“总有担忧”仍困扰残疾孩子父母

　　在本届亚残运会开幕式上，由316位残疾人的母亲演绎的“妈妈合唱”感染了很多人。作为残疾人的家属，他们同样经受着无尽的伤痛，又承担着无尽的责任。抚慰这些“妈妈”、“爸爸”的心灵，尽可能帮助他们，都可以彰显出社会的文明和进步。对于现在大多数残疾人家庭来说，他们还很难走出“小我”的世界，融入社会大家庭中，很难真正感受到社会的温暖。

　　广州市扬爱特殊孩子家长俱乐部是本届亚残运会开幕式“妈妈合唱”节目的召集单位。俱乐部总干事冯新今天介绍说：“组委会原本计划召集400位残疾人的妈妈，我原本还担心报名人数会超过计划人数，事实上，‘扬爱’委托全国38个残疾人服务机构进行全国范围的招募，最多也只有370位妈妈报名，这让我们感到有些意外。”

　　冯新表示，招募单位其实联系到不少残疾人母亲，这些母亲拒绝参加“妈妈合唱”的理由，要么是找不到其他人帮忙照顾孩子，要么是工作单位并不知道自己有一个残疾孩子而无法请假。冯新说：“让人感到有些痛心的是，这些妈妈的处境，也从一个层面反映出很多残疾人家属在心理上仍然很难面对公众，封闭在‘小我’的生活环境中。”

　　对于这些不幸的残疾孩子来说，他们的成长无疑要付出超常的代价，而对于这些孩子的父母来说，能否走出心理阴影将直接影响残疾子女的康复水平和生活质量。

　　参加了“妈妈合唱”的刘亚辉就曾长期无法面对自己的智障女儿，11年前刘亚辉生下女儿，初为人母的她沉浸在无限的喜悦之中。但半年之后，当医生告诉她，她的女儿是唐氏综合症患者时，美好的生活在瞬间崩溃。“回想起那段时间，我觉得自己像个精神病患者，多疑、猜忌、暴躁、怨天尤人、自艾自怜。因为孩子，我和之前的好多朋友不再联系；因为自卑，我不愿再带孩子外出。最后，我选择了不再面对，在她1岁时，我把她送回了老家。”

　　一年之后，内心深处的母爱又让刘亚辉重新把孩子接回广州，但她逢人便要解释孩子的异常，怕得不到亲朋好友的理解。这对她来说又是一种心力交瘁的“挑战”。直到有一天，她在同样是一位残疾人母亲的介绍下，加入了扬爱特殊孩子家长俱乐部。通过与其他残疾孩子家长的接触，在相关专家的指导下，她终于学会重新看待自己的女儿，重新理解自己与女儿的人生。“是女儿让我从沮丧中自强，在悲观中成长。因为爱而更懂得爱，因为失而得到更多。只有家长成长，才有孩子的成长，只有家长的不放弃，孩子才会有明天。只有社会能够提供更全面服务，让家长没有后顾之忧，孩子才不会被冷落。”

　　每一个残疾孩子的父母都有自己的血泪史，父母付出再多也会甘心承受，但他们担心的事情总是很多。最大的困扰在于，孩子总要走向社会，但社会能接纳他们吗？

　　参加了“妈妈合唱”的卢莹，患有自闲症的儿子正在上小学。“孩子现在还小，身边的人都还能包容他。”卢莹不无忧虑地说，“他长大后，社会是否能包容他，能否给他这样的孩子提供工作机会，让他们成为社会的一分子吗？”

　　另一位“妈妈合唱”成员张敏，智障儿子已经读完大专，儿子能否进入社会同样是摆在张敏面前最大的难题：“我们培养孩子很不容易，健全孩子一天能学会的东西，我的孩子可能要用几个月、甚至1年。比如系鞋带，孩子学了3个月才学会。孩子能读完大专真让我欣慰，但不知道社会对待他们能否像我们家长这样有耐心。”

　　“总有担忧”是每个残疾孩子的父母最难甩掉的思想包袱，一些家长已经走出了这样的心理阴影。“妈妈合唱”成员麦红红说：“我们这些家长已经走出了那个困惑时期，我们知道，只要坚持、不放弃，只要自己的心境打开，我们的孩子走向社会即使还会面对很多困难，但终究是有希望的。”

　　在冯新看来，本届亚残运会开幕式“妈妈合唱”节目的最重要意义，是让社会的目光从关注残疾人群体本身，拓展到关注残疾人的父母和家庭，这也是现在中国残疾人事业发展中一个相对薄弱的环节。