渐冻人症患者用眼睛打字与人交流 写完15万字自传

　　龚勋惠

　　身体机能渐渐丧失，直至不能动弹，而头脑仍然清晰，能够清晰感知痛苦。渐冻人是一个特殊的群体，患者被病痛折磨，直到生命的最后一刻。曾经的龚勋惠是一位大美人，然而这些年来与病魔抗争，她已经骨瘦如柴， 但眼睛却仍然明亮。患上不治之症，龚勋惠没有自暴自弃，她建立了全国渐冻人QQ群，以自己的经历鼓励其他患者。龚勋惠有一台能够识别眼球转动的特殊电脑，她就这样用眼睛打字与人交流，还写成了一部15万字的自传《美丽冻人》。她坚强不屈的精神感动了身边的人，谱写了一曲昂扬的生命之歌。

　　无法说话

　　靠特殊电脑与人交流

　　来到龚勋惠家里，一进门就迎上她热切的眼神，似乎在说“欢迎来家里做客”，然而好客的她却不能像普通人一样，起身为客人倒杯水，招呼客人坐下。她瘫倒在椅子上，浑身无力，四肢已经萎缩，为了方便护理，她还剪去了一头秀发。62岁的她饱受病痛折磨，但是依然神采奕奕。龚勋惠眼睛盯着电脑，很快屏幕上打出“欢迎你们”四个字，电脑语音将四个字读了出来。

　　患病之后，龚勋惠身体逐渐不能动弹，也无法说话，她只能靠这台特殊的电脑与人交流，电脑上安装了全能眼视控看护系统，通过眼球运动就能打出相应的字。虽然速度极其缓慢，但这是龚勋惠与他人唯一的交流方式。每天早晨一醒来，龚勋惠就要在家人的帮助下打开电脑，调整好位置，在屏幕前一坐就是一天。调整位置的这个过程，对龚勋惠来说都异常辛苦，她无法表达向左向右，只能支支吾吾表示不对，有时她会急得流下眼泪，家人也累得满头大汗。就在这么艰苦的条件下，龚勋惠将自己的经历写成了一部15万字的小说《美丽冻人》，如今书已经出版，她的故事鼓励着病友和许多普通人，让大家积极面对生活、敬畏生命。

　　建立QQ群

　　在线鼓励病友

　　“我们得了这个绝症,虽然不能左右命运,但是我们可以改变自己,不要生活在消极的状态中,过正常人的生活,你会感觉生活一样美好。”这是龚勋惠在书里写的一段话。她知道，不是只有她一个人在与病魔搏斗，还有很多病友和她站在一起。很多人在得知自己患病后都会变得消沉，觉得生无可恋，龚勋惠想以病友的角度来关心他们、鼓励他们。

　　2013年龚勋惠建立了“中华渐冻人之家”QQ群,并担任群主,病友们都亲切地称她为“龚阿姨”。她在线回答病友关于疾病知识、护理方法的咨询,她还定期给病友讲课,一个个地为他们解答疑问。如今群里已经有近1300个群成员,群里每个成员都注明了患病年限和省份,从渐冻人症患者、家属到志愿者,群里很活跃。除了“中华渐冻人之家”,龚勋惠还管理着“中华融化渐冻人联合会”“北京渐冻人交流群”等5个群共4000多名病人及家属。“好多刚进群的人很悲观,经过我的开导,心态都会转变,这是我感到自己活着有价值的地方。”在屏幕上打出这些字时,龚勋惠脸上露出了灿烂的微笑,她通过网络和病友交流,鼓励他们保持良好的心态,积极面对生活,和病魔抗争到底。

　　两年时间

　　捐赠用品和现金3万元

　　刚患病时，医生说龚勋惠最多只能活3年，但她现在已经顽强生活了12年。龚勋惠的家在锦江区莲新街道，她通过街道办事处注册成为一名特殊志愿者，用自己的真实故事激励他人。锦江区文明办还将她的故事拍成了微电影，在很多平台上投放，传递正能量。

　　龚勋惠的生活很有规律，她每天都对着电脑，除了在线交流，她还常常自掏腰包资助群里的困难病友。近两年,龚勋惠共捐赠用品和现金3万元。为了帮助一个困难的病友,她甚至连自己的轮椅都捐出去了。家人担心她太过操劳，劝她多休息，不要一直盯着电脑，然而龚勋惠不愿听从，她想把自己的生命都投入公益事业，只有帮助了别人，她才觉得生活有意义，自己是一个有用的人。记者 杜文婷 摄影 杨永赤