世界数学团体锦标赛：华裔患SMA病少年感人摘金

本报记者 方芳

　　《我存在的时间》是一部日剧，主人公拓人大学毕业时被查出患有肌萎缩性脊髓侧索硬化症(ALS)，也就是渐冻人，拓人知道自己时日不多，他在他存在的时间里活出了精彩……

　　11岁的美籍华裔少年根根比拓人还不幸，他一出生，就被查出脊髓性肌萎缩症(SMA)，这种病是渐冻人的一种，每六千至一万名新生儿中会出现一例。

　　根根没看过日剧，也不知道拓人，但这不妨碍他像拓人那样，享受着“我存在的时间”。

　　上周六晚，根根在北京成为焦点。世界数学团体锦标赛在京举行，代表美国队参赛的根根是队中年龄最小的选手，他在儿童组270名参赛者中名列第13名，获得金牌。

　　坐在轮椅上的根根，躯干僵直，脖子无法转动，他的脊柱完全靠植入身体的两根钛合金支架支撑、固定。但根根的眼睛是明亮的，笑容灿烂。

　　根根的金牌更令人叹服。比赛中，因为手不能动，当别的孩子在草稿纸上演算时，根根只能靠心算，然后在监考老师的监督下，轻声将答案告诉妈妈，由妈妈帮他把答案写在答题纸上。

　　根根中国之行的行李包括手动和电动两辆轮椅，还有制氧机、呼吸机等装备。赛事主办方曾担心根根的身体情况，劝他退赛，但根根和家人都不愿放弃。因为他们知道，这也许是根根最后一次回到祖国。

　　11年前，根根在美国出生，中文名冰睿，他的出生曾给家中带来无限欢乐。后来，外公外婆把根根带回中国，八九个月大时，根根还坐不直，东倒西歪，而且身体力量一天比一天弱。妈妈赶紧从美国赶回来，带根根到北京儿童医院检查，医生初步判定根根可能是SMA。妈妈把根根带回美国，四处求医问诊。最终，根根被确诊为SMA，二型偏弱。

　　根根的双腿不能承重，不能站立和行走，手臂不能上举，写字很困难，自己不能穿衣吃饭，生活不能自理……“他很可能活不到10岁。”医生的话，让一家人陷入悲伤。无助的家人甚至寄托于神明，拥有理科硕士学位的妈妈找人给儿子算命，还依照算命先生的建议，将根根的名字从冰睿改成了印根。

　　11年来，瘦小的根根接受过4次大手术，去年4月又做了脊柱融合手术。妈妈辞职在家，自学了中医按摩和针灸，全职照顾根根。“我很少离开他10分钟以上。”根根妈妈说。妈妈希望尽可能让儿子快乐，因为谁也不知道什么时候，根根就会突然离开。她在家里种满了花草，让儿子感受自然；她带着根根参加合唱活动，让儿子感受音乐……

　　根根用语音识别软件，记录着自己眼中的世界：

　　当我三四岁时，我经常告诉朋友：“你知道吗？我得了一种不可治愈的病。”

　　朋友就会问：“什么病？”

　　我的回答是：“那就是不可治愈的快乐病 (incurable happiness disease)，得了这种病，你就会总是快乐，总是开怀大笑！”

　　的确，几乎所有照片中，根根都在开怀大笑。

　　10岁时，根根逐渐显露出在数学方面的天赋。“他经常能把题做对，而且他还想做到最好，想学所有的东西。”妈妈说，眼中满是骄傲。

　　小学五年级，根根参加了美国数学竞赛，面对几乎全是高中生的竞争对手，根根成绩突出，排在全美前0.5%，他也因此受邀代表美国队，来京参加世界数学团体锦标赛。

　　“数学能做好，我觉得很自豪。”根根笑得很得意，“其实我不光喜欢数学，什么科目我都喜欢，我都想学。”根根还喜欢下棋，喜欢看网球，喜欢写诗歌和小说……

　　根根写过一个很长的故事，主人公叫“聪明Ben”(Ben是根根的英文名)。他并不在意自己的不同，也几乎没有为自己的病哭过鼻子，他知道自己是谁，他快乐地感受着每一个日出日落。

　　他也知道自己的病，知道自己存在的时间很难确定，他希望在有限的时间里尽可能多地去感知这个世界。他甚至不回避去想“那一天”，他对妈妈说：“请一定尽力抢救我到最后一刻。”

　　在数学比赛的颁奖仪式上，根根大声说：“这个疾病的诊断没有摧毁我，它只是让我更加坚强。”

　　掌声响起。掌声中，根根脸上展开了一个典型“根根式”的笑容，他希望自己还能再来中国；掌声中，所有人都在为根根祈祷，祈祷根根存在的时间，能够长些，再长些。