分享到:

当妈妈患上渐冻症 他抓紧时间记录和她在一起的瞬间

当妈妈患上渐冻症 他抓紧时间记录和她在一起的瞬间

2022年01月26日 05:32 来源:中国青年报参与互动参与互动

  当妈妈开始加速衰老

  过去两年多,张浏浏目睹了妈妈身体的坍塌:她先是上肢无力,不能抬重物,然后连头绳都扎不上。她走路速度越来越像老年人,再后来,无法独立起卧、行走,话也说不清了。

  起初,家人们都以为她的身体乏力源于过度劳累,直到2020年4月,妈妈确诊渐冻症。在此之前,张浏浏对这个病了解不多。妈妈确诊后,他才知道,那意味着,未来3到5年内,妈妈的身体会一点点被“冻住”,直到“只能眼睛眨一眨”,最后,因为呼吸衰竭而亡。那一年,妈妈张玉红还不到50岁。

  这个在南京林业大学读大三的年轻人意识到,和妈妈的“每一次分离都可能成为永别”。

  除了照顾妈妈,他开始“抓紧时间记录和妈妈在一起的瞬间”,在妈妈坐在椅子上左右摇摆身体时,他推着轮椅带妈妈出去晒太阳时,还有每一次和妈妈微信视频时,他都把妈妈“笑得最好看的样子”截图保存。

  2021年年末,张浏浏把记录妈妈的视频和在学校的生活,剪成一条视频。视频里的他戴着一副眼镜,斯文,白皙的脸上总挂着笑容。视频时长8分20秒,这个数字是妈妈的农历生日。

  视频在B站播放量高达150多万,5000多人留言。人们从这则视频解读出“勇气、希望、乐观、英雄主义”,并在屏幕下方,分享自己的故事。张浏浏几乎给每一条评论点赞,还给一位网友留言,“生命宝贵,不能浪费”。

  他自认已经“遭受了生活的捶打”,但依然觉得“21岁,是我的黄金时代”。

  1

  1月初,张浏浏放寒假,回到江苏盐城的家。白天,护工照顾妈妈,到了晚上6点后,他的时间属于妈妈。先是喂妈妈吃饭,因为妈妈咀嚼功能弱化,吃一顿饭要三四十分钟,他中途要热三四次饭。吃完饭,妈妈嘴里有碎屑,他用牙刷清理后,再帮她漱口。

  饭后,他和爸爸抱着妈妈去上厕所、喂妈妈喝中药,帮她清理口中的痰。之后,每十几分钟,他把妈妈拉起来,扶着她在屋里走动。

  晚上9点,是按摩的时间。通常需要按二三十分钟,然后,他打开电热毯,调好温度,把妈妈抱上床,帮她调整好睡姿,都忙完,已经到晚上10点。

  张浏浏在两年内,看着妈妈一步步变成现在的样子。2020年1月,他放寒假,妈妈来火车站接他,脸上挂着笑容,看起来和正常人没什么不同。

  后来,他才意识到,那是妈妈第一次接上大学的他回家,也是最后一次。

  征兆是从2019年夏天显现的。张浏浏的小姨注意到,姐姐总说没劲,炒菜时手抬不起来,切菜也很慢。

  2020年初,张浏浏回家后,发现妈妈总是无力,手臂抬不起来,没法扎辫子,有时候骑电动车,车一晃动,人就摔跤。起初,张玉红以为是颈椎病,去盐城一家三甲医院看病,没什么问题。

  2020年4月,见症状没有好转,张浏浏陪妈妈去上海一家医院看病,查出来是渐冻症。母子俩都不相信,又挂了一次“专家特需”,结果还是渐冻症。

  刚开始,两人都抱有希望,觉得只要配合治疗,能减缓发病速度。妈妈总对他说,“一切都会好的”。

  但随着时间推移,妈妈开始不能做饭,洗衣服,说话也吐字不清。因为疫情,张浏浏半年多没有去学校,一边在家上网课,一边陪伴妈妈。

  那段时间,家里没有找护工,爸爸很少回家,他全天照顾妈妈,每天给妈妈熬两次中药,熬一次需要两三个小时,每隔二三十分钟查看一次。2020年8月,张浏浏察觉到,妈妈走路像老年人,无法跨上电动车。

  为了延缓身体的萎缩,张浏浏经常给妈妈按摩。妈妈生病前,自学会计,给银行做账。生病后,妈妈不能敲键盘,张浏浏不上网课时,就在妈妈指导下做表格。

  张浏浏说,那段时间很辛苦。一年下来,他瘦了16斤,头上冒出很多白头发。

  疾病不仅夺去了妈妈的健康,也剥夺了他社交、娱乐的时间。

  朋友叫他出去玩,他常以照顾妈妈为由拒绝,只出去过一两次。他喜欢视频创作,曾计划大二从金融专业转向广电方向的专业,也因为妈妈生病而搁置。

  妈妈几乎成了他的全部,而在这之前,他是妈妈的全部。张浏浏说,这些年,妈妈几乎没有自己的生活,平时不是在学习,就是在家里打扫卫生,不看电视剧、不刷抖音,也不买护肤品,家里很少添置新衣服。

  她唯一的爱好是看书,大多是教育类的。以前每年过生日,妈妈送给他的礼物都是书,还有新华书店的充值卡。莫言获得诺贝尔奖那一年,妈妈买了一本《蛙》送给他,但实际上,妈妈并不了解莫言,“她的爱有时候很笨拙”。

  张浏浏很少和朋友谈及妈妈的病情,认为倾诉“无法解决问题”。有时候在家烦闷,他晚上打一两个小时游戏“排解”,或者吹十几分钟口琴,陪妈妈练习走路时,放一会儿钢琴曲。

  他很少看到妈妈脆弱的一面。他去上学后,外婆照顾妈妈。有一次,家人吃饭,张玉红吃着吃着掉泪了,说大家都好好的,她还要人照顾。

  2020年10月,张浏浏去上学。当时,妈妈下楼需要两只手扶着扶手,一个个台阶下,稍不注意就摔跤。她不会用筷子,但还能独自上厕所,走路。

  那时的张浏浏还未意识到,渐冻症摧毁妈妈身体的速度之快。3个月后,他回到家,发现妈妈已经不能独立起卧、行走,说话也连成一片。

  2

  张浏浏形容当时看到妈妈的感受,“一下子有了紧迫感和失去感”。

  他再次当起了妈妈的护工,“心态比以往更加积极”。扶妈妈走路时,他和妈妈面对面,让她的双手搭在自己的腰上,她向前走一步,他往后退一步,走1米需要1分钟。

  时间长了,他熟悉妈妈的行为语言:眼神一瞟,是想要喝水。坐着时摇头,是想起来活动活动。

  一天晚上,他扶着妈妈从客厅到房间,房里没有开灯,暗暗的。两人坐在床边休息,看到对面楼人家的客厅亮堂堂的,一家四口都在家里,妈妈盯着对面看,说,“你看,女儿放假回来了。小的那个在地上到处跑。真好啊。”说完,又盯着窗户外面看了很久,脸上透露出羡慕和向往。

  这一幕,都被张浏浏看在了眼里。他没说话,也盯着对面看,越看越觉得难过,想到妈妈“善良美好”,却患上重病,再也无法获得这样“简单的幸福”,“窗户两侧是两个世界。”

  那个冬天,他真正感受到了渐冻症的无情和残酷,“妈妈一个月就变一个样子,今天你发现她好像不能走了,再过一阵子你发现她必须卧床了,再过一阵子,你就发现她呼吸都困难了。”

  影像是他留住妈妈的方式。早在妈妈确诊时,他就开始记录,第一个视频是妈妈叫他起床,看到妈妈摇摆着胳膊,活动身体,他觉得很可爱,拍了下来。他也拍妈妈在窗户边晒太阳、吃烧饼、锻炼,都是一些“快乐和有意义的时刻”。

  记录妈妈之外,他觉得妈妈“一天到晚很无奈地被局限在屋里”,“想给她一些不一样的感受。”他的方式看起来天真又真挚,当着妈妈的面洗衣服、拆快递、装台灯,买不同颜色的衣服给妈妈穿,买电影海报展示给妈妈看,坐在院子里弹吉他给她听。

  在所有和妈妈做的事情里,他觉得最浪漫的一次,是把妈妈抱到窗户边的椅子上,陪她看窗外的蓝天和白云。

  想到没有和妈妈外出旅游过,他觉得遗憾,在微博写下,“想把世界带到你面前”。每去一个地方考试,他都和妈妈分享见了哪些朋友,他们过着怎样的生活。

  回学校后,他考雅思、六级、计算机二级。每次考试,他把考点定在其他城市,“体验不同城市的风土人情”,他去了武汉、长沙、重庆、苏州,最长的一次旅途,坐了25小时的绿皮火车。

  他一直牵挂着妈妈。在学校时,早饭吃了什么,花了多少钱,去图书馆看了什么书,“不管大事小事都和她分享。”他每晚跟妈妈视频,聊聊今天做了哪些事情,并保存和妈妈聊天的画面。

  他每月回家一次,给妈妈送长寿花、握力球、袜子等各种各样的小礼物。他仍然注意到妈妈生命的流逝,最明显的是走路,“步伐迈得越来越小,脚抬得越来越低。”

  因为张玉红的状况越来越差,2021年5月,家里请了护工,白天照顾她。到了晚上,家人们照料张玉红。

  2021年10月,张浏浏回家给妈妈过生日,买了一个生日蛋糕,上面写着“全世界最好的妈妈”,那时,妈妈连蜡烛都吹不动了。月末,他在学校图书馆学习,给妈妈发拥抱的表情,妈妈回复给他一个拥抱。一个星期后,他才知道,那是妈妈用一只手的关节敲出来的,是她自己能发出的最后一条信息。

  后来,妈妈去医院治疗,张浏浏总担心妈妈不会走路,小心翼翼问,你今天站起来没?

  今年寒假回家,他发现妈妈还可以走路,“心里很开心”。此时的妈妈走1米的时间超过2分钟,但张浏浏觉得,只要妈妈能走,就意味着“还没有丧失行动能力”。

  3

  2021年年末,在朋友的鼓励下,张浏浏决定创作一条视频,纪念21岁。他想过视频里不出现妈妈,但后来觉得,“这才是我真实且完整的21岁。”

  视频里的妈妈总是笑。他说,妈妈生病后,他每天只做一件事,“让她开开心心度过每一天。”他把考证、旅游、和妈妈相处的点滴时刻都剪到视频里,配上欢快的音乐。

  剪完后,他没发给妈妈看,“怕妈妈看到后伤心,自己在学校,没办法安慰她。”几天后,视频上了热搜,亲戚们看到后转给妈妈,妈妈才看到。

  他给妈妈看有关他的新闻报道,跟妈妈说,“报道是对你的认可,都知道你对儿子的教育很好,你是个好妈妈。”听到这话,妈妈哭了。有的报道里写着“迟早一天不能行动”的字眼,他给妈妈看时,迅速滑过。

  视频发布后,很多人跟他分享自己的经历,说被他的生活态度打动,“一起加油”的弹幕占据了屏幕。

  妈妈生病后,家里积蓄渐渐被掏光,要靠亲戚帮衬,有网友私信张浏浏,想给他捐款,张浏浏婉拒,“不能随便接受别人的东西。”他还谢绝了一家公司主动递来的offer,准备考研,并为此去电视台实习,导演话剧,读学术类书籍。

  突如其来的社会善意让他“诚惶诚恐”,但更多的是感动,他激动地跟朋友说,“我一定要改变社会,为中国的文化事业献身”。

  他想拍一部科普渐冻症的片子,“让更多人了解渐冻症患者这个群体。”更长久的一个梦想是,拍一部电影,把妈妈的故事讲给更多人听。

  很多人问他,是什么支撑他走过这两年。他总说,是妈妈的爱。以前,他在盐城读一所私立高中,妈妈专门去陪读。那段时间,妈妈没有工作,白天在学校做清洁工,晚上自学会计,后来才开始给银行做账。

  每天晚上,他放学回家,桌上都摆好饭菜。有一次,妈妈的右手出现腱鞘囊肿,还要操持家务,张浏浏很心疼,但妈妈坚持用左手给他做晚饭。

  妈妈从来没有让他感觉到压力。读高中时,他有段时间无法适应学校生活,回到家,情绪低落。妈妈用写小纸条的方式和他交流。

  “亲爱的儿子,妈妈昨晚又犯啰嗦病了,妈妈一忙就记不得控制了,真对不起。我今后要改正,争取不啰嗦,好吗?”“爸爸妈妈都很爱你,不要怀疑自己的能力,要有信心。”“你有什么不开心的事,随时可以跟妈妈说,妈妈愿意听。”

  即使生病,妈妈带给他的,也是“正面的反馈”,夸他饭做得好吃,捶腿捶得好。他记得,有一次午睡,隐约听到妈妈屋里传来“哼哼哈哈”的声音,他以为妈妈在哭,悄悄走到门口看,一推开门,妈妈冲他笑。

  他一直在和时间赛跑,让妈妈在身体完全被冻住之前,感受更多的快乐。视频发布后,一位摄影博主说,想给他的妈妈拍一套写真。他立即联系那位博主,商量着,通过搭配妈妈的衣服,给她拍20岁到70岁的样子,让她提前体验人生的每个阶段,“至少60岁,她肯定过不到了”。

  他还在给妈妈制造惊喜。1月23日晚上,他听到邻居放烟花,也去超市买了一束烟花,在对着妈妈窗外的楼梯台阶上点燃,烟花蹿出的火苗溅到屋里,外婆和妈妈都笑出了声。他把妈妈房间里的灯换成“颜色更暖更亮的”,“让妈妈在房间里心情好。”

  他们在抓紧时间表达对彼此的爱。2021年寒假开学前两天,张浏浏喂妈妈吃中药,妈妈喝了两口药,说要写信给他,让他用手机记下来。

  母子俩用了二三十分钟才完成那封口述信,起初只有16条,后来他每次回家,妈妈都让他念一遍,又增加到19条。信里是一个母亲能想到的所有内容,从“不能熬夜、赌博、喝酒”的叮嘱到“做人要诚实、守信,人品第一”的告诫,她还嘱咐儿子,将来成家后,“要把教育放首位,把小孩培养成功了比有钱好”。

  第一条是,“妈妈很爱你”。在此之前,爱不是他们生活中常见的词汇,但妈妈生病后,坐着没事,就对他说“我爱你”。后来,他们总是说“我爱你”,在吃饭时,睡觉前,聊天时。他记录的很多条视频都以“我爱你”结尾。

  张浏浏明白,妈妈说这几个字,是害怕“有一天说不出来了”。他笑着跟妈妈说,“我也爱你呀。”

  中青报·中青网记者 尹海月

【编辑:张楷欣】
关于我们 | About us | 联系我们 | 广告服务 | 供稿服务 | 法律声明 | 招聘信息 | 网站地图
 | 留言反馈
本网站所刊载信息,不代表中新社和中新网观点。 刊用本网站稿件,务经书面授权。
未经授权禁止转载、摘编、复制及建立镜像,违者将依法追究法律责任。
[网上传播视听节目许可证(0106168)] [京ICP证040655号] [京公网安备:110102003042-1] [京ICP备05004340号-1] 总机:86-10-87826688

Copyright ©1999- 2022 chinanews.com. All Rights Reserved