部分地方“冰桶挑战”善款暂未惠及“渐冻人”

　　近段时间，“冰桶挑战”风靡全球，让更多的人了解和关注到渐冻人这一特殊的群体，中山不少公益组织以及房地产商发起冰桶挑战，以期帮助“渐冻人”。但记者采访了解到，各单位开展的“冰桶挑战”所筹得的善款并没有不是全部用于资助中山“渐冻人”，更多的是面向全社会的各类残障人士。在采访中，本地的“渐冻人”们迫切渴望这次“冰桶挑战”引起的社会关注能真正惠及到他们的家庭。

　　没有“渐冻人”专项基金善款被分流

　　有人觉得“冰桶”开始变味儿了：说好的关注“渐冻人”呢？日前，记者走近了中山两位“渐冻人”，听他及其家人讲述病患的艰辛。记者发现，除了需要捐款资助外，“渐冻人”们更需要的是来自社会的心理关爱。

　　今年72岁的黄阿姨和19岁的周元(化名)都不幸地患上了“渐冻症”，尽管病情发展以及恶化程度有所不同，但最终他们还是逃不过在自己意识完全清醒的情况下，看着自己的器官四肢逐渐丧失功能的命运。

　　记者了解到，目前中山不少公益组织以及房地产商发起冰桶挑战，但各自所筹得的善款并不是全部用于资助“渐冻人”，更多的是面向全社会的各类残障人士。如在8月31日举行的“冰桶助残，传递爱心”活动，现场筹集的善款38054.6元，会用于资助市内中、重度残疾人。

　　而部分社会组织开展“冰桶挑战”筹集不到善款，而是希望透过此举让更多的人关注“渐冻人”群体。据团中山市委的相关人士介绍，早前，中山青年创业梦工场的员工也开展了一场挑战，但挑战的目的是引起大家对渐冻病人的重视，并没有筹到善款。

　　专家建议成立专项基金进行针对性帮扶

　　虽然“渐冻症”属于重度残疾的疾病，在采访过程中，两位“渐冻人”都关注了最近“冰桶挑战”的事宜，但两人都表示，到目前为止没有任何公益组织联系过他们，更不要说向其资助“冰桶挑战”筹得的善款。这种完全无力的处境，需要有人提供有力的支撑，那样才能解冻“渐冻人”家庭的困境。

　　尽管善款不一定能用到自己身上，但周元依然很高兴，他告诉记者：“有关注就意味着有希望，这是全世界发起的活动，现在很多普通人都知道了，这样科研机构都会重视起来，说不定很快就能研究出新药品。所以我得好好活着啊，这才有希望。”

　　“常有病人绝望地问：我还有什么希望？我跟病人说，活着就是希望。努力活着，等待着医学发展有突破的一天，这就是活着的意义。马上攻克医学难题还做不到，那就从我们能做的做起。”市人民医院神经内科主任吴文军在早前接受记者采访时说。

　　他还建议，中山的慈善机构可以通过社会捐助成立专项基金。同时，相关部门建立一个“渐冻人”数据库，收集病人的详细资料，包括病情、家庭经济状况等，掌握哪些病人需要哪些帮助，能为基金的使用提供参考，针对性地进行帮扶。（记者/邓泳秋）