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一岁半“镜面宝宝”内脏全长反 急需救“心”手术

2016年05月19日 15:55 来源:北京晚报 参与互动 

  出生未满月,小堂宸就被检查出患有复杂性先天性心脏病,更意外的是,他的心脏长在了胸腔右侧是极其罕见病症。如今,小堂宸已经一岁半了,他的父亲徐满华带着他辗转京沪两地求医,但因为始终没有凑够治疗费用,孩子的手术迟迟不能进行。

  孩子是个“镜面宝宝”

  徐满华一家来自江西上饶。来北京阜外医院之前,他已经带着小堂宸在上海奔波了多日。徐满华说,上海的医生告诉他,孩子的病情很严重,建议他再到北京试试看。所以,几天前,他们一家三口来到了阜外医院。不过,因为已经没钱让孩子继续住院,一家三口现在只能暂时租住在医院附近一间小出租屋里。小堂宸的病情始终不稳定,每天大部分时间都在哭,哭的时候嘴唇、手指发黑,而且全身冰凉。看到儿子受罪,徐满华和妻子看在眼里疼在心上,却只能干着急。

  小堂宸现在刚刚一岁半,但在这18个月中他却饱受病痛折磨。回想起儿子出生至今的遭遇,徐满华的声音有些哽咽。他说,儿子刚出生的时候,呼吸困难,喘气的时候声音很大,他起初以为儿子只是被痰卡住,谁知到医院检查后不仅查出了肺炎,还得知了儿子先天心脏畸形、发育不全,最令大家吃惊的是,小堂宸的心脏长在了胸腔右侧。

  这种罕见的症状在医学上被称为“镜面人”,发病率约百万分之一。当天,徐满华就花了5000多元的治疗费和住院费,在后来的治疗中,他又陆续花去10万多元。但小堂宸的病始终都没有好转,经常拉肚子、呼吸困难,每隔一两天就要去医院输液。

  直到有一天,省里的医生告知他,孩子的病情已经逐渐在恶化,再不做手术恐怕就保不住了。夫妻俩借了6万多元,带着小堂宸先到上海求医,而后又辗转来到北京。

  手术费还有巨大缺口

  徐满华在朋友们眼中为人忠厚,是个孝顺孩子。由于岳母没有儿子,结婚后,他住在岳母家,两个家庭的老人就靠他做泥瓦匠的收入来赡养。早些年,为了治疗岳母的肾衰竭,徐满华花了近10万元,这是他多年的积蓄。徐满华闲暇时还参加义工组织,利用自己的一技之长帮社区修水池、帮老人砌墙。

  现在全家的重担全部压在了他身上。这段时间为了带着儿子看病四处奔走,半年来借来的6万多元也已经消耗殆尽,面对至少还需要十几万元的手术费用,孩子妈妈急得天天掉眼泪,作为丈夫,徐满华也深感自己的无用。

  徐满华说,孩子的主治医生说,虽然这种病情比较复杂,但还是有很大的治愈希望。“现在就是费用的问题。我们一家也实在不知道该怎么办了。”不得已,他给本报打来了求助电话,希望能有好心人帮帮孩子,将来他会努力打工赚钱,还上这笔费用。

  本报24小时热线电话:85202188

  本报记者刘琳 实习生王春雨

【编辑:尹璐】

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