越来越被更多人接受。

　　李雪建开始带着儿子出席各类月亮孩子聚会，北京、陕西、贵州……在西安，当律师、大学教师的“大月亮”们，给了很多人希望，“成年的白化病人群，被称作大月亮，这些成功的人生，鼓舞了很多绝望的家庭。”

　　现在，李雪建去了一家企业做交通车驾驶员，每月收入3000多元，虽然这样的收入要养活一个家并不宽裕，但邻居们总能听见爽朗的笑声从家里传出。李好也慢慢接受了他的不同：“我只是皮肤白点、有点怕光、眼睛不好，其他都挺好。”

　　采访结束时，李雪建说，希望能给他们照张全家福，11年了，这个家还没有一张像样的全家福，一家三口坐在沙发上，被爸妈簇拥着的李好，扬起白白的脸庞，镜头将三张幸福的笑脸定格。

　　李雪建希望讲出自己的故事，用真实的名字、真实的经历让更多的人了解白化病群体，尽管生活不易，但他们很坚强地生存着，请不要排斥有着白色皮肤、一头白发的月亮孩子，请尊重他们，一个正常的眼光，或是一句关怀的问候，是这个群体最最渴盼的。重庆晨报深度报道记者 王珊 实习生 吴文群)