走近“星星的孩子”：爱让孤独症不孤独(图)

　　中新网郑州4月2日电 (韩章云)4月2日，是第八个世界自闭症日。自闭症又称“孤独症”，而自闭症儿童有一个很梦幻的名字“星星的孩子”。为了解自闭症儿童的家庭生活，记者走访了郑州市两个“星星家庭”，真实的感受到来自家庭、来自社会的关爱，让孤独症并不孤独。

　　早上7点半，邓亚丽就把9岁的女儿贝贝叫醒，在女儿自己穿衣洗漱后，邓亚丽已经准备好早饭。“她昨天晚上又没睡好，2点醒下，到5点才睡着。”女儿除了睡眠障碍让等亚丽心疼不已，还有自伤行为，就在前两天，不能控制自己情绪的贝贝在小学堂用头撞碎了玻璃缝了5针，而这一切都是因为她是自闭症儿童。

　　邓亚丽的家在平顶山，为了学龄期的女儿能有去处，她只身带着女儿来郑州进行康复训练。城中村500块钱一个月的标间是母女俩的临时栖身地。每天早上8点40之前，邓亚丽送女儿到小学堂上学，下午4点半再接她回家，其余的时间邓亚丽就一个人在家里操持家务。而家中所有的花费全靠丈夫一人在平顶山做临时工支撑。

　　“在贝贝3岁的时候，我们才发现她和别的孩子不一样，后来去医院确诊，医生说她是自闭症，那是我第一次听说还有这种病。带她在医院做感统训练，在康复中心做康复训练，效果都不大。”邓亚丽说，最让她焦虑的是，女儿慢慢长大到学龄期，却没有地方可去。

　　“贝贝不会控制自己的情绪，很难安静下来，很容易着急发脾气，一生气就会乱蹦乱叫，还用手使劲打自己的下巴，甚至用头撞墙，做出一些伤害自己的行为。”由于女儿的躁动，普通的幼儿园不接纳她，就连特殊学校的老师都在10分钟内下定论拒绝接收她入学。

　　一次偶然的机会，邓亚丽听说郑州有一家民间非营利性自闭症儿童康复训练中心，抱着试试的心态，带着贝贝来报名。“其实学校只招收郑州本地的孩子，但是老师都很好，让我们试读一段时间，而在这短短几个月，贝贝爱上了这里，也爱上学，尽管她不知道来学校意味着什么。”

　　尽管女儿不懂自己的付出和爱，但是邓亚丽及其家人还是将全部的精力放在女儿身上，没有再要一个孩子。“在她开心的时候也很可爱，她也会帮我洗菜做饭，也会自己洗衣服，对别人都没有敌意，很天真很可爱。”对于未来，邓亚丽希望女儿能继续在小学堂上学，有一个可以容身的地方，带女儿在公共场合，被人不会因为她偶尔的情绪失控而用异样的眼光看待她。

　　在采访中，另一个自闭症孩子的妈妈冯燕，说的最多的词就是“感恩”。“我感谢因为儿子的不完美，让我看到了这个世界很多人性中美好的一面，他永远都是一颗童心，他的世界很单纯，而且在我身边有很多人包容他，爱护他，所以我感恩。”

　　和所有的“星星家庭”一样，在儿子小宇3岁时得知是自闭症时，冯燕和家人接受不了这个事实，尤其是上网查资料看到第一句话是“终身不愈”时，冯燕觉得天都塌了。但是还是抱着希望孩子能康复的心理期望，冯燕带着儿子去青岛、北京等地接受康复训练，但是所有的学习只是让冯燕更加的了解自闭症，甚至从一无所知到了专业人士的地步。

　　随着孩子慢慢长大，普通学校都无法接收儿子。在2010年，小宇8岁那年，实在没有办法的冯燕和另外一个自闭症孩子的家长一起创办了童心小学堂，冯燕自己编制课程表、搜集教材训练两个孩子。

　　“那个时候都是在摸索，也不知道未来会怎么样，还好有台湾的特教老师们一直在鼓励我们，想尽办法帮我们找与自闭症相关的教学资源。”冯燕说，最开始的时候只是想让自己的孩子有一个去处，后来就希望所有的自闭儿能有归宿。

　　经历了一年的摸索，在2011年时，冯燕那里已经有六个孩子，童心小学堂开始招聘、培训老师，一切在慢慢的步入正轨，而现在，小学堂已经更名为童心家园，有22个孩子，13个老师，主要为学龄期以上以自闭症为主的心智障碍者提供康复、教育及支持。22个孩子让22个家庭紧密的联系在一起，彼此扶持、彼此温暖。

　　“我觉得这些孩子带给我太多的感动，他们不会歧视别人，能以最真实的状态与任何人相处。我一直都觉得不完美的生命是爱的唤醒者，唤醒人心中最深处的爱。”从自己的孩子到与其他21个自闭儿的朝夕相处中，冯燕说自己一次次被感动，他们只是不同的生命形态，没有必要给自闭儿童贴上标签。

　　和所有的自闭儿家长一样，冯燕也会被儿子的喜怒无常搞得筋疲力尽。“在他发脾气时我也很焦虑，我焦虑的是我不懂他需要什么，怎么可以帮到他，我想更懂他，只是我没做好。”冯燕说她很感谢在她生活的社区里，孩子被周边的人包容、呵护着，没有异样的眼光，没有歧视。

　　对于未来，冯燕希望在社会各方面的支持下，随着孩子们的慢慢成长，童心家园可以进行职业训练、在支持型就业、庇护型就业的形式下，帮助自闭儿融入社会，能够自己生活。“自闭儿童已经为自己关上了一扇门，我们在努力的帮助他们打开社会上一层层关上的门。父母终究会离开这个世界，我希望我们的孩子能安全的、有尊严的继续生活。”冯燕期望道。(完)