战胜脑瘫，左眼失明…9岁的他梦想开场演唱会

2018年07月14日 20:29　来源：中新社微信公众号

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　　人生的路很长，在这条或平凡或充满波折的路上，我们总会在脑海中，闪现出一个个美好的梦想。儿时看着星空时，想变成宇航员。求学时，想成为科学家。胸怀壮志时，愿用青春拼出一番事业。

　　对于9岁的西安男孩杨砚希而言，他曾经有两个梦想。一个是战胜从出生便纠缠着自己的病魔，另一个便是想当一名歌手。如今，小小的少年在面对左眼失明，右眼仍需多次手术抢救的情形时，办一场演唱会的想法却愈发坚定了。

　　汽车模型是杨砚希的最爱，不去上学的时候，他便靠这些玩具打发时间。

　　在西安城北的一个小区中，西安男孩杨砚希和外公外婆租住在此，房子里摆放着的众多奖状和药瓶等物品，这让本就不大的房子，显得有些压抑。

　　外婆王亚莉看上去比同龄人更加苍老，55岁的她，本应在老家跳广场舞，或者跟街坊说些家长里短，打发退休后的时光。而因为外孙的一场大病，她便扮演了九年的护工角色。

　　杨砚希和外婆王亚莉

　　提及外孙的病情，王亚莉总是止不住眼泪。2009年6月，杨砚希出生，因为早产，一出生就进了保温箱。满月去医院检查，孩子被诊断为缺铁缺氧性脑病。杨砚希长到三个月时，被确诊为脑瘫，还有先天性白内障。

　　放弃治疗还是坚持下去？当时为了孩子的治疗问题，家里发生过几次争执。王亚莉的女儿和女婿离婚后，女儿组建了新的家庭，王亚莉心疼女儿，就把照顾孩子的重担揽了下来。

　　满柜的各种药物，记载着一家人的坚持。

　　“孩子住院、吃药都需要钱，我们能省就省，怎么也得让孩子活下去。”王亚莉清晰地记得这笔账：孩子的药费每个月8000元，治疗费每个月10000元，每年住院4次……这9年，算上房租、各地求医等费用，王亚莉夫妇已花费200多万元，至今还欠下40多万元的外债。

　　左眼失明，右眼视力也在变差，外公只能通过滴眼药水缓解杨砚希的不适。

　　三四岁时，因积极治疗，孩子的脑瘫基本康复，但左眼历经12次手术，还是失明。右眼装了晶体，但视力只有0.125。经鉴定，属于视力三级残疾。尽管为了给孩子治病花掉了一生的积蓄，但对于老两口而言，“值不值”这个念头几乎从来没出现过。

　　 55岁的王亚莉看上去被同龄人更加苍老，孩子的病情让她心力憔悴。

　　外公程跃平曾经是个对生活很讲究的人，也经常抽高档烟。而现在，偷偷躲在自己的卧室里，抽一包五块钱的烟，变成程跃平每天为数不多的放松时刻。由于害怕外孙被烟熏着，程跃平的卧室门总是紧锁。抽烟时无论天冷天热，他总会打开窗子，然后开着电风扇站在风口，让烟味快速排出去。

　　外公程跃平的房间总是紧锁，感到疲惫时，他总会打开风扇，顶着风，抽几口烟。

　　采访当天是程跃平60岁的生日，以往过生日，王亚莉总会做一桌比较丰盛的饭菜，叫上三五个亲友庆祝下。但今年，这一家子却因忙碌孩子的各种事情，忘记了时间。在采访结束后的当晚，王亚莉只在朋友圈发了几组往年为老伴庆生的图片，当做一种弥补。

　　　临走之前，杨砚希想跟外公外婆拍一张合影，一家人要开开心心的。

　　几乎每个病患家庭都与欢乐、阳光等字眼格格不入，但杨砚希这一家却有些独特。“唱歌”是让杨砚希打开“话匣子”的钥匙，也是让全家人乐观、坚持的希望。铺满一张桌子的各种奖状、证书诠释着这个男孩对音乐的热爱。

　　在音乐这条路上，杨砚希越走越快

　　王亚莉至今还清楚地记得，当时她带孩子坐车去医院治疗，恰好音响中播放着刘欢演唱的《好汉歌》，不到三岁的杨砚希跟着节奏摆动起身体，跟着哼唱起来。为了锻炼孩子的脑力，王亚莉开始在音乐方面对外孙培养。她开始教杨砚希唱歌，每天晚上唱歌给他听。歌词的内容，杨砚希听不懂，但每次听到音乐声，他都会安静下来，全神贯注地投入，凭着感觉跟着音乐节律做动作。

　　房间墙上挂着杨砚希参加比赛时的照片。

　　2016年，中国青少年网络春晚西安赛区选拔赛举行，王亚莉带着外孙参加，并成功入围，在全国总决赛的舞台上，他以一首《好汉歌》惊艳全场。作为对这个脑瘫男孩的鼓励，中国少年儿童文化艺术基金会向他颁发了资助金，青年舞蹈家谭梅特意推荐他，进入艺术中心学习声乐。

　　孩子的治疗费用再加上培训费用，这让老两口压力陡增，但尽管如此，两位倔强的老人却很少接受外人的捐助，甚至对此非常谨慎。“好心人想帮我们一把，这我很感谢，但我也怕因为接受了捐助而影响到孩子的生活。”外公程跃平说，无论生活如何艰苦，他们总想给孩子最好的，不想让他觉得处处低人一等。

　　正在独自“研究”的杨砚希。

　　似乎真的应了“上天为你关上一扇门，又为你打开一扇窗”这句话，杨砚希在音乐之路上越走越快。如今，他已获得艺考少儿歌唱专业八级，并获数十个奖项。在一次舞台上，杨砚希表演起了代表他心声的歌曲——《你是我的眼》。在表演中，这个9岁的男孩，向台下的外婆喊话：“外婆，等我好了，我要带你周游世界。”台下，55岁的王亚莉哭成了泪人。

　　墙上的奖杯。

　　对王亚莉而言，当时那个随时都会离她而去的小生命，如今已变得跟正常孩子一样。在泪光中，她回忆起当初抱着孩子，不断奔波在医院、街头诊所，甚至烧香拜佛、苦苦哀求上天的日子。

　　随着杨砚希在舞台上的出名，关于他与病魔的斗争事迹也引起社会爱心人士的关注，或许在他们的帮助下，这个家庭能够慢慢走上正轨。而对于王亚莉夫妇而言，别人的帮助尽管可贵，但却非长久之计，如何让孩子能够自生自立才是当务之急。

　　杨砚希和他的获奖证书

　　“孩子还小，而我们却已经老了，我希望他能学一门手艺，哪怕我们以后不在了，他也能靠自己活着。”王亚莉称，孩子脑瘫虽然基本康复，马上要上小学三年级，但毕竟身体条件与正常人不同，如果能将唱歌当做一种谋生手段，赚钱给自己看病，那就安心了。

　　对于外婆的想法，杨砚希可能还不太懂，但音乐带来的自信，却让他萌发了开演唱会的念头。凭借着梦想的驱使，他给西安市的领导写了一封信，信中包含了对健康生活的渴望、对外公外婆的感恩，以及想办演唱会的愿望。不久后，杨砚希收到了回信，有关部门表示将为他的梦想提供全方位的支持和帮助。这让他备受鼓舞，变得更加坚定。

　　谈及孩子的病情，王亚莉不禁落泪，杨砚希赶紧为外婆擦眼泪。