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脑瘫女孩用一根手指敲出两部小说:我们不是傻子智障

脑瘫女孩用一根手指敲出两部小说:我们不是傻子智障

2021年12月03日 07:32 来源:中新社微信公众号参与互动参与互动

  从被判定为“不能走路”到独立行走;“站”在大学的讲堂上演讲;用颤颤巍巍的单指敲出了36万字的小说……这些或许看起来很容易办到,但是对于患有先天性小脑偏瘫的陈媛来说,要做到这些,背后的辛酸与付出了多大的努力只有她自己明白。

陈媛在进行锻炼。王磊 摄

  1983年,刚出生不久的陈媛被诊断为先天性小脑偏瘫,全身瘫软,四肢无力。但是在家人精心照料和自己勤奋努力下,她经历了颓废、希望、绝望、重燃斗志的一系列变故后,用一根手指敲出了两本小说,从此打开了生命新的篇章。陈媛加入了四川省作家协会,还担任了都江堰市作家协会理事。

陈媛正在写作。王磊 摄

  命运多舛

  脑瘫女孩遭遇多重打击

  “站住,你站住!”在人来人往的医院,奶奶焦急地拦住一位怀抱婴儿的母亲,一把夺过刚被诊断为小脑偏瘫的孙女。“你不想养,我来养!”奶奶眼含泪水。这是公益电影《云上的奶奶》开头的一幕,该电影改编于陈媛所写的自传体小说《云上的奶奶》,电影中的片段也是她真实的人生经历。

  “将来她是能走、能说,但是说不清楚,走不稳当。”这一诊断,放在任何一个新生儿的家庭来说,都是一个晴天霹雳的消息,对于陈媛的家庭来说同样如此。“这样一个孩子是没有生活质量的,留在社会上也是让她受苦,干脆就放弃。”面对现实的打击,放弃的念头在陈媛的母亲心中一闪而过。

  庆幸的是,陈媛的奶奶并没有放弃,带着她学习走路、说话、认字……“虽然走不稳,我还是愿意走;哪怕站不稳,摔一跤,我都愿意坚持走。”陈媛坚定地说,凭着自己和奶奶的韧劲,她终于能独立行走了。

奶奶陪着陈媛打游戏。受访者供图

  “这孩子是摔大的。”这句话是周边邻居的评价。12岁,在其他孩子小学毕业的年纪,陈媛终于步入了校园。在小学,陈媛的学业都很好。但是到了初中,课程多,作业多,别人两小时做完的作业,她经常要做到深夜。“因为手指不协调,写出来的字老师看不懂,明明对的答案,就打了错。”后来,陈媛被迫辍学。

  “我忽然怀疑,我是不是这个星球上的人,我是不是外星人,因为正常人的圈子,我根本就融不进去。”因为自身身体原因,父母也离异了,再加上辍学的打击,陈媛仿佛一下子掉入了深渊。

  辍学后,陈媛到父亲的店里去帮忙,但是由于别人听不清楚她说的话,甚至还嘲笑她,陈媛便开始了自己的练习之路:每天跑到青城山上对着树林吼,练自己的嗓音。“每当家里没人的时候,我就通过唱歌软件在家自己练习唱歌。”渐渐地,陈媛便练成现在这样。

陈媛外出赏银杏。王磊 摄

  与命运抗争

  自学文学出版两本小说

  “患了这种病就要想办法接受它,并跟它握手言和。”后来,陈媛选择了文学创作,通过论坛、书籍等自学文学,把内心说不出来的苦,都形成文字,就逐渐就走上了文学创作这条路。

  陈媛的笔名叫做“蚁蝶”,这是母亲特意为她挑选的名字,寓意了母亲对她的期许。“蚁蝶”就是蚂蚁与蝴蝶。蚂蚁虽然渺小,却是从恐龙时代就延续至今的生物;蝴蝶虽然美丽,但也要经过痛苦的蜕变才能成长。

  汶川特大地震后,经人介绍,陈媛认识了痴心培养残疾人作家的张大诺,在他的指导下,陈媛开始写《云上的奶奶》一书,经过3年的艰苦努力,这本13万字的自传体小说终于定稿。《云上的奶奶》讲述了陈媛的奶奶如何在众人反对的大环境下,把一个患有脑瘫的孩子留下来,并抚育她成长的故事。

陈媛在阅读。王磊 摄

  然而,造化总是捉弄人,就在小说创作即将完成时,陈媛却被确诊为(全身性)肌张力障碍叠加综合症。医生告诉她,最糟糕的结局就是全身瘫痪。

  原本还能自由行走的的双腿,这下逐渐没力气了。更糟糕的是,因为手脚无力,连打字都有些困难。“即使创作再艰辛,我也得完成这部书,我要为脑瘫孩子以及他们的家长,奉献一部属于他们的书。”陈媛说,这也是向奶奶致敬的一本书,无论多苦她都要坚持。

  后来,陈媛出版了第二本书——《半边翅膀》。“写《半边翅膀》这本书,意味着我要重新面对曾经经历过的痛苦,去撕开曾经一个又一个早已结痂的伤。”陈媛表示,从确定要写这本书,到开始写作,她中途花了两年时间给自己做心理建设。

陈媛出版的第二本书。受访者供图

  “我迟迟不愿意动笔,但当看到一个爷爷和爸爸将脑瘫孩子推下河的新闻时,我触动了。”陈媛立即开始了写作,不分昼夜的三个月时间里,陈媛深感时间的迫切,这个迫切感来源于两个方面,一方面是每况愈下的身体状况,另一方面是张大诺告诉她这本书是可以救命的。

  生命的不同活法

  尽自己能力做公益

  从口齿不清到站上大学讲堂演讲,从第一次接触演讲时的惶恐不安到如今的从容自若,陈媛付出了巨大的努力。如今她不仅到各学校做演讲,分享自己的故事,还创办“蚁途书屋”给孩子们提供了一个阅读场所,以书为媒为“残健共融”搭建了一座心灵之桥。

陈媛去学校做演讲。受访者供图

  从2008年开始到现在,陈媛一直没有停下做公益的步伐。捐钱、捐书、捐物、义务做演讲……“只要在我的能力范围之内,我都愿意做。”陈媛总是想帮助更需要帮助的人。

在“蚁途书屋”内,陈媛在分享故事。受访者供图

  “我就希望拿着自己的稿费去旅行,我在当作家的同时,还渴望成为一个行走遍天下的旅者,这样我就能灵感不断,作品也不断,这是个良性循环。”陈媛在拿到自己的稿费后,为了方便出行,换了一个轮椅,并且将成都市残联捐赠给她的轮椅转赠给了他人。

  这些年,陈媛在母亲的支持下,到过广东、北京、新疆等地旅行,看到了外面不一样的世界。“我们所遇到的痛苦,在当时看着好像走不出来,但是只要你努力,静下来,努力去思考,一定能找到属于自己的一条路,然后从自己的痛苦中走出来。”陈媛以自己的所知所感所行,向世人展示出了自强不息、不向命运屈服的精神。

陈媛在妈妈的陪伴下,一起去旅游。受访者供图

  “我知道这个世界上有许多像我一样的脑瘫患者,我希望给他们一些建议,也想修正普通人对我们的看法:我们只是说话困难,走路困难,但并不是傻子、智障。”陈媛解释道。

  陈媛坚信通过文字的独特魅力,能给她的人生涂抹上不一样的色彩。“我接下来要多阅读、多看,写一些短篇的散文、公众号文章,有机会还要再去做公益。”陈媛始终坚信,岁月对一个人的历练从来都不会白费。

  作者:祝欢

【编辑:苏亦瑜】
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