解说：最近，全称为“ALS冰桶挑战赛”的网络慈善接力活动风靡世界。炎热夏季一桶冰水“袭来”的搞怪募捐方式，让很多喜欢尝鲜儿的“大咖们”过了把瘾。当然随着全球越来越多的知名人士获邀加入冰桶挑战，肌萎缩侧索硬化症，俗称“渐冻人”算是火大了！小编私下揣测，估计自打这冰桶挑战之后，渐冻人应该可以算是“雄鸡一唱天下白啦”，但还有多少“罕见病”隐藏在黑暗的角落里无人问津呢？
解说：根据世界卫生组织定义，罕见病为患病人数占总人口的0.65‰-1‰的疾病。国际确认的罕见病有五六千种，约占人类疾病的10%。按此比例，中国各类罕见病患者总数应有千万人之多。而由于患病者比例极低所以罕见病无论是用药还是治疗所面临的困难都是常人无法想象的。
解说：最近，全称为“ALS冰桶挑战赛”的网络慈善接力活动风靡世界。炎热夏季一桶冰水“袭来”的搞怪募捐方式，让很多喜欢尝鲜儿的“大咖们”过了把瘾。当然随着全球越来越多的知名人士获邀加入冰桶挑战，肌萎缩侧索硬化症，俗称“渐冻人”算是火大了！小编私下揣测，估计自打这冰桶挑战之后，渐冻人应该可以算是“雄鸡一唱天下白啦”，但还有多少“罕见病”隐藏在黑暗的角落里无人问津呢？
解说：根据世界卫生组织定义，罕见病为患病人数占总人口的0.65‰-1‰的疾病。国际确认的罕见病有五六千种，约占人类疾病的10%。按此比例，中国各类罕见病患者总数应有千万人之多。而由于患病者比例极低所以罕见病无论是用药还是治疗所面临的困难都是常人无法想象的。
采访：(邹伟萍， 邹正涛母亲)孩子之前生病的时候，我认为不是这种病，因为不太了解，等到儿童医院确诊为高雪氏(戈谢氏)的时候，就没有药，当时真的挺失望的。
解说：邹女士的孩子患有高雪氏罕见病。这种疾病如果不及时用药，患者将会因骨骼病变导致终身残疾。所幸的是邹女士一家几经周折，终于从美国找到药厂并且奇迹般获得了药厂的无偿捐助，但对于邹女士来说，孩子的未来，还是让她存有“死不瞑目”的担忧。
采访：(记者：每年的治疗费用大概要多少)300万。而且不是说我现在一次就需要300万，那咱们捐助一下。他是一辈子呢，一个小孩。我们现在会老，有一天我们会没有，那你说我们能闭眼吗，对不对，死不瞑目的事情。我找到了药，我现在没有钱支付它，你说我是不是很痛苦，很遗憾的一件事情。所以现在特别担心的就是将来孩子活在世上，谁来保障他，那就是什么，就是制度，制度能管他一辈子，我们管不了。
解说：据了解，目前我国对罕见病患者的救助大多仍然依靠民间力量，这导致罕见病患者的救治陷入仅仅依靠企业赞助和民间慈善救助的境地。如何能够真正让罕见病患者的生活踏实起来？
采访：(卫生部原副部长 彭玉)从中国来说，目前我们医改进入一个深入的阶段，那我觉得应该呼吁政府来重视对罕见病的这个弱势群体，对他们的问题要引起政府的重视。
采访：(中华慈善总会 会长 范宝俊)真正要解决问题第一还是得靠国家的医疗保障制度的健全完善，第二就是有社会的关注。
解说：在企业、社会、患者和政府之间找到平衡点或许是罕见病患者生命延续的重要屏障。而罕见病医疗保障体制建设更是事关医学、社会乃至法律的跨界难题。
采访：(清华大学法学院 教授 王晨光)罕见病是我们现代社会碰到的一个医学上的难题，它也是一个社会难题，因此罕见病的应对必须要有一个法律制度来保证社会资源能够投放到这个领域当中，同时也要有一套法律制度能够保障罕见病人的权利，比如说反对社会歧视，比如说他们的医疗，服务，比如说他们治疗的一些开支，能够得到社会国家方方面面的一些支持，因此罕见病的问题不仅是一个医学问题，也是社会问题，也是法律问题。
解说：对于时下流行的冰桶挑战，舆论评价褒贬不一。但在小编看来这种新的公益思维，在颠覆我们的认知外，可以继续发散下去，一定要 “多倒出些罕见病”，让这些隐身般存在的罕见病患者和正常人一样拥有洒满阳光的人生。
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